Neuroendocriene tumoren en – carcinomen (NET en NEC) zijn zeldzaam. Patiënten met deze tumoren behandelen we daarom zoveel mogelijk in gespecialiseerde ziekenhuizen. Het UMCG is één van deze centra in Nederland. Ons behandelteam NET/NEC is erkend als expertisecentrum zeldzame aandoeningen, ENETS Center of Excellence en neemt deel aan het European Reference Network EURACAN.
Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen voor Neuroendocriene Tumoren en Neuroendocriene Carcinomen. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
Neuro-endocriene tumoren (NET) en neuro-endocriene carcinomen (NEC) zijn kwaadaardige tumoren die niet heel vaak voorkomen. Het zijn eigenlijk verzamelnamen voor heel veel soorten tumoren. De overeenkomst tussen NET's is dat ze ontstaan uit cellen die stofjes of hormonen maken, de neuroendocriene cellen. NET’s zijn meestal tumoren die langzaam groeien terwijl NEC’s meestal juist snel groeien. Beide tumoren kunnen ontstaan uit verschillende soorten cellen en kunnen overal in het lichaam voorkomen.
Het behandelteam NET/NEC heeft veel aandacht voor goede kwaliteit van zorg. We worden elke 5 jaar getoetst aan strenge criteria voor de erkenning als:
Voor een afspraak bij ons expertisecentrum heeft u een verwijzing naar het expertisecentrum voor Neuroendocriene Tumoren en Neuroendocriene Carcinomen van uw huisarts of specialist. Wij bekijken na de aanmelding bij wie u het best terecht kunt.
Als een patiënt bij ons komt na de verwijzing, doen we meestal eerst aanvullend onderzoek. Dat is nodig voor het maken van een behandelplan.
De behandeling wordt gedaan door verschillende artsen. Zoals een chirurg en een internist-oncoloog. De chirurg doet bijvoorbeeld een operatie. Terwijl de internist-oncoloog een behandeling met medicijnen voorschrijft.
Het NET-team heeft elke week samen overleg over nieuwe patiënten met een (verdenking van een) NET of NEC en over alle geopereerde patiënten. Als voor een patiënt een grote aanpassing nodig is in de behandeling, bespreken we die ook eerst in het team.
In het NET- team werken veel specialisten samen. Dat zijn onder andere chirurgen, pathologen, radiologen, nucleair geneeskundigen, endocrinologen, radiotherapeuten, internist-oncologen, maag-darm leverartsen en oncologieverpleegkundigen, Ze zijn allemeaal gespecialiseerd op het gebied van NET/NEC.
Ook werken psychologen, diëtisten, en fysiotherapeuten met veel kennis en ervaring op dit gebied mee. Er is 1 hoofdbehandelaar, deze is eindverantwoordelijk voor de hele behandeling. Aanspreekpunt voor de patiënt en naasten zijn de verpleegkundig patiëntencoördinatoren.
Binnen het expertisecentrum doen we veel onderzoek. Er lopen momenteel een aantal onderzoeken op het gebied van nieuwe medicijnen en beeldvormende technieken.
Ook leidt het UMCG een Europees samenwerkingsverband met als doel de vroege opsporing van NET/NEC kanker. Lees ook het nieuwsbericht daarover.
Ook onderzoek naar de beste manier van begeleiding op het gebied van voeding vinden we belangrijk. Momenteel doen we aan 9 onderzoeken mee, een aantal andere onderzoeken zijn we aan het voorbereiden. U kunt meedoen aan deze onderzoeken als u dat wilt. Meedoen is altijd vrijwillig.
In het UMCG leiden we medisch studenten op tot arts, en verpleegkundigen tot verpleegkundig specialist. Zij kunnen zich verder ontwikkelen in (bijvoorbeeld) de zorg voor patiënten met neuroendocriene tumoren en carcinomen. Ook delen we onze kennis door het geven van scholing en het schrijven van internationale publicaties.
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN) EURACAN. Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van 10 zeldzame soorten kanker bij volwassenen, waaronder NET/NEC.
Het belangrijkste doel van EURACAN is de zorg voor alle Europese burgers met (o.a.) NET/NEC te verbeteren en de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te verbeteren. Dat doen we op Europees niveau bijvoorbeeld door best practices met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen. Ook hebben we richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van NET/NEC die we regelmatig aanpassen op basis van de laatste ontwikkelingen.
We werken in Nederland veel samen met andere ziekenhuizen, binnen en buiten de noordelijke regio. Voorbeelden van academische ziekenhuizen waar we mee samenwerken, zijn het Erasmus MC, Amsterdam UMC (locatie Vrije Universiteit) en Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Andere grote ziekenhuizen zijn o.a. Medisch Spectrum Twente (Enschede), Isala (Zwolle) en Maxima Medisch Centrum (Eindhoven).
Daarnaast werken we ook veel samen met patiëntenorganisaties zoals stichting NETNEC kanker, stichting NET-groep en Zorgbelang Groningen. We vinden het belangrijk om een goede samenwerking te hebben met deze patiëntenorganisaties en willen weten hoe onze patiënten de zorg ervaren. We gebruiken daarvoor de vragenlijst die internationaal i.s.m. NET patiënten ontwikkeld is. Een aantal keren per jaar evalueert het behandelteam NET/NEC samen de geboden zorg.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
U kunt ons bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur. Bel naar het algemene nummer van het UMCG en vraag om u door te verbinden met de verpleegkundig consulent van de afdeling Medische oncologie.