NET is een verzamelnaam voor heel veel soorten tumoren. De overeenkomst tussen deze NET's is dat ze ontstaan uit cellen die stofjes of hormonen maken, de zogenaamde neuroendocriene cellen.
Als een neuroendocriene cel te snel groeit, kan er een opeenhoping van deze cellen ontstaan: een NET. NET's zijn kwaadaardige tumoren die meestal heel langzaam groeien en heel weinig voorkomen. NET's kunnen overal in het lichaam ontstaan, maar de meeste, zo'n 85%, ontstaan in het maag-darmkanaal, de alvleesklier en de longen.
NET's van de alvleesklier (pancreas NET) ontstaan in de zogenaamde eilandjescellen. Deze cellen liggen in kleine groepjes in de alvleesklier verspreid (in 'eilandjes') en maken verschillende soorten stoffen en hormonen, bijvoorbeeld insuline. Deze stoffen komen in de bloedbaan terecht. Daardoor kan de patiënt klachten krijgen, zoals te lage of te hoge bloedsuikers, maagzweren of diarree. Niet alle patiënten krijgen echter deze klachten. Of en welke klachten ontstaan is afhankelijk van of en welke stof de tumor uitscheidt. Klachten kunnen ook ontstaan door de groei van de tumor. Als de NET geen stoffen produceert worden de tumoren vaak pas ontdekt als ze groot en ook al uitgezaaid zijn, naar bijvoorbeeld de lever.
NET's van het maag-darmkanaal worden vaak per toeval gevonden. Omdat het langzaam groeit, geeft de tumor in het begin meestal geen klachten. Het komt regelmatig voor dat een NET in de blindedarm per toeval wordt ontdekt als deze vanwege een blindedarmontsteking verwijderd moet worden.
Of er klachten ontstaan is afhankelijk van de plaats waar de NET zit en of er uitzaaiingen (metastasen) zijn naar andere delen van het lichaam. Vaak heeft de patiënt pas klachten als de NET is uitgezaaid, bijvoorbeeld naar de lever of de long. Van patiënten met een NET van de dunne darm is bijvoorbeeld bekend dat zij langdurig onbegrepen buikklachten kunnen hebben, voordat uiteindelijk de diagnose gesteld wordt. De meeste klachten worden veroorzaakt doordat de NET bepaalde stoffen en hormonen uitscheidt, zoals serotonine en histamine. Deze stoffen komen in de bloedbaan terecht. Daardoor kan de patiënt klachten krijgen als blozen van het gelaat (opvliegers), zwelling van hoofd en nek, hartkloppingen, zweten, buikkrampen, diarree, gewichtsverlies, kortademigheid en hartafwijkingen. Deze klachten worden 'het carcinoïdsyndroom' genoemd.
Neuro-endocriene tumoren, NET’s, kunnen op verschillende plaatsen in het lichaam ontstaan. Als NET’s uitzaaien gebeurt dat vaak naar lymfeklieren in de buurt en naar de lever, via de bloedbaan.
Bij uitzaaiingen naar de lever vanuit een tumor ergens anders in het lichaam, bijvoorbeeld vanuit de darm, kijken we welke behandeling voor u het meeste oplevert. Uw gegevens en een eventuele behandeling worden in het NET-team van het UMCG besproken.
Omdat deze tumoren heel zeldzaam zijn, worden patiënten zoveel mogelijk behandeld in gespecialiseerde ziekenhuizen. Het UMCG is één van deze ziekenhuizen. In het UMCG is een NET/NEC-team, dat betrokken is bij de behandeling van patiënten met een NET of NEC.
In het NET/NEC Centrum werkt het NET-team. Alle leden van dit team zijn gespecialiseerd op het gebied van NET/NEC. Het team bestaat uit:
Verder zijn er in het UMCG ook psychologen, diëtisten, en fysiotherapeuten met veel kennis en ervaring op het gebied van NET/NEC.
Aanspreekpunt voor u en uw naasten zijn de patiëntencoördinatoren Henny van Essen en Sophie Bunskoek. Beiden zijn te bereiken via de telefooncentrale van het UMCG, telefoonnummer (050) 361 6161. U vraagt dan of Henny (pieper 77534) of Sophie (pieper 77556) voor u kunnen worden opgepiept.
Patiënten met een NET of NEC kunnen door verschillende artsen worden behandeld. U wordt bijvoorbeeld eerst geopereerd door de chirurg en krijgt daarna van de internist-oncoloog medicijnen. Er is één hoofdbehandelaar, deze is eindverantwoordelijk voor uw hele behandeling. Meer informatie over uw ziekte en behandeling krijgt u van uw hoofdbehandelaar.
Er is een wekelijkse bespreking van het NET/NEC-team om te overleggen over de patiënten. Hier worden ook nieuwe NET/NEC-patiënten besproken. De NET/NEC-bespreking is er ook voor om artsen uit het NET-team de gelegenheid te geven vragen stellen aan de andere leden van het team. Op deze manier kan uw hoofdbehandelaar gebruikmaken van alle kennis en expertise van de verschillende NET/NEC-specialisten. De uitkomst van de NET/NEC-bespreking krijgt u te horen van uw hoofdbehandelaar.
Een vorm van behandeling is een operatie. Dit is helaas de meeste patiënten met uitzaaiingen niet mogelijk. Als dit wel lijkt te kunnen, beoordeelt een chirurg of u een operatie aankunt. Samen met u beslist de chirurg of dit ook wenselijk is. Soms is het mogelijk om zowel de oorspronkelijke tumor als de uitzaaiingen in de lever te behandelen. Een leveroperatie is een ingrijpende en vaak langdurende operatie.
Als het niet mogelijk is om alle kanker weg te halen, kunnen we soms (een deel) van de uitzaaiingen in de lever behandelen door een operatie of andere lokale behandeling, bijvoorbeeld plaatselijke verhitting (ablatie). Dit wordt gedaan bij patiënten die veel klachten hebben door de hormonen die gemaakt worden door sommige NET’s. Of u in aanmerking komt voor behandeling van de uitzaaingen in de lever is dus afhankelijk van vele factoren. Uw hoofdbehandelaar bespreekt dit met u.
Bekijk ook de video over de behandelmogelijkheden bij een NET-tumor.
Voordat een behandeling begint, krijgt u altijd een gesprek. We vertellen welke mogelijkheden er zijn en dat we samen beslissen over de mogelijkheden. We bespreken de voor- en nadelen van een behandeling. Ook bekijken we met u wat dit voor u betekent. Samen komen we dan tot een beslissing, dit noemen we 'samen beslissen'.
Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen op het gebied van neuro-endocriene tumoren. Een zeldzame aandoening is een ziekte die minder dan 1 op de 2.000 mensen heeft.
Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.