Het syndroom van Alagille is een chronische ziekte. Dus een ziekte die niet meer overgaat, maar die we wel kunnen behandelen.
De klachten die het meest voorkomen bij het Syndroom van Alagille komen door problemen in de lever. Er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Welke behandeling jouw kind krijgt, hangt af van de klachten en van hoe erg de ziekte bij jouw kind is. Het meest belangrijk is dat je kind geen last meer heeft van galstuwing en van de jeuk. We kunnen jouw kind niet genezen van het Syndroom van Alagille. We kunnen de klachten wel minder erg maken.
De behandeling van het Syndroom van Alagille begint met medicijnen. Om te zorgen dat jouw kind minder jeuk heeft. Als de medicijnen niet genoeg werken tegen de jeuk, kunnen we ook een operatie doen.
Tijdens de operatie maken we een stoma. Dit is een gaatje in de buik, waardoor galvloeistof het lichaam uit kan lopen. We maken met een stukje dunne darm een buisje maken in de buik van de galblaas naar buiten. Hierdoor hoopt de galvloeistof niet meer op in de lever.
De operatie heet een 'partiële externe biliaire diversie (PEBD). Meestal zorgt de operatie ervoor dat een kind minder last van klachten heeft.
Door het Syndroom van Alagille komt er niet genoeg gal in de darm. Galvloeistof is nodig om vetten uit eten te verteren. In vetten zitten bepaalde vitamines. Deze kan jouw kind dus niet goed verteren. Daarom moet jouw kind meestal extra vitamines slikken. En vaak is er een speciaal dieet nodig. Een diëtist helpt je hiermee.
Soms wordt de lever alsnog zieker door het syndroom van Alagille. Of helpen de medicijnen en de operatie niet genoeg om de heftige jeuk weg te halen. Dan bespreken we met je of een levertransplantatie een optie is.
Vanaf het begin zijn alle in leverziekte gespecialiseerde zorgverleners bij de behandeling betrokken. Samen komen zij tot de juiste diagnose en behandelplan. Altijd in nauw overleg met jou, je huisarts en de verwijzende specialist. Door op deze manier samen te werken, bieden we jou de beste zorg.
Voordat een behandeling begint, krijg je altijd een gesprek. We vertellen welke mogelijkheden er zijn en dat we samen beslissen over de mogelijkheden. We bespreken de voor- en nadelen van een behandeling. Ook bekijken we met jou wat dit voor jou betekent. Samen komen we dan tot een beslissing, dit noemen we 'samen beslissen'.
Alagille is een aandoening die niet overgaat. Daarom kom je regelmatig met jouw kind naar de polikliniek voor controle. Meestal is dit elke 3 maanden of elk half jaar. Samen kijken we hoe het gaat met de behandeling en de jeuk. We kijken ook naar hoe jouw kind groeit in lengte en gewicht, als je kind nog in de groei zit. De diëtist bespreekt het dieet met je.
Als je ziek bent, wil je de best mogelijke zorg krijgen. En het liefst bij je in de buurt. Ook als de zorg die je nodig hebt, ingewikkeld is. Daarom werken we als UMCG zoveel mogelijk samen met andere ziekenhuizen en zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen. Door steeds meer samen te doen, gaan we slimmer om met de zorg in de regio en krijg jij de zorg die je nodig hebt.
Je kunt het secretariaat kinder-MDL bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.30 en 16.30 uur. Je kunt ook een mail sturen.