Ik heet Hanno Bos en ben 51 jaar geleden geboren in Zwolle en leef na tien jaar met de diagnose A L S nog steeds. Ik woon in Wijhe in een aangepast appartement met mijn zoon Tygo van 11, vriendin Mirjam en mijn zorgteam bestaande uit 8 verzorgenden en verpleegkundigen Ik had een succesvolle baan als verandermanager. Nu zet ik me in voor de patiënten vereniging en geniet ik van wat ik nog wel kan.
Sinds de diagnose A L S eind 2014, net na de Icebucket Challenge, begon ik met accepteren, mijn nalatenschap regelen en herinneringen maken.
Ik zei mijn baan op en keek wat ik nodig had qua hulpverlening en hulpmiddelen. Financiën op orde, testament bijgesteld, euthanasieverklaring vastgelegd. Dat betekende tijd om te genieten van en herinneringen te maken met Tygo, familie en vrienden.
Ik schreef herinneringsboeken, vulde een herinneringskist en organiseerde vele mannenuitjes met mijn kameraden, met als hoogtepunt met het tv-programma De Reis van je Leven naar Kaapstad, Zuid-Afrika, met Johnny de Mol.
Er kwam steeds meer zorg in huis, inmiddels is dat zelfs 24-uurszorg vanwege de invasieve beademing. Ik gun niemand een mensonterende ziekte als A L S. Wel gun ik iedereen met een dergelijke ziekte dat zij, net als ik, de ziekte en alles wat daarbij komt te accepteren om zo nog te kunnen genieten en waardevolle herinneringen te kunnen maken met hun dierbaren.
Accepteer alles en wees dankbaar voor de tijd die je krijgt om te genieten met je dierbaren!
Ik neem jullie graag mee in de documentaire Door de ogen van Hanno Bos en in de volgende CTB nieuwsbrief 15 oktober zal ik mijn tips met jullie delen.
