Een medulloblastoom is een kwaadaardige hersentumor. De tumor ontstaat in de kleine hersenen. Dat is het deel van de hersenen dat zorgt voor bewegen en evenwicht.
Een medulloblastoom is een kwaadaardige vorm van een hersentumor die vooral bij kinderen voorkomt, maar ook heel soms bij (jonge) volwassenen. De tumor ontstaat in de kleine hersenen, het cerebellum. Dit is een deel van de hersenen achterin het hoofd dat zorgt voor de coördinatie van bewegingen en evenwicht. De tumor ontstaat uit jonge cellen die eigenlijk hersencellen moeten worden. Deze cellen gaan te snel groeien en hopen zich op. Daardoor ontstaat er een gezwel.
Medulloblastomen kunnen via het hersenvocht uitzaaien naar de hersenvliezen en het ruggenmerg.
Het is meestal niet duidelijk hoe een medulloblastoom ontstaat. Bij de meeste mensen ontstaat deze hersentumor zomaar, zonder duidelijke reden. Het is niet erfelijk.
Een medulloblastoom is heel zeldzaam. In Nederland krijgen elk jaar 10 tot 12 volwassenen te horen dat ze medulloblastoom hebben. Bij kinderen komt het iets vaker voor: bij 15 tot 25 kinderen.
De klachten en symptomen van een medulloblastoom ontstaan door de plek van de tumor in de kleine hersenen. Ook kan de tumor de doorstroming van het hersenvocht tegenhouden. Klachten die veel voorkomen zijn:
Deze klachten komen ook bij andere ziektes voor. Als iemand deze klachten heeft, wil dat niet zeggen dat het om een medulloblastoom gaat. Daarvoor is eerst meer onderzoek nodig.
Uw arts kan u verwijzen naar ons expertisecentrum. In ons expertisecentrum werken specialisten samen die veel ervaring hebben met zeldzame ziekten. Samen zorgen we voor een snelle en juiste diagnose en persoonlijke zorg: van onderzoek en behandeling tot begeleiding van de patiënt en familie. Het UMCG is landelijk het centrum waar kinderen en volwassen met een medulloblastoom met protonentherapie behandeld worden.
De levensverwachting bij een medulloblastoom hangt af van verschillende dingen, zoals hoe oud iemand is en hoe goed de behandeling werkt. Met de behandelingen van nu genezen ongeveer 6 tot 8 van de 10 kinderen met een medulloblastoom als die niet is uitgezaaid. Dat betekent dat 8 van de 10 kinderen na 5 jaar nog leven.
Bij volwassenen is door de behandeling het vooruitzicht de eerste 5 jaar redelijk goed. Maar het kan gebeuren dat de ziekte later toch terugkomt en verspreidt naar andere delen van de hersenen en naar het ruggenmerg. Het is lastig om te zeggen wanneer iemand echt genezen is van een medulloblastoom.
Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen aan de hersenen en schedelbasistumoren. Een zeldzame aandoening is een ziekte die minder dan 1 op de 2.000 mensen heeft.
Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
U kunt afdeling Radiotherapie bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.