Patiëntparticipatie en wetenschappelijk onderzoek

In de vorige nieuwsbrief vertelden wij over een eerste bijeenkomst tussen de IBD-klankbordgroep en een groep MDL-onderzoekers. De aanleiding voor deze bijeenkomst was dat deelnemers aan onderzoek weinig of geen informatie kregen over de voortgang en resultaten van het onderzoek. De vraag was hoe dit beter kon voor patiënten én onderzoekers. Op basis van de uitkomsten van deze bijeenkomst maakte stagiaire Michelle Brad een ontwerp. Dit ontwerp is besproken tijdens een vervolgbijeenkomst met de onderzoekers en een werkgroep van de klankbordgroep.

Het resultaat is een stappenplan voor onderzoekers. Hierin staat hoe en wanneer deelnemers aan onderzoek informatie kunnen krijgen over de voortgang en resultaten. Dit is een mooi resultaat van de samenwerking tussen de klankbordgroep en de MDL-onderzoekers. Het helpt bij betere patiëntenzorg en ondersteunt onderzoekers in hun werk. Wij als werkgroep waren onder de indruk van de betrokkenheid en het enthousiasme van de onderzoekers. We kijken met tevredenheid terug op dit proces en zijn blij met het mooie resultaat.

Mieke Goedemans, Henk Heijman en Mettiena Mulder