GeneticLines is een biobank van de afdeling Genetica van het UMCG. Met de gegevens uit deze biobank kunnen wetenschappers onderzoek doen om meer kennis te krijgen over het ontstaan en de behandeling van (erfelijke) ziekten.
Een biobank is een verzameling van lichaamsmateriaal en (medische) gegevens van patiënten en/of gezonde vrijwilligers, voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Dit lichaamsmateriaal kan bloed, weefsel of urine zijn.
De (medische) gegevens voor GeneticLines verzamelen we vanuit het patiëntendossier of via vragenlijsten.
Wetenschappers gebruiken lichaamsmateriaal en (medische) gegevens van de biobank om meer kennis te krijgen over het ontstaan van erfelijke ziekten. Deze kennis kan helpen om sneller diagnoses te stellen, om ziekten (beter) te behandelen en mogelijk ziekten te voorkomen. Ze doen bijvoorbeeld onderzoek naar waarom medicijnen bij de ene persoon prima werken en bij de ander helemaal niet. Of onderzoek naar de invloed van leefstijl op gezondheid en het ontstaan van ziekten.
Hiervoor gebruiken we (medische) gegevens en lichaamsmateriaal van personen met een (mogelijke) erfelijke ziekte bij henzelf of in de familie.
Veel onderzoek kunnen we alleen met lichaamsmateriaal en de (medische) gegevens van meerdere personen met dezelfde ziekte. Zo kunnen we betere voorspellingen doen dan wanneer we alleen de gegevens hebben van een paar personen.
U kunt ons helpen door ook mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek en uw gegevens te delen met de biobank.
U beslist zelf of u meedoet aan deze biobank. Meedoen is altijd vrijwillig. Als u besluit niet mee te doen, hoeft u verder niets te doen. Niet meedoen heeft geen gevolgen voor uw behandeling.
Iedereen die een afspraak heeft bij de afdeling Klinische Genetica, krijgt een afspraakbrief. Bij deze brief zit informatie over de GeneticLines biobank en een toestemmingsformulier. Als u mee wilt doen, neem dan het ingevulde toestemmingsformulier mee naar uw afspraak. Tijdens de afspraak kunt u ook nog vragen stellen over GeneticLines.
Van het meedoen aan de GeneticLines biobank heeft u zelf meestal niet direct voordeel. Maar de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek kunnen uw zorg en die van andere mensen met een vergelijkbare aandoening in de toekomst verbeteren.
De onderzoeksresultaten worden alleen aan u teruggekoppeld als deze voor uw gezondheid of de gezondheid van uw familie van belang zijn én als u hiervoor toestemming hebt gegeven. Belangrijke bevindingen bij minderjarigen geven we wel aan u door.
De nadelen zijn het mogelijk ongemak en de risico’s van de eventuele extra afname van lichaamsmateriaal. Dit zijn minimale risico’s, zoals het ontstaan van een blauwe plek bij bloedafname. De handelingen die voor de GeneticLines biobank plaatsvinden, vallen onder de gebruikelijke aansprakelijkheidsverzekering van het UMCG.
Als u wilt meedoen aan GeneticLines dan geeft u toestemming:
Natuurlijk gaan we zorgvuldig om met de gegevens die u beschikbaar stelt.
Tegelijk met de afname van bloed voor het erfelijkheidsonderzoek, nemen we ook extra bloed af voor de biobank. Behalve DNA slaan wij ook plasma, serum en onbewerkt bloed op. Daarom hebben we meerdere buisjes bloed nodig.
U merkt er lichamelijk niets van dat er meerdere buizen worden afgenomen. De hoeveelheid bloed die extra wordt afgenomen is maximaal 42,5 ml. Als u dat niet prettig vindt, willen we graag minimaal 1 extra buisje bloed (10 ml) afnemen.
U kunt voor een aantal zaken apart toestemming geven op het formulier:
Wij gaan vertrouwelijk met uw gegevens om. Al uw gegevens vallen onder het medisch beroepsgeheim. Uw persoonlijke gegevens die naar u als persoon kunnen leiden, blijven bewaard in het ziekenhuis volgens de hiervoor geldende wettelijke regels. Deze gegevens verstrekken we niet aan anderen. Hoe we met uw gegevens omgaan, staat in ons privacystatement.
