Auto-immuun encefalitis is een groep zeldzame groep ziektes waarbij het afweersysteem zich per ongeluk richt op de hersenen. Hierdoor raken de hersenen ontstoken.
Auto-immuun encefalitis is een zeldzame auto-immuunziekte. Het afweersysteem is bedoeld om te helpen vechten tegen virussen of bacteriën. Maar bij een auto-immuunziekte richt het afweersysteem zich op gezonde delen van het eigen lichaam.
Als iemand auto-immuun encefalitis heeft, richt het afweersysteem zich op gezonde hersencellen. Het lichaam maakt dan antistoffen aan tegen bepaalde eiwitten. Daardoor ontstaan ontstekingen en werken de hersencellen niet meer goed.
Er zijn verschillende vormen van auto-immuun encefalitis. Meestal ontstaan ze door antistoffen zoals anti-NMDAR, anti-LGI1, anti-Hu en anti-GAD65.
Soms vinden we geen antistoffen, terwijl er wel sprake is van auto-immuun encefalitis. Dit noemen we seronegatieve auto-immuun encefalitis. Waarschijnlijk zijn er nog antistoffen die we nog niet hebben ontdekt of nog niet goed kunnen meten.
Bij sommige vormen spelen antistoffen een minder grote rol. U kunt dan klachten krijgen die niet alleen uit de hersenen komen, maar ook uit het ruggenmerg.
Het is vaak niet duidelijk waardoor iemand auto-immuun encefalitis krijgt. Soms krijgt iemand het zomaar. Maar het kan ook beginnen door:
Elk jaar krijgen ongeveer 150 mensen in Nederland auto-immuun encefalitis. Anti-NMDAR komt voor op alle leeftijden, maar vooral bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd en bij kinderen. Anti-LGI1 komt vooral voor bij mensen rond de 60 jaar.
De klachten verschillen per persoon en beginnen vaak plotseling. Klachten die veel voorkomen zijn:
Niet iedereen heeft dezelfde klachten, en ook niet even erg. Maar ga bij deze klachten altijd voor de zekerheid naar de (huis)arts. De huisarts of specialist kan dan verwijzen naar de afdeling Neurologie.
De ziekte vroeg herkennen is belangrijk. Als u de ziekte heeft, dan kan vroege behandeling ervoor zorgen dat u snel herstelt en geen last krijgt van blijvende klachten.
Tijdens het eerste gesprek vragen we naar uw klachten. We doen een lichamelijk onderzoek en laten uw bloed onderzoeken. Meestal zijn er meer onderzoeken nodig. Mogelijke onderzoeken zijn:
Als we denken dat er ergens in het lichaam een tumor of ontsteking zit, maken we foto's en afbeeldingen van de binnenkant van het lichaam. Mogelijke onderzoeken zijn dan:
Na de onderzoeken bespreekt uw arts de resultaten soms met andere specialisten. Daaruit komt een diagnose. Als de diagnose auto-immuun encefalitis is, bespreken ze ook welke behandelmogelijkheden er zijn.
Een vroege diagnose wordt bij deze ziekte soms gemist. De klachten zijn niet altijd duidelijk en de ontsteking is niet altijd goed te zien op de MRI van de hersenen of in het hersenvocht of ruggenmergvocht.
Voordat een behandeling begint, krijgt u altijd een gesprek. We vertellen welke mogelijkheden er zijn en dat we samen beslissen over de mogelijkheden. We bespreken de voor- en nadelen van een behandeling. Ook bekijken we met u wat dit voor u betekent. Samen komen we dan tot een beslissing, dit noemen we 'samen beslissen'.
De behandeling van auto-immuun encefalitis is een combinatie van medicijnen die het immuunsysteem remmen en medicijnen tegen epileptische aanvallen. Voorbeelden van medicijnen die het immuunsysteem remmen:
Bij plasmaferese halen we het plasma uit het bloed. In dit plasma zitten schadelijke antistoffen die zich per ongeluk richten op de hersenen. We verwijderen deze antistoffen en geven het bloed terug met schoon plasma of een vervangende vloeistof.
Soms is de oorzaak van de ziekte een gezwel. Als dat zo is, behandelen we het gezwel. Soms verwijderen we het gezwel als dat kan en veilig is.
Sommige mensen hebben hulp nodig bij bewegen of praten. Veranderingen in gedrag of hoe u zich voelt komen ook voor.
Er zijn verschillende zorgverleners bij de behandeling betrokken. Zoals de neuroloog en de verpleegkundige. Soms zijn er meer zorgverleners bij uw behandeling betrokken. Dat hangt af van uw klachten. Dit kunnen zijn:
Door op deze manier samen te werken, bieden we u de beste zorg.
Beter worden gaat vaak stap voor stap. Het kan weken duren, soms zelfs maanden. Het helpt als mensen om iemand heen meehelpen in het dagelijks leven. Controles in het ziekenhuis blijven belangrijk. Zo is snel te merken als klachten terugkomen of erger worden.
Een ziekte als auto-immuun encefalitis heeft veel invloed op het dagelijks leven. Deze dingen kunnen helpen:
Als u ziek bent, wilt u de best mogelijke zorg krijgen. En het liefst bij u in de buurt. Ook als de zorg die u nodig heeft, ingewikkeld is. Daarom werken we als UMCG zoveel mogelijk samen met andere ziekenhuizen en zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen. Door steeds meer samen te doen, gaan we slimmer om met de zorg in de regio en krijgt u de zorg die u nodig heeft.
U kunt de uitslagen ook zien in mijnUMCG. Dit is uw persoonlijke online patiëntendossier. U kunt hierin uw medische gegevens bekijken. En ook uitslagen van onderzoeken, informatie over uw medicijnen, een overzicht van uw afspraken en de brieven die u van ons gekregen heeft.
Heeft u nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.
U kunt polikliniek Neurologie bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.