Als jonge PhD-student werkte Kim vier jaar lang hard aan haar onderzoek. Ze was op zoek naar het antwoord op de vraag: Wat voor invloed hebben leefstijl en leefomgeving op IBD? Ze deed dit in een tijd waarin leefstijlonderzoek nog in de kinderschoenen stond. Dat hield Kim niet tegen. Met materiaal van de biobank voerde ze haar onderzoek uit. Uiteindelijk promoveerde ze daarop. Ze zag in hoe waardevol een biobank kan zijn. Daarom is ze nu coördinator en heeft ze haar ogen op de toekomst gericht.
De Dutch IBD Biobank (voorheen Parelsnoer) startte als een landelijk, door de overheid gestuurd en gefinancierd instituut. Alle acht academische centra in Nederland deden daaraan mee. Ze verzamelden lichaamsmateriaal en klinische data, onder andere van mensen met IBD. Daar mochten ze op aanvraag ook allemaal gebruik van maken. Na een tijdje hield de financiering op. “Toen dachten wij: dat is super zonde, want we hebben hier enorm veel data en materiaal waar we heel veel onderzoek mee doen.”
Het UMCG was dus één van de ziekenhuizen die hun biobank in stand hield, tot op de dag van vandaag. Daardoor blijft allerlei onderzoek mogelijk. Sommige onderzoekers kijken welke bacteriën er in de darmen zitten of welke stofjes in het bloed kenmerkend zijn voor IBD. Anderen kweken delen van organen die lijken op het darmweefsel van mensen met IBD. Daarmee kijken ze hoe dit weefsel reageert op medicatie.
Voor die onderzoeken gebruiken de onderzoekers een scala aan materialen: bloed, weefsel of ontlasting. Bloed en weefsel worden standaard verzameld. “Ik kan wel 100 onderzoeken bedenken die je kunt uitvoeren met een buisje bloed.” Andere materialen, zoals ontlasting, worden project gestuurd verzameld om het zo min mogelijk ingrijpend te maken voor mensen. “Dat doen we dan vaak in één keer van iedereen tegelijk.” In de toekomst wordt mogelijk ook urine, haar of zelfs moedermelk verzameld.
Maar hoe komen onderzoekers aan al dat materiaal? “In principe wordt iedereen die bij ons op de polikliniek komt, gevraagd om mee te doen.” Eerst krijgen ze een gesprek om vragen te stellen. Daarna vullen ze een zogenaamd modulair toestemmingsformulier in. “Voel je je bijvoorbeeld niet prettig bij erfelijkheidsonderzoek? Dan kun je zeggen: dat stukje doe ik niet. Je kunt dus eigenlijk gewoon aan- en uitzetten waar je aan mee wilt doen.”
Wanneer iemand in het ziekenhuis komt voor darmonderzoek of om bloed te laten prikken, vraagt de arts of er een extra buisje of een stukje weefsel voor de biobank afgenomen mag worden. “We vragen dat elke keer weer. En daar kun je ook gewoon nee op zeggen.”
Hoe meer materiaal over een langere tijd verzameld wordt, hoe waardevoller de biobank wordt. “Veel onderzoek richt zich op het voorspellen van de toekomst. Daarvoor moet je die toekomst wel eerst afwachten. Je hebt dus juist dat oudere materiaal van 20 of 30 jaar geleden nodig om te kunnen onderzoeken of daarmee de huidige situatie verklaard kan worden.”
Sinds kort kunnen kinderen met IBD ook meedoen. “Je kunt het ziektebeloop van een kind met bijvoorbeeld de ziekte van Crohn dan jarenlang volgen en in beeld brengen, tot het kind volwassen is.”
Bovendien is Isala inmiddels als eerste perifeer ziekenhuis aangesloten. Kim hoopt dat ze met die data ook de situatie van de ‘gewone’ IBD-patiënt in de toekomst kunnen verklaren. Niet alleen die van de complexe patiënt die naar het UMCG komt. “Die hebben al heel veel meegemaakt, anders kom je hier niet.”
Onderzoekers als Kim werken op die manier aan een toekomst waarin behandelkeuzes beter onderbouwd zijn met beschikbare data. “Vraag tien MDL-artsen nu welke behandeling zij zouden kiezen voor een nieuwe patiënt. Grote kans dat je verschillende antwoorden krijgt. Als je dan vraagt waarom, dan is dat eigenlijk altijd gebaseerd op persoonlijke ervaring.”
Volgens Kim is een datagedreven beslishulp veel mooier. “Dan kun je tijdens een spreekuur invullen welke patiënt je voor je hebt. Bijvoorbeeld een man van 40 met de ziekte van Crohn die rookt en ook reuma heeft. Vervolgens kijk je hoe het tien of 100 vergelijkbare patiënten voor hem eigenlijk is vergaan.” Daarvoor is veel data nodig van IBD-patiënten die onderling veel van elkaar verschillen.
Kim hoopt dat iedereen daaraan bij wil dragen, maar ze begrijpt ook dat sommige mensen ‘nee’ zeggen. “Sommige mensen vinden het simpelweg niet bij zichzelf passen. Dan moet je niet meedoen en daar is niets mis mee.” Ze voegt eraan toe dat sommige mensen ook al aan veel andere onderzoeken meedoen. “Ik kan me voorstellen dat je dan denkt: ‘Nu even niet.’” Ze moedigt de patiënt wel aan om altijd in gesprek te blijven over deelname aan onderzoek, vooral bij twijfels. “Bespreek het gewoon met je dokter.”
Dit artikel is onderdeel van een serie interviewartikelen met onderzoekers van de afdeling MDL binnen het UMCG over gebruik van data van verschillende biobanken voor onderzoek naar IBD.
Wilt u een bijdrage leveren aan de Dutch IBD Biobank? Via de volgende link vindt u meer informatie en contactgegevens: Dutch IBD biobank