Dit symposium gaat in op de huidige stand van zaken rondom downsyndroom. Hoe vaak komt trisomie 21 voor, wanneer wordt het ontdekt, hoe wordt de diagnose besproken met ouders, hoe is de zorg voor kinderen met downsyndroom en hoe kijken we in onze tijd naar ouderschap en alles wat daarbij komt kijken.
Eurocat SPSNN

We stellen je graag voor aan de sprekers en vertellen kort wat er op het programma staat:

Dagvoorzitter Paul van der Zwaag

Klinisch geneticus Paul van der Zwaag is onze dagvoorzitter en zal het onderwerp kort inleiden vanuit zijn eigen vakgebied.

Opvolging Renée Lutke als manager Eurocat Noord-Nederland

Epidemioloog Marjan Kerkhof is een jaar geleden bij Eurocat komen werken als senior onderzoeker. Daarnaast volgt zij als manager Eurocat, Renée Lutke op. Ben je benieuwd wat Renée is gaan doen, lees dan dit artikel. Eurocat zal Renée enorm missen, maar is blij met Marjan als opvolger!

Epidemioloog Marjan Kerkhof

Marjan presenteert de bevindingen uit de Eurocat database over de afgelopen 15 jaar:
Het aantal gevallen van downsyndroom dat Eurocat jaarlijks registreert, verandert niet en is gemiddeld 1 op de 455 geboortes in Noord-Nederland. Wat wél verandert, is dat de diagnose steeds vaker vroeg in de zwangerschap wordt gesteld. Tijdens het symposium bespreken we de impact van deze veranderingen in prenatale diagnostiek van trisomie 21.

Gynaecoloog-perinatoloog Leonie Duin

Daarna komt UMCG gynaecoloog-perinatoloog en SPSNN bestuurder Leonie Duin aan het woord. Zij gaat in op de diverse aspecten van prenatale diagnostiek van downsyndroom. Ze zal met name echo-casuïstiek tonen en bespreken. Leonie zegt over haar werk het volgende: ‘De diagnose stellen in de prenatale diagnostiek is één aspect van mijn werk, maar het in perspectief kunnen zetten wat het betekent voor het ongeboren kind, de aanstaande ouders en dat traject samen ingaan is de grootste uitdaging.'

Kinderarts-neonatoloog Hannah Buiter

Vervolgens is kinderarts-neonatoloog Hannah Buiter aan de beurt. Zij werkt als betrokken en enthousiaste kinderarts op de speciale ‘Downpoli’ in het Martini Ziekenhuis. Wat ziet Hannah in haar dagelijkse praktijk en hoe worden patiënten en hun familie begeleid?
Welke zorg(en) komen voor bij downsyndroom?

Directeur Stichting Downsyndroom, gedragsdeskundige Regina Lamberts

Na de thee vertelt Regina Lamberts namens de Stichting Downsyndroom over de ervaringen van ouders van een kind met downsyndroom rondom screening en (prenatale) diagnostiek. Regina heeft als gedragsdeskundige aandacht voor het werk van de begeleider, de betrokkenheid en de expertise van ouders en de behoefte aan eigen regie voor ieder mens.

Zorgethicus Inge van Nistelrooij

De laatste spreker is zorgethicus Inge van Nistelrooij. Zij gaat met ons in gesprek over wat aanstaand ouderschap betekent in het licht van de levensloop en welke rol verhalen spelen in het zin geven aan tragiek. Inge zal een zorgethische visie geven op aanstaand ouderschap als maatschappelijke opgave.
Als ethicus heeft zij zich gespecialiseerd in vragen rond het begin van het leven: (on)vruchtbaarheid, zwangerschap, zwangerschapsverlies (gewild en ongewild), baring en geboortezorg, en ouderschap. Hierover schreef zij het boek Baarzaam. Basisboek zorgethiek voor zwangerschap, geboortezorg en ouderschap dat op 8 maart 2025 is verschenen.

De organisatie van het symposium ziet uit naar de expertise en bijdragen van de sprekers en hoopt je te verwelkomen op 31 oktober. Opgeven kan nog tot en met 28 oktober 2025
Mocht je je nog niet opgegeven hebben, doe dat dan snel! Het kan nog tot en met 28 oktober via deze link . Deelname is weliswaar gratis, maar vooraf aanmelden is nodig om goed te kunnen organiseren.
Ook op eurocat.umcg.nl is informatie te vinden via Diagnose downsyndroom: en nu?
Accreditatie KNOV, NVOG, BEN, VKGN, NVK, Stichting ABSG, NVVP is aangevraagd.

Het symposium is in het Universitair Medisch Centrum Groningen, Hanzeplein 1

Om 12.30u kun je in de Fonteinpatio bij de inschrijfbalie je aanmelding bevestigen. Er is dan koffie en thee met iets lekkers, waarna we om 12.55u naar de Rode Zaal gaan. Halverwege de middag is de theepauze ook in de Fonteinpatio. Dit is ook de plek waar we om 16.30u het symposium afsluiten met een hapje en een drankje, waarbij alle ruimte is om na te praten.

Hieronder het programma in het kort met de tijden en de locaties.

12.30-12.55u Ontvangst met koffie en thee, inschrijving Fonteinpatio
13.00-13.10u Welkom en introductie door dagvoorzitter
Paul van der Zwaag, klinisch geneticus		 Rode zaal
13.10-13.40u Epidemiologie van downsyndroom
Epidemioloog Marjan Kerkhof, senior onderzoeker Eurocat		  
13.40-14.10u Prenatale diagnose van downsyndroom en begeleiding
Leonie Duin; arts-perinatoloog en bestuurder Stichting Prenatale Screening Noordoost Nederland; 		  
14.10-14.40u Zorg voor kinderen met downsyndroom: de Downpoli in het Martini Ziekenhuis
Hannah Buiter, kinderarts MZH		  
14.40-15.05u Pauze Fonteinpatio
15.10-15.40u Stichting Downsyndroom Nederland
Regina Lamberts, voorzitter		  Rode zaal
15.40-16.20u Zorgethische kijk op het (aanstaande) ouderschap
Inge van Nistelrooij, zorgethicus en schrijver “Baarzaam”		  
16.20-16.30u Vragen en afronding  
16.30-17.30u Napraten met een hapje & drankje Fonteinpatio

Aanmelden

Vooraf aanmelden is nodig via deze link en kan nog tot en met 28 oktober.