Na een behandeling voor een aangeboren hartafwijking hebben mensen vaak nog zorg nodig. Bijvoorbeeld om verder te herstellen, klachten te verminderen en om de kwaliteit van leven te verbeteren.
De levenskwaliteit van kinderen met een univentriculair hart hangt af van een aantal dingen. Zoals bijvoorbeeld wanneer de diagnose wordt gesteld, hoe ernstig het hartfalen is en hoe goed de pompkracht van het hart is.
Als alle operaties goed gaan is de levenskwaliteit van deze kinderen meestal redelijk. Zij kunnen naar school en op eigen tempo meedoen aan activiteiten. Meestal heeft een kind wel levenslang medicijnen nodig.
Als jouw kind een éénkamerhart heeft, kan er veel veranderen in jouw leven en dat van jouw kind. Niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel krijg je veel te verwerken. Angst, onzekerheid, woede en verdriet zijn emoties die daarbij kunnen horen.
Praten met een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger kan je helpen om te gaan met jouw vragen en emoties. Wij kunnen je helpen de juiste hulp te vinden.
We kunnen je in contact brengen met een van de psychosociale medewerkers van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen als je bijvoorbeeld moeite hebt met:
Kinderen en ouders van een (nog ongeboren) kind met een hartafwijking kunnen contact opnemen met het Beatrix Kinderziekenhuis.