De IBD-klankbordgroep en een groep MDL-onderzoekers kwamen op 3 maart 2026 bij elkaar voor een interactieve bijeenkomst over wetenschappelijk onderzoek naar chronische darmziekten (IBD). De vraag die centraal stond: hoe kunnen we patiënten zo vroeg mogelijk betrekken bij onderzoek?
De bijeenkomst was bedoeld om elkaar beter te leren kennen, perspectieven uit te wisselen en te verkennen hoe patiënten en onderzoekers elkaar kunnen helpen en kunnen samenwerken binnen het IBD/MDL-onderzoek. De klankbordgroep wil graag al in een vroege fase van onderzoek meedenken.
De onderzoekers en de leden van de klankbordgroep vonden het heel waardevol om elkaar persoonlijk te ontmoeten en hierover samen na te denken. De sfeer was uitstekend en zij spraken constructief met elkaar. De gesprekken gingen onder andere over hoe onderzoekers en de klankbordgroep goed kunnen samenwerken en over wat voor patiënten belangrijk is als zij meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.
Eenvoudige en heldere communicatie over de inhoud van het onderzoek is erg belangrijk voor de deelnemers. Ook willen zij graag een aanspreekpunt bij wie zij terecht kunnen met vragen of voor overleg over het onderzoek. Patiënten die meedoen aan een onderzoek willen op de hoogte blijven van de voortgang en de resultaten van het onderzoek. Iemand moet hen daarover dus goed informeren. Drempels om mee te doen aan onderzoek zijn fysieke belasting en reistijd. Flexibiliteit hierin is daarom erg belangrijk.
De positieve ervaringen van deze bijeenkomst geven alle aanleiding tot een vervolg. We zijn ervan overtuigd dat de samenwerking tussen patiënten, onderzoekers en de klankbordgroep bijdraagt aan verdere kwaliteitsverbetering van wetenschappelijk onderzoek naar IBD.
Raadpleeg dan het magazine van de patiëntenvereniging Crohn & Colitis Nederland, waarin uitgebreid wordt ingegaan op de rol van onderzoekers en artsen in actuele projecten: Patiënt als partner - belang van patiëntenperspectief bij IBD-zorg & -onderzoek