Als beademings-patiënt wil je veelal zolang mogelijk zelfstandig thuis blijven wonen. Zeker met de nieuwe mogelijkheden van de laatste jaren zal dit beter gaan lukken. Vanuit het CTB is hiervoor op het gebied van beademing veel te regelen. Er kan er aan familie, mantelzorgers en professionele verzorgers scholing geboden worden in de thuissituatie. Alles gericht op de zorg zoals die aan jou verleend moet worden.

Heb je al langer beademing  en ben je al in toenemende mate afhankelijk van zorg thuis? Misschien moet  je dan andere en zelfs meer zorg en ondersteuning gaan regelen. Er zijn verschillende situaties en mogelijkheden om deze zorg in te vullen. Deze zijn in het lees meer deel verder uitgewerkt.

Thuis wonen met hulp van vrienden, familie en/of de gemeente (WMo)

Wil je thuis blijven wonen maar heb je daar ondersteuning bij nodig dan kun je dit vragen aan familie, vrienden of buren. Dit heet mantelzorg.
Je kunt ook hulp vragen aan je gemeente. De gemeente bepaalt in overleg met jou welke ondersteuning nodig is.  Je kunt hulp krijgen die op jouw situatie is afgestemd. Dit heet een maatwerkvoorziening. Dat kan bij voorbeeld zijn een aanpassing van de woning, huishoudelijke hulp en verzorging door een wijkverpleegkundige.

Maatwerkvoorziening

Maatwerkvoorziening gaat niet over medische hulp. Er zijn veel voorbeelden van maatwerkvoorziening zoals: vervoer, begeleiding, beschermde woonplek, dagbesteding op maat, aanpassingen in de woning, een rolstoel, respijtzorg, huishoudelijke hulp en maatschappelijke opvang.

Algemene voorziening

Een enkele keer  is een algemene voorziening voldoende voor je. Deze zijn vrij toegankelijk, zonder voorafgaand onderzoek naar je persoonlijke situatie. Voorbeelden hiervan zijn boodschappendienst, tuinhulp, ontmoetingsruimte voor mensen die eenzaam zijn en maaltijdvoorziening. Soms wordt hier een eigen bijdrage voor gevraagd.

Hulp van de gemeente is vastgelegd in de wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Iedere gemeente heeft dit verder uitgewerkt in een beleidsplan.

Zorg in natura

Wanneer je in aanmerking komt voor hulp uit de Wmo dan kun je dit aan de gemeente overlaten. Dat heet zorg in natura.  Maar je kunt ook om een PGB vragen. Je kunt dan zelf hulp inkopen of een hulpmiddel naar wens. Wel moet je de administratie goed bijhouden en deze doorsturen naar de SVB die dan het loon van de zorgverleners uitbetaalt.

Voor deze zorg vanuit de Wmo betaal je nu nog een eigen bijdrage van rond de € 20,- per maand. Vanaf 2026 gaat deze bijdrage omhoog en wordt afhankelijk van het inkomen.

Tijdelijk opname in een zorginstelling

In bepaalde situaties is het mogelijk tijdelijk opgenomen te worden. Zoals na een operatie om verder te herstellen, respijtzorg voor de familie of tijdelijk bij verslechtering om ruimte  te krijgen voor het regelen van zorg thuis.

Tijdelijke zorg wordt wel kortdurend verblijf genoemd. Deze zorg is altijd gericht op terugkeer naar huis.

Verpleging en verzorging thuis

Verpleging en verzorging thuis komt uit het basispakket van je zorgverzekering. Hiervoor geldt geen eigen risico. 

De wijkverpleegkundige en eventueel jouw arts kijken samen met jou welke zorg je precies nodig hebt. Voor wijkverpleging thuis heb je geen verwijzing nodig van een arts. Je kunt hiervoor zelf contact opnemen met een zorgaanbieder zoals de thuiszorg. Onder wijkverpleging valt alle verpleging en verzorging die je thuis krijgt. Zoals hulp bij wassen, douchen, wondverzorging, hulp bij aankleden en hulp bij naar het toilet gaan.

De wijkverpleegkundige is een zorgverlener en geeft je medische zorg zoals medicijnen klaarzetten en toedienen. Voor de ondersteuning bij de beademing kunnen zij geschoold worden door de medewerkers van het CTB. Zij kunnen ook afspraken maken met de gemeente over zorg, welzijn en wonen en zo de zorg voor je regelen. Jouw zorgverzekeraar vergoedt deze zorg. In sommige gevallen kun je hier ook een PGB voor aanvragen bij de zorgverzekeraar.

24 uurszorg in een instelling of thuis

Heb je blijvend 24 uur per dag zorg of toezicht nodig? Dan kun jij of jouw huisarts zorg vanuit de Wet Langdurige zorg (WLZ) aanvragen bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ).

