Het UMCG Expertisecentrum voor Familiare Borst- en Eierstokkanker richt zich op de diagnose en behandeling van zeldzame, erfelijke vormen van borst- en eierstokkanker. Ook doen we voortdurend onderzoek en leiden we studenten op in de zorg voor mensen met deze ziekte.
Erfelijke borst- en eierstokkanker komt erg weinig voor. Daarom is het goed om de kennis over en het onderzoek naar deze aandoeningen samen te brengen in een expertisecentrum. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
In 10% van alle gevallen is borstkanker en eierstokkanker erfelijk. We denken dat erfelijkheid een rol speelt bij kanker als iemand op jonge leeftijd kanker krijgt, als er veel mensen in de familie zijn met kanker, of als iemand vaker dan 1 keer kanker krijgt.
De erfelijke aanleg kunnen we vaststellen door DNA-diagnostiek te doen. Vrouwen die draagster zijn van zo’n erfelijke aanleg kunnen intensieve controles en/of preventieve ingrepen krijgen, om de kans op (sterfte aan) kanker te verkleinen.
Voor een afspraak heeft u een verwijzing nodig. Vraag uw huisarts of specialist om een advies of verwijzing naar ons expertisecentrum. Wij bekijken dan bij wie u het best terecht kunt.
Het eerste gesprek is op de polikliniek of via video. Voor het gesprek vult u een formulier in. Dat bespreken we tijdens de afspraak. U krijgt ook informatie over DNA-onderzoek en wat de uitslag kan betekenen voor u en uw familie.
U krijgt ook een verwijzing naar het UMCG voor het afnemen van een buisje bloed. Met dat bloed doen we erfelijkheidsonderzoek. Het hangt van de uitslag af wat er gaat gebeuren:
Als er een erfelijke oorzaak is, is het belangrijk dat u uw familie dat vertelt. Zij kunnen namelijk ook drager zijn.
In ons expertisecentrum werken we vanuit verschillende disciplines samen. Het team bestaat uit een chirurg-oncoloog, gynaecoloog-oncoloog en klinisch geneticus.
Bij de MOC (Mamma-Ovarium Carcinoom) polikliniek voor vrouwen met een erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker zijn meer specialismen betrokken: plastisch chirurg, radioloog, de patholoog, verpleegkundig specialisten, psycholoog, epidemioloog, moleculair bioloog en medisch maatschappelijk werker.
We doen voortdurend onderzoek naar wat de precieze risico’s zijn voor dragers van een erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker. We kijken naar de beste manier van controles, naar de aard en timing van preventieve operaties, en naar gevolgen van die ingrepen. We doen op dit moment mee aan de TUBA studie. Dit is een wetenschappelijk onderzoek naar de kwaliteit van leven na het verwijderen van eileiders en/of eierstokken.
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN) GENTURIS. Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van erfelijke borst- en eierstokkanker.
Het belangrijkste doel van ERN GENTURIS is de zorg voor alle Europese burgers met erfelijke borst- en eierstokkanker te verbeteren. En ook om de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te verbeteren. Dat doen we op Europees niveau bijvoorbeeld door best practices met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen.
MOC specialisten zitten ook in landelijke richtlijncommissies.
We organiseren regelmatig informatiedagen voor patiënten met erfelijke borst en eierstokkanker, samen met de patiëntenverenigingen.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.