Anomalie van Ebstein: onderzoek en diagnose

Je arts of specialist heeft een afwijking op de echo gezien. En verwijst je naar het UMCG om erachter te komen wat deze afwijking is. Samen bekijken we wat de beste behandeling is.

De periode tussen afspraken, onderzoeken en de uitslag is vaak spannend en kan voor veel onzekerheid en vragen zorgen. Daarom proberen we je afspraken en onderzoeken zo snel mogelijk in te plannen. Zodat je snel weet wat er aan de hand is en je jouw vragen kan stellen.

Eerste afspraak

Je krijgt een brief en informatie voor een afspraak. Tijdens deze afspraak doen we ook meteen een paar onderzoeken. We proberen onderzoeken zoveel mogelijk op 1 dag te doen. Soms lukt dat niet en moet je op een andere dag terugkomen.

Mogelijke onderzoeken

Soms heb je de onderzoeken al gehad in het ziekenhuis dat je heeft verwezen. Het hangt van je situatie of er nog extra onderzoek nodig is.

Soms doen we al onderzoek tijdens de zwangerschap, bijvoorbeeld echografie en onderzoek naar erfelijke afwijkingen van de genen. Na de geboorte doen we onderzoek, zoals een echocardiogram. Ook meten we het zuurstofgehalte in het bloed.

Andere mogelijke onderzoeken zijn bijvoorbeeld een bloedonderzoek of:

  • Het is goed om thuis al de klachten op te schrijven. En welke vragen je hebt. Dan vergeet je niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.

    Er zijn bij een onderzoek of behandeling soms meer mogelijkheden. Bespreek die goed met de arts. De 3 goede vragen helpen hierbij.

    Soms moet je bepaalde dingen doen of laten voor een onderzoek. Dit staat dan in de brief die je krijgt voor dit onderzoek. In de brief staat ook wat je mee moet nemen als je voor het eerst een afspraak hebt.

  • Na de onderzoeken bespreken jouw arts en andere specialisten de resultaten en het beleid vaak ook nog met elkaar. Er wordt daarbij dan multidisciplinair gekeken naar resultaten, het is niet zo dat iemand in zijn of haar eentje dergelijke diagnose stelt en behandelt. Samen beslissen is belangrijk, want het gaat over jouw behandeling en kwaliteit van leven.

    Bespreek met je arts:

    • de mogelijkheden
    • de voor- en nadelen van deze mogelijkheden
    • wat dit betekent voor jouw situatie of die van jouw kind
  • Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de patiëntgegevens. Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme en ervaring. Zo weet je zeker dat de diagnose goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar jouw situatie kijken.

Voorbereiding

Het is goed om thuis al de klachten op te schrijven. En welke vragen je hebt. Dan vergeet je niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.

Er zijn bij een onderzoek of behandeling soms meer mogelijkheden. Bespreek die goed met de arts. De 3 goede vragen helpen hierbij.

Soms moet je bepaalde dingen doen of laten voor een onderzoek. Dit staat dan in de brief die je krijgt voor dit onderzoek. In de brief staat ook wat je mee moet nemen als je voor het eerst een afspraak hebt.

De uitslag

Na de onderzoeken bespreken jouw arts en andere specialisten de resultaten en het beleid vaak ook nog met elkaar. Er wordt daarbij dan multidisciplinair gekeken naar resultaten, het is niet zo dat iemand in zijn of haar eentje dergelijke diagnose stelt en behandelt. Samen beslissen is belangrijk, want het gaat over jouw behandeling en kwaliteit van leven.

Bespreek met je arts:

  • de mogelijkheden
  • de voor- en nadelen van deze mogelijkheden
  • wat dit betekent voor jouw situatie of die van jouw kind

Samen de beste diagnose

Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de patiëntgegevens. Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme en ervaring. Zo weet je zeker dat de diagnose goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar jouw situatie kijken.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het kan zijn dat jouw arts vraagt of je wilt meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Dossier in mijnUMCG

Je kunt de uitslagen ook bekijken in mijnUMCG. Dit is het persoonlijke online patiëntendossier van jouw kind. Je kunt hierin de medische gegevens bekijken en de uitslagen van onderzoeken. Ook vindt je hier informatie over medicijnen, een overzicht van de afspraken en de brieven die je van ons gekregen hebt.

Hebben jij en je kind nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.

 Ouders/verzorgers van patiënten jonger dan 12 jaar kunnen toegang tot mijnUMCG of mijnUMCG Opname van hun kind aanvragen (gemachtigdentoegang).

Heb je nog vragen?

Volwassenen

Je kunt polikliniek Hart en Vaten bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur, telefoon (050) 361 29 15.

Kinderen

Je kunt van maandag tot en met vrijdag bellen naar polikliniek Kindercardiologie, tussen 8.30 en 16.30 uur, telefoon (050) 361 24 80.