Ik heet Hanno Bos en ben 51 jaar geleden geboren in Zwolle en leef na tien jaar met de diagnose ALS. In de CTB nieuwsbrief van juni 2025 heeft u al wat over mij kunnen lezen en de documentaire Door de ogen van Hanno Bos kunnen zien.
H. Bos

De volgende tips zou ik met jullie willen delen:

  1. Laat je stem digitaliseren (door bijvoorbeeld Fluency) als je afhankelijk gaat worden van een spraak-/oogcomputer. Het is heel fijn voor je dierbaren en jezelf om je eigen vertrouwde stem te blijven horen.
    Uw stem digitaliseren was nog nooit zo eenvoudig
  2. Maak een bucketlist en plan direct de dingen die je nog kan met een relatief mobiel/functioneel lichaam. Plan dingen voor middellange termijn die je kan met een verlamd lichaam.
  3. Accepteer dat je afhankelijk wordt van hulpmiddelen en organiseer vroegtijdig hulpmiddelen samen met specialisten van je revalidatiecentrum en de wmo van je gemeente. Kijk voor alle hulpmiddelen op ThuisAlsThuis.
  4. Oefen vroegtijdig met je spraak-/oogcomputer en laat je mobiel en alle apparatuur in je omgeving koppelen. Zodat je in iedergeval alle apps op je mobiel en je omgeving kan bedienen met je ogen.
    I-13 en I-16
  5. Vraag via het zorgkantoor een WLZ indicatie en PGB budget aan en hou rekening met dubbele diensten qua overdracht, zware handelingen, uitjes, rolstoelbus ritten en vakanties en opleidingskosten, kilometer vergoeding en entreekosten van zorgverleners.
    Persoonsgebonden budget (pgb)
  6. Werf betrouwbare, loyale en professionele zorgverleners in je sociale netwerken of via andere zorgverleners of de nationale hulpgids. De KLIK is veel belangrijker dan opleiding en ervaring. Potentiële zorgverleners dienen uiteraard wel CTB geschoold te zijn of worden.
    Hoe en waar vind ik goede zorgverleners?
  7. Schrijf al je rituelen (medische handelingen) op per onderdeel zoals handelingen tijdens opstaan, toiletgang, douchen, wassen, aankleden, gedurende de dag, onderweg, naar bed gaan etcetera.
    Voorbeeld Rituelen van Hanno Bos februari 2025
  8. Maak een overzicht in verschillende talen met de belangrijke medische zaken zoals noodzaak van 24 uurszorg door eigen zorgverleners, allergische reactie op bepaalde medicatie, Reanimatie wensen etcetera voor als je in een ziekenhuis komt te liggen.
    Medische toelichting Hanno in meerdere talen
  9. Gebruik met je zorgteam 1 app voor de zorgplanning, dagelijkse, wekelijkse en periodieke medische en huishoudelijke taken en de medische rapportages na elke dienst. Aanrader is de app Familywall.
    Vier goede zorg apps
    Meest fijne zorgteamapp: Familywall
  10. Maak samen met je zorgteam een calamiteitenplan inclusief een lijst met contactpersonen en spullen voor in het ziekenhuis.
  11. Maak samen met je medische aanspreekpunten, huisarts (revalidatiearts) en notaris een map voor bij overlijden. Onderdelen voor in de map zijn onder andere:

    - stappen bij overlijden
    - contactgegevens van medische betrokkenen/ aanspreekpunten
    - levenstestament inclusief overzicht verdeling inboedel
    - euthanasieverklaring inclusief stappenplan beëindiging chronische beademing
    - procedure weefsel / orgaandonatie
    - overzicht verzekeringspolissen, rekeningen, wachtwoorden, DigID etcetera
    - teksten voor rouwadvertentie, rouwkaart, graf etcetera
    - adressen voor rouwkaarten

    Voorbeeld euthanasieverklaring Hanno Bos inclusief stappenplan beëindiging chronische beademing

    Toestemmingsverklaring donorschap neuromusculaire weefselbank
  12. Zorg dat je mobiel blijft en blijft genieten van het leven, uitjes en vakanties met je dierbaren met behulp van een rolstoelbus. Een rolstoelbus kan je huren via Stichting ALS op de weg of uiteraard zelf aanschaffen en eventueel laten aanpassen.
    Laat stopcontacten op een extra accu met walstroom in je rolstoelbus maken zodat je altijd stroomvoorziening voor je medische apparatuur onderweg hebt.
    En bij eventuele stroomuitval in je eigen woning je dan een eigen stroomvoorziening hebt die je eventueel kan bijladen met walsroom; oftewel bij iemand anders in huis.

    Rolstoelbus huren van Stichting ALS op de weg
    Bus laten aanpassen naar rolstoelbus
  13. Als reizen met een auto of vliegtuig een uitdaging wordt overweeg dan cruisevakanties. Op cruisevakanties kom je in veel landen en elke dag andere plaatsen en je hulpmiddelen varen in je aangepaste hotelkamer mee.
  14. Als je buiten de deur afhankelijk bent van de grotere hulpmiddelen zoals een mobiele tillift (Molift Smart 150) en een opklapbaar hooglaagbed. Bruikleen deze dan bij Stichting ALS op de weg of schaf dergelijke hulpmiddelen zelf aan. Het is niet aan te raden om dergelijke hulpmiddelen op je vakantiebestemming te regelen via bijvoorbeeld Medipoint. Vaak gaat de levering van de juiste medisch noodzakelijke hulpmiddelen namelijk niet goed.

    Hulpmiddelen bruikleen via Stichting ALS op de weg
    Fijnste mobiele tillift Molift Smart 150
    Opklapbaar hoog-laagbed / zorgbed
  15. Maak zoveel als mogelijk fantastische herinneringen met je dierbaren en vul een herinneringskist met fotoboeken, dierbare spulletjes van jou zoals je portemonnee, sieraden zoals je ring, armband, ketting, horloge, lievelingsboek, lievelingsparfum, harde schijf /server (Synology) met belangrijke data, foto's en video's en cadeautjes voor aankomende belangrijke mijlpalen zoals verjaardagen, bruiloft, ouderschap, diplomering etcetera.

    Digitale herinneringskist /Server voor al je digitale herinneringen (fotos' en videos') en voor alle belangrijke documenten en wachtwoorden
  16. Accepteer alles en wees dankbaar voor de tijd die je krijgt om te genieten met je dierbaren!

    Documentaire "Door de ogen van Hanno"