Syndroom van Alagille: onderzoek en diagnose

Als je met jouw kind bent doorverwezen omdat de klachten passen bij het syndroom van Alagille, onderzoeken we jouw kind eerst.

Eerste afspraak

Je krijgt een brief en informatie voor een afspraak. Tijdens de 1e afspraak bespreken we de klachten en de gezondheid van jouw kind. We doen ook meteen een paar onderzoeken. 

Mogelijke onderzoeken

We doen verschillende onderzoeken om er achter te komen of jouw kind het syndroom van Alagille heeft. Mogelijke onderzoeken zijn:

  • Bloedonderzoek. Hierbij onderzoeken we de leverfunctie. Zoals of er verhoogd bilirubine en galzouten in het bloed zijn.
  • Echo van de lever
  • Röntgenonderzoek van de wervelkolom
  • DNA-onderzoek
  • Leverbiopsie

Soms doet een andere arts ook onderzoeken. Zoals een oogarts of cardioloog. Om te onderzoeken of er oog- of hartafwijkingen zijn die horen bij het Syndroom van Alagille.

  • Het is goed om thuis al op te schrijven waar jouw kind last van heeft. En welke vragen je hebt. Dan vergeet je niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.

    Als jouw kind een onderzoek of behandeling krijgt, kunnen er meerdere mogelijkheden zijn. Het is belangrijk dat je dit goed met de arts bespreekt. De 3 goede vragen helpen je hierbij.

    Soms moet je bepaalde dingen doen of laten voor een onderzoek. Dit staat dan in de brief die je krijgt voor dit onderzoek. In de brief staat ook wat je mee moet nemen als je voor het eerst een afspraak hebt.

  • Na de onderzoeken bespreken de arts en andere specialisten de resultaten met elkaar. Samen stellen ze de diagnose. Ze bespreken ook meteen welke behandelingen mogelijk zijn.

    Tijdens een vervolgafspraak bespreken we de onderzoeken en de diagnose met je. We bespreken ook welke behandeling(en) jouw kind kan krijgen.

  • Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme. Zo weet je zeker dat de diagnose goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar jouw situatie kijken.

Voorbereiding

Het is goed om thuis al op te schrijven waar jouw kind last van heeft. En welke vragen je hebt. Dan vergeet je niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.

Als jouw kind een onderzoek of behandeling krijgt, kunnen er meerdere mogelijkheden zijn. Het is belangrijk dat je dit goed met de arts bespreekt. De 3 goede vragen helpen je hierbij.

Soms moet je bepaalde dingen doen of laten voor een onderzoek. Dit staat dan in de brief die je krijgt voor dit onderzoek. In de brief staat ook wat je mee moet nemen als je voor het eerst een afspraak hebt.

De uitslag

Na de onderzoeken bespreken de arts en andere specialisten de resultaten met elkaar. Samen stellen ze de diagnose. Ze bespreken ook meteen welke behandelingen mogelijk zijn.

Tijdens een vervolgafspraak bespreken we de onderzoeken en de diagnose met je. We bespreken ook welke behandeling(en) jouw kind kan krijgen.

Samen de beste diagnose

Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme. Zo weet je zeker dat de diagnose goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar jouw situatie kijken.

Jouw dossier in mijnUMCG

Je kunt de uitslagen ook bekijken in mijnUMCG. Dit is jouw persoonlijke online patiëntendossier, waarin kun je je medische gegevens kunt bekijken. Je vindt daar ook de uitslagen van onderzoeken, informatie over je medicijnen, een overzicht van jouw afspraken en de brieven die je van ons hebt gekregen. 

Heb je nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.

Wetenschappelijk onderzoek

Wil je weten wat een arts in een ander ziekenhuis denkt over jouw situatie? Of heb je een diagnose in een ander ziekenhuis gehad, en wil je dat het UMCG hier iets over zegt? Vraag dan een second opinion.

Heb je nog vragen?

Je kunt het secretariaat kinder-MDL bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.30 en 16.30 uur. Je kunt ook een mail sturen.

Heeft deze informatie je geholpen?