Logo Spierziekten Nederland

Kom in contact met andere mensen met een spierziekte

Als jij of iemand dicht bij je gebruik maakt van ademhalingsondersteuning kan dat je dagelijks leven beïnvloeden. Soms gaat het om kleine praktische dingen, maar het kan ook je sociale leven raken. Hoe ga je hiermee om? Wat kun je wel, niet of alleen op een andere manier doen? Het kan helpen om hierover met lotgenoten te praten, mensen in dezelfde situatie. Je hoeft niets uit te leggen - vaak heb je aan een half woord genoeg. Dat geeft herkenning en rust. En het levert vaak mooie ervaringen en praktische tips op.

Als je een spierziekte hebt, kun je bij Spierziekten Nederland terecht voor contact met lotgenoten. Dat kan op verschillende manieren:

  • Online via Myocafé: www.myocafé.nl, dé online ontmoetingsplaats van en voor iedereen met een spierziekte. Op elk moment van de dag, vanuit huis, vanaf je computer, tablet of telefoon: via deze website kun je meelezen en meepraten over allerlei onderwerpen rond het leven met een spierziekte. Veel mensen vinden op Myocafé steun omdat anderen weten hoe het is om elke dag met vergelijkbare klachten te leven. Er zijn al veel tips te vinden. Wees welkom! Als je lid bent van Spierziekten Nederland kun je ook actief mensen opzoeken met dezelfde diagnose of uit dezelfde regio.
  • Op locatie tijdens een van onze ontmoetingsmomenten: een gespreksgroep voor een specifieke diagnose, een bijeenkomst met een thema of bij een vrij inloopmoment zoals een Spiercafé. Als lid ben je welkom bij alle bijeenkomsten. Het overzicht van alle bijeenkomsten vind je in de agenda op onze website https://www.spierziekten.nl/agenda/

Over Spierziekten Nederland

Spierziekten Nederland is de patiëntenvereniging voor alle mensen met een spierziekte. Wij werken aan het verbeteren van de positie van álle mensen met een spierziekte: we willen de beste spierziektezorg, beschikbaarheid van (nieuwe) medicijnen en goede toegang tot zorg en hulpmiddelen. We werken samen met artsen en onderzoekers zodat jij over de laatste wetenschappelijk kennis van jouw spierziekte op de hoogte bent. Daarnaast zorgen we dat je andere mensen met een spierziekte kunt vinden, helpen en ondersteunen.

Kom erbij en word lid

Hoe meer leden onze vereniging heeft, hoe sterker we staan. Heb je zelf een spierziekte of ben je bij iemand betrokken? Word ook lid, dat maakt echt een groot verschil. Natuurlijk zijn er ook persoonlijke voordelen voor jou als je lid wordt: we houden je volledig op de hoogte van nieuws rond je diagnose, je bent welkom bij alle bijeenkomsten voor informatie en om anderen met een spierziekte te ontmoeten. En je krijgt volledige toegang tot Myocafé. Alle voordelen van ons lidmaatschap lees je hier. Samen staan we sterker!