Als je voldoet aan de voorwaarden  krijg je een WLZ-indicatie waarin staat dat je WLZ-zorg nodig hebt. Indien er voor een instelling gekozen wordt dan wordt er samen met jou bekeken wat de mogelijkheden zijn en of er een wachtlijst is. In sommige gevallen en onder bepaalde voorwaarden kun je de zorg ook thuis krijgen. Voor alle WLZ-zorg wordt een inkomensafhankelijke bijdrage gevraagd.

Mogelijkheden van WLZ-zorg thuis

Zorgkantoren regelen dat mensen de juiste langdurige zorg krijgen en dit wordt vooraf met jou besproken. De mogelijkheden staan hieronder. 

  • Eén zorgaanbieder levert alle zorg thuis
    Eén (1) zorgaanbieder levert alle zorg aan huis. Ook de maaltijden, huishoudelijke hulp en dagbesteding, maar dan thuis. De huur van je woning blijf je zelf betalen. Dit heet een ‘Volledig Pakket Thuis’(VPT). De afspraken worden omschreven in het zorgplan.
  • Verschillende zorgaanbieders leveren zorg thuis
    Hierbij krijg je zorg van verschillende zorgaanbieders. Je betaalt zelf de huur en zorgt zelf voor de maaltijden.
    De zorgaanbieders die een contract hebben met het zorgkantoor bieden de zorg in natura. Hier kies je zelf niet de zorgaanbieder uit, dit regelt het zorgkantoor. Andere zorgaanbieders huur je zelf in en kies je dus ook zelf uit. Deze zorgaanbieders worden betaald vanuit het persoonsgebonden budget (PGB). Jij wordt gezien als werkgever en je maakt zelf afspraken met jouw zelfgekozen zorgverleners en legt deze vast in een zorgovereenkomst. Dit heet een ‘modulair pakket thuis’ (MPT).
  • Alle zorg thuis zelf regelen: persoonsgebonden budget (pgb)
    Je krijgt zorg van verschillende aanbieders en huurt al deze zorgaanbieders zelf in. Je kunt hiervoor van het zorgkantoor een PGB ontvangen dat beschikbaar is bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Alle declaraties van je zorgverleners dien je bij de SVB in. Alle afspraken met de zorgverleners leg je vast in een zorgovereenkomst. Het zorgkantoor controleert deze afspraken en de SVB betaalt de zorgverleners uit.
  • Inwonend verzorger van uit de PGB
    Wordt een groot deel van de zorg thuis door een inwonend familielid gegeven dan kan daar ook een PGB voor aangevraagd worden. Zeker iets om het verlies van inkomen voor dat familielid te compenseren. Veelal wordt een baan opgezegd of gaat men minder werken om deze zorg te kunnen bieden. Een PGB-loon kan dan een welkome aanvulling zijn.

    Er zijn ook situaties bekend waarbij iemand veel zorg nodig heeft maar onvoldoende mantelzorg om, naast de geleverde thuiszorg, verantwoord thuis te kunnen blijven wonen. Ben je bekend met iemand die bereid is om zorg en mantelzorg voor je te gaan leveren in jouw eigen thuissituatie en mogelijk daarbij 24 uur per dag deze zorg op zich wil nemen dan kun je hiervoor ook een PGB aanvragen bij het Zorgkantoor.

    In de situatie die bij mij bekend is, is een goede vriend vanuit het buitenland naar Nederland gekomen. In z’n thuisland had hij z’n baan opgezegd en vanaf dat moment kwam hij bij haar als inwonende verzorger in huis en in dienst. Vanuit het PGB ontvangt hij een salaris van de SVB. Als inwonend verzorger kan hij haar alles bieden, 24 uur per dag. Alles zoals ze het samen afspreken. Ook is het mogelijk om voor een deel professionele zorg in natura te krijgen en voor de overige zorg een PGB.

    Samen trekken ze wel door heel Nederland op de fiets. Ze hebben een speciale rolstoelfiets waarbij aan de voorzijde van de fiets een zitting voor de rolstoelgebruiker is gemonteerd. De bestuurder heeft een goed overzicht, zowel op de rolstoelgebruiker als op de weg. Het voorste gedeelte is eenvoudig los te koppelen van het fietsgedeelte zodat dit op locatie als rolstoel gebruikt kan worden. Een ander voordeel is dat ze hierdoor ook met de trein mee kunnen en zo het hele land door kunnen reizen. Beiden genieten hier erg van en zo is een win-win situatie ontstaan. Het biedt haar de mogelijkheid om thuis te blijven wonen met alle noodzakelijke zorg en hulp, 24 uur per dag. En het biedt hem de mogelijkheid om naast de zorg die hij aan haar biedt te genieten van ons mooie landje en de fietstochten.
    Dit is een vrij unieke situatie maar niet onmogelijk en goed te regelen binnen ons zorgstelsel.

Meer informatie is te vinden op de site van de Rijksoverheid