Tetralogie van Fallot (TOF) bij kinderen: onderzoek en diagnose

Vaak komen we er in de 20-weken echo achter dat jouw kind een tetralogie van Fallot heeft. Samen kijken we wat de beste behandeling voor jouw baby is.

Eerste afspraak

Je krijgt een brief en informatie voor een afspraak voor een uitgebreid echoscopisch onderzoek (GUO). In de brief staat waar je moet zijn en hoe je je voorbereidt.

Mogelijke onderzoeken

Na de geboorte onderzoekt de kinderarts jouw baby. Mogelijke onderzoeken die we doen, zijn:

  • hartecho
  • hartfilmpje
  • hartkatheterisatie
  • Het is goed om thuis al de klachten op te schrijven. En welke vragen je hebt. Dan vergeet je niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.

    Er zijn bij een onderzoek of behandeling soms meer mogelijkheden. Bespreek die goed met de arts. De 3 goede vragen helpen hierbij.

    Soms moet je bepaalde dingen doen of laten voor een onderzoek. Dit staat dan in de brief die je krijgt voor dit onderzoek. In de brief staat ook wat je mee moet nemen als je voor het eerst een afspraak hebt.

  • Na de onderzoeken bespreken de betrokken specialisten met elkaar de resultaten. Als de diagnose tetralogie van Fallot is, bespreken ze meteen de ernst van de ziekte, welke behandeling mogelijk is en wanneer dit moet gebeuren. Dat is het behandelplan. 

    Na dit overleg bespreken we de uitslag en het behandelplan van jouw baby met je. Dit gebeurt tijdens een vervolgafspraak. 

    Samen beslissen is belangrijk, want het gaat over de behandeling van jouw kind en kwaliteit van leven. Bespreek met de arts: 

    • de mogelijkheden 
    • de voor- en nadelen van deze mogelijkheden 
    • wat dit betekent voor jullie situatie 

    Zo komen jullie samen met de arts tot een behandelplan.

  • Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme. Zo weet je zeker dat de diagnose goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar jouw situatie kijken.

Voorbereiding

Het is goed om thuis al de klachten op te schrijven. En welke vragen je hebt. Dan vergeet je niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.

Er zijn bij een onderzoek of behandeling soms meer mogelijkheden. Bespreek die goed met de arts. De 3 goede vragen helpen hierbij.

Soms moet je bepaalde dingen doen of laten voor een onderzoek. Dit staat dan in de brief die je krijgt voor dit onderzoek. In de brief staat ook wat je mee moet nemen als je voor het eerst een afspraak hebt.

De uitslag

Na de onderzoeken bespreken de betrokken specialisten met elkaar de resultaten. Als de diagnose tetralogie van Fallot is, bespreken ze meteen de ernst van de ziekte, welke behandeling mogelijk is en wanneer dit moet gebeuren. Dat is het behandelplan. 

Na dit overleg bespreken we de uitslag en het behandelplan van jouw baby met je. Dit gebeurt tijdens een vervolgafspraak. 

Samen beslissen is belangrijk, want het gaat over de behandeling van jouw kind en kwaliteit van leven. Bespreek met de arts: 

  • de mogelijkheden 
  • de voor- en nadelen van deze mogelijkheden 
  • wat dit betekent voor jullie situatie 

Zo komen jullie samen met de arts tot een behandelplan.

Samen de beste diagnose

Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme. Zo weet je zeker dat de diagnose goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar jouw situatie kijken.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Soms vragen we patiënten om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Zo kunnen we nieuwe en betere behandelmethodes ontwikkelen en bestaande verbeteren. Je beslist zelf of je mee wilt doen of niet. Als je mee wilt doen, krijg je uitgebreide informatie van ons over het onderzoek.

Jouw dossier in mijnUMCG

Je kunt de uitslagen ook bekijken in mijnUMCG. Dit is jouw persoonlijke online patiëntendossier, waarin kun je je medische gegevens kunt bekijken. Je vindt daar ook de uitslagen van onderzoeken, informatie over je medicijnen, een overzicht van jouw afspraken en de brieven die je van ons hebt gekregen. 

Heb je nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.

Second opinion

Wil je weten wat een arts in een ander ziekenhuis denkt over jouw situatie? Of heb je een diagnose in een ander ziekenhuis gehad, en wil je dat het UMCG hier iets over zegt? Vraag dan een second opinion.

Heb je nog vragen?

Je kunt ons bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.

Heeft deze informatie je geholpen?