Voor wetenschappelijk onderzoek worden uw medische gegevens en/of lichaamsmateriaal anoniem beschikbaar gesteld aan onderzoekers. De onderzoekers krijgen dus niet uw persoonlijke gegevens en kunnen de lichaamsmaterialen en (medische) gegevens niet herleiden naar uw persoon. De resultaten van het onderzoek worden gepubliceerd in bijvoorbeeld wetenschappelijk tijdschriften. Uw persoonlijke gegevens zijn daar ook niet terug te vinden.
Het wetenschappelijke onderzoek met lichaamsmateriaal van uw kind en/of uzelf wordt zorgvuldig uitgevoerd. Dit onderzoek wordt meestal uitgevoerd onder verantwoordelijkheid van in het UMCG aangestelde onderzoekers. Het onderzoek kan worden uitgevoerd in samenwerking met andere (buitenlandse) kennisinstellingen of bedrijven, maar er is altijd een in het UMCG aangestelde onderzoeker bij betrokken.
De Centrale Ethische Toetsings commissie in het UMCG toetst of de biobank aan alle wet- en regelgeving en medisch-ethische voorwaarden voldoet. Deze commissie of een lokale toetsingscommissie toetst ook of specifiek wetenschappelijk onderzoek met uw lichaamsmateriaal/gegevens mag worden uitgevoerd.
U kunt zich altijd bedenken en op elk tijdstip zonder opgaaf van reden uw toestemming intrekken. U vult dan het formulier ‘Intrekkingsformulier GeneticLines’ in en stuurt dit naar:
UMCG
Beheerder van GeneticLines
Afdeling Genetica, HPC CB50
Antwoordnummer 229
9700 VB Groningen
Vanaf het moment van intrekken vragen wij geen gegevens meer van u op en nemen we geen lichaamsmateriaal meer af. U kunt aangeven of u wilt dat uw eerder verzamelde gegevens en materiaal beschikbaar blijven voor onderzoek of dat deze niet meer gebruikt mogen worden. U kunt ook aangeven dat u wilt dat uw lichaamsmateriaal vernietigd wordt. U krijgt bericht als dit is uitgevoerd.
Het is mogelijk dat tijdens een onderzoek met uw (medische) gegevens en/of uw lichaamsmateriaal in de GeneticLines Biobank, we iets ontdekken dat belangrijk kan zijn voor u en uw gezondheid of die van uw familieleden. Dat kan iets zijn dat niet te maken heeft met de aandoening waarvoor u bij ons komt. Zulke ontdekkingen noemen we nevenbevindingen.
U kunt aangeven of u hierover geïnformeerd wilt worden. Het gaat dan om bevindingen die duiden op een ernstige aandoening, waarvoor zinvolle medische handelingen mogelijk zijn, zoals medicatie/therapie, preventie en screening.
Voor een goede keuze is het belangrijk om op de hoogte te zijn van de voor- en nadelen van nevenbevindingen.
Kennis over een nevenbevinding heeft als voordeel dat er tijdig medische maatregelen genomen kunnen worden. Hierdoor kan het krijgen van de betreffende aandoening misschien worden voorkomen of de kans erop worden verkleind. Of er kan worden gezorgd dat de aandoening pas later zal optreden of in minder ernstige mate.
Aan kennis over een nevenbevinding kunnen ook nadelen verbonden zijn. Het kan psychisch belastend zijn om te weten welke gezondheidsproblemen men in de toekomst kan krijgen. Dit geldt zeker in het geval van aandoeningen waarbij de beschikbare medische maatregelen slechts beperkt helpen of zeer ingrijpend zijn.
We zijn in 2021 gestart met het verzamelen van gegevens en lichaamsmaterialen. De uitkomsten en publicaties van het wetenschappelijk onderzoek dat is gedaan met behulp van de data uit deze biobank, kunt u hier later bekijken.
Heeft u nog vragen? Die kunt u bespreken tijdens het gesprek met een medewerker van GeneticLines. Of bel naar (050) 361 72 29. Dit kan van maandag tot en met vrijdag, tussen 9.00 en 16.30 uur.
Een klacht kunt u het best bespreken met uw arts of bel naar Patiënteninformatie en Klachtopvang UMCG.