Als uit onderzoek duidelijk wordt dat een kind inderdaad een éénkamerhart heeft, dan maken we een behandelplan om je kind het beste te kunnen helpen.
Hoe het behandelplan eruit ziet, hangt af van de situatie. We kijken bijvoorbeeld de leeftijd, lichaamsgewicht, het zuurstofgehalte in het bloed, de mogelijk om in te spannen, welke behandeling lichamelijk en psychisch haalbaar is en bijkomende ziektes.
Een behandeling voor een éénkamerhart gebeurt vaak in een paar stappen.
Vaak is de eerste operatie de zogenaamde Glenn procedure. We maken een verbinding tussen de bovenste holle ader (vena cava superior) en de longslagader. Het zuurstofarme bloed van de bovenkant van het lichaam gaat zo rechtstreeks naar de longen. Het bloed van de onderkant van het lichaam komt nog steeds in de kamer van het hart en wordt gemengd bij het zuurstofrijke bloed vanuit de longen. Meestal doen we deze operatie tussen de leeftijd van 6 maanden en 2 jaar.
Bij de tweede stap maken we een verbinding gemaakt tussen de onderste holle ader (vena cava inferior) en de longslagader. Dit is de Fontan procedure. Al het zuurstofarme bloed gaat nu vanuit het lichaam rechtstreeks naar de longen zonder menging in de kamer.
Bij een Fontan-bloedsomloop pompt de enige, goed ontwikkelde hartkamer naar de aorta en wordt het zuurstofarme bloed naar de longen geleid (zonder tussenkomst van een pompende rechter hartkamer). HIervoor zijn meestal meerdere operaties noodzakelijk om er voor te zorgen dat er altijd genoeg zuurstofrijk bloed door het lichaam wordt gepompt.
Een behandeling voor een éénkamerhart gebeurt vaak in een paar stappen.
Vaak is de eerste operatie de zogenaamde Glenn procedure. We maken een verbinding tussen de bovenste holle ader (vena cava superior) en de longslagader. Het zuurstofarme bloed van de bovenkant van het lichaam gaat zo rechtstreeks naar de longen. Het bloed van de onderkant van het lichaam komt nog steeds in de kamer van het hart en wordt gemengd bij het zuurstofrijke bloed vanuit de longen. Meestal doen we deze operatie tussen de leeftijd van 6 maanden en 2 jaar.
Bij de tweede stap maken we een verbinding gemaakt tussen de onderste holle ader (vena cava inferior) en de longslagader. Dit is de Fontan procedure. Al het zuurstofarme bloed gaat nu vanuit het lichaam rechtstreeks naar de longen zonder menging in de kamer.
Bij een Fontan-bloedsomloop pompt de enige, goed ontwikkelde hartkamer naar de aorta en wordt het zuurstofarme bloed naar de longen geleid (zonder tussenkomst van een pompende rechter hartkamer). HIervoor zijn meestal meerdere operaties noodzakelijk om er voor te zorgen dat er altijd genoeg zuurstofrijk bloed door het lichaam wordt gepompt.
Alle in aangeboren hartafwijkingen gespecialiseerde zorgverleners zijn vanaf het begin bij jouw behandeling betrokken. Samen komen zij tot de juiste diagnose en behandelplan. Altijd in nauw overleg met jou, jouw huisarts en de verwijzende specialist. Door op deze manier samen te werken, bieden we je de beste zorg.
Voordat een behandeling begint krijg je in een gesprek uitgebreid uitleg en informatie. Over de verschillende mogelijke behandelingen. En over de voor- en nadelen van een behandeling. Het gesprek gaat ook over wat een behandeling voor jou en jouw kind betekent en wat je zelf wilt. Dit noemen we 'samen beslissen'.
De wachttijd hangt af van de ernst van de afwijking.
Als jouw kind een éénkamerhart heeft, kan er veel veranderen in jouw leven en dat van jouw kind. Niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel krijg je veel te verwerken. Angst, onzekerheid, woede en verdriet zijn emoties die daarbij kunnen horen. Praten met een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger kan je helpen om te gaan met jouw vragen en emoties. Wij kunnen je helpen de juiste hulp te vinden.
We kunnen je in contact brengen met een van de psychosociale medewerkers van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen als je bijvoorbeeld moeite hebt met:
Als je ziek bent, wil je de best mogelijke zorg krijgen. En het liefst bij jou in de buurt. Ook als de zorg die je nodig hebt, ingewikkeld is. Daarom werken we als UMCG zoveel mogelijk samen met andere ziekenhuizen en zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen. Door steeds meer samen te doen, gaan we slimmer om met de zorg in de regio en krijgt jouw kind de zorg die het nodig heeft. Een voorbeeld hiervan is dat de kindercardiologen van het UMCG spreekuur houden in regionale ziekenhuizen in Noord-Nederland.
Kinderen en ouders van een (nog ongeboren) kind met een hartafwijking kunnen contact opnemen met het Beatrix Kinderziekenhuis.