Het UMCG IBD-centrum voor chronische darmziekten wil patiënten niet alleen bij de zorg, maar ook bij het onderzoek betrekken. De IBD-klankbordgroep zoekt uit waar dit al gebeurt en hoe we deze patiëntenparticipatie verder kunnen versterken.

De IBD-klankbordgroep organiseerde in november 2023 een IBD-bijeenkomst waar het onderwerp patiëntenparticipatie op de agenda stond. 

Arts-onderzoeker Corien Stevens en research-verpleegkundige Annika Blankenstein vertelden hoe zijn patiënten betrekken bij het wetenschappelijk onderzoek naar chronische darmziekten. Soms lukt dat al heel goed, soms is het nog weerbarstig. De conclusie was: de wil is er, de juiste weg is nog zoeken.

Patiëntenmatrix

UMCG Patiënt Involvement Officer Paul van Duuren legt uit hoe hij de patiëntenmatrix gebruikt in zijn werk. De patiëntenmatrix is een model dat onderzoekers en research-teams helpt patiënten op verschillende manieren te betrekken bij het wetenschappelijk onderzoek dat ze doen.

Een patiënt kan meedoen aan medisch wetenschappelijk onderzoek. Maar patiënten kunnen onderzoeksgroepen ook adviseren. Of als gelijkwaardige gesprekspartners meedenken over het onderzoek. Kortom; er zijn allerlei verschillende manieren om de patiënt te betrekken. De patiëntenmatrix geeft hier inzicht in.

Patiëntenparticipatie verder verbeteren

Deze eerste patiëntenparticipatiebijeenkomst was zeer inspirerend en we zijn nog lang niet uitgepraat over het thema. De IBD-klankbordgroep gaat in 2024 verder verkennen hoe patiëntenparticipatie nog beter vorm kan krijgen binnen het onder zoek naar chronische darmziekten.