Myasthenia gravis (MG) is een zeldzame ziekte waarbij de spieren soms ineens minder goed werken.
Bij myasthenia gravis werkt de neuromusculaire overgang niet meer goed. Dit is de overgang tussen de zenuwen en de spieren. Dit komt vooral voor bij de spieren van de ogen, de tong of de keel. Maar kan ook voorkomen in de spieren van armen, benen of longen. Doordat die overgang niet meer goed werkt, kunnen de zenuw en de spieren niet meer goed met elkaar 'praten'. Dit zorgt voor zwakke spieren.
MG is een auto-immuunziekte. De ontstekingen ontstaan doordat het immuunsysteem (afweersysteem) niet goed werkt. Het afweersysteem is bedoeld om te helpen vechten tegen virussen of bacteriën. Bij een auto-immuunziekte richt het afweersysteem zich per ongeluk op gezonde delen van het eigen lichaam.
Bij MG richt het afweersysteem zich per ongeluk op de zenuwen die de spieren aansturen. Hierdoor kunnen de spieren niet goed signalen sturen naar de spieren. En bij sommige mensen ontstaan stoornissen in de afweer vanuit de zwezerik (thymus). Dit orgaan zit vlak achter het borstbeen en is belangrijk voor de afweer.
MG is een zeldzame ziekte. In Nederland hebben ongeveer 3.000 mensen deze ziekte. Dat is minder dan 1 op de 6.000 mensen. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en begint meestal na het 20e levensjaar.
De klachten verschillen per persoon. Vaak worden de klachten erger bij inspanning en weer beter na rust. De klachten kunnen per dag of zelfs per moment wisselen. De spieren van mensen met MG zijn sneller moe en werken minder goed. Klachten die voorkomen zijn:
Ga bij deze klachten altijd naar de (huis)arts. Die kan u verwijzen naar de afdeling Neurologie als dat nodig is.
Na de verwijzing krijgt u een brief en informatie van ons. Hierin staat hoe u zich op het onderzoek voorbereidt. Tijdens het eerste gesprek bespreken we uw klachten. We doen ook lichamelijk onderzoek.
Als we denken dat de klachten ontstaan door MG, krijgt u meer onderzoeken. Bijvoorbeeld:
Voordat een behandeling begint, krijgt u altijd een gesprek. We vertellen welke mogelijkheden er zijn en dat we samen beslissen over de mogelijkheden. We bespreken de voor- en nadelen van een behandeling. Ook bekijken we met u wat dit voor u betekent. Samen komen we dan tot een beslissing, dit noemen we 'samen beslissen'.
MG is een chronische ziekte en gaat niet meer over. Toch kunnen we de klachten meestal goed behandelen met medicijnen. Sommige mensen hebben zelfs periodes zonder klachten. Dit heet remissie. Regelmatige controle bij de neuroloog is daarbij belangrijk.
De behandeling van MG bestaat uit verschillende soorten medicijnen:
Bij plasmaferese halen we het plasma uit het bloed. In dit plasma zitten de schadelijke antistoffen die zich per ongeluk richten op de hersenen. Het plasma vervangen we door schoon plasma of een andere vloeistof.
Soms kan het helpen om de thymus (zwezerik) te verwijderen met een operatie. Dit kan de ziekte rustiger maken. We bespreken de voor- en nadelen van de operatie. U kunt dan beslissen of u de operatie wilt of niet.
Soms zit er een gezwel in de thymus, dit heet ook wel een thymoom. Dan raden we bijna altijd aan om die weg te halen. Gelukkig komt een thymoom maar weinig voor.
Er zijn verschillende zorgverleners bij uw behandeling betrokken. De neuroloog, klinisch neurofysioloog, neurologie verpleegkundige en apotheek zijn betrokken bij uw zorg. Soms is de thorax-chirurg betrokken als er een operatie van een thymoom nodig is.
MG is chronisch, maar gaat soms zomaar weer over. De klachten kunnen we goed onder controle houden met behandeling(en). Sommige mensen hebben daarna geen last meer van klachten. Dit heet ook wel remissie. Anderen hebben langdurige behandeling nodig.
U kunt hulp krijgen van verschillende zorgverleners:
Er zijn een aantal dingen die u zelf kunt doen om met MG om te gaan:
Wordt ademhalen opeens moeilijker? Bij een benauwd gevoel kan het helpen om te kijken tot hoever u kunt tellen in 1 ademteug. De neuroloog heeft dit vaak al een keer samen met u gedaan. Zo weet u wat voor u een normale waarde is. U spreekt ook af bij welke waarde u ons moet bellen.
Als u ziek bent, wilt u de best mogelijke zorg krijgen. En het liefst bij u in de buurt. Ook als de zorg die u nodig heeft, ingewikkeld is. Daarom werken we als UMCG zoveel mogelijk samen met andere ziekenhuizen en zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen. Door steeds meer samen te doen, gaan we slimmer om met de zorg in de regio en krijgt u de zorg die u nodig heeft.
U kunt de uitslagen ook zien in mijnUMCG. Dit is uw persoonlijke online patiëntendossier. U kunt hierin uw medische gegevens bekijken. En ook uitslagen van onderzoeken, informatie over uw medicijnen, een overzicht van uw afspraken en de brieven die u van ons gekregen heeft.
Heeft u nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.
U kunt polikliniek Neurologie bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.