Door cystenieren kunnen grote cystes in de nier of de lever ontstaan. Een mogelijke behandeling is het medicijn lanreotide. Dit medicijn werkt goed bij mensen die veel last hebben van cysten in de lever.
Lanreotide is een medicijn dat bij verschillende ziektes wordt gebruikt. Ook bij mensen met erfelijke cystenieren. Bij erfelijke cystenieren zitten er cysten in de nieren en vaak ook in de lever. Meestal zitten er maar een paar cysten in de lever. En die geven vaak geen klachten. Maar als er veel cysten in de lever zitten, heet dat polycysteuze lever. Mensen met erfelijke cystenieren kunnen dus ook een polycysteuze lever hebben. Het komt ook wel eens voor dat iemand een polycysteuze lever heeft, zonder dat er ook niercysten aanwezig zijn.
Bij een polycysteuze lever blijft de lever gewoon werken. Maar door de cysten wordt de lever groter. En dat kan klachten geven. Zoals een vol gevoel, weinig zin in eten of druk en pijn in de buik. Lanreotide remt de groei van deze cysten. En dat vermindert de klachten.
Lanreotide remt ook de groei van niercysten, maar het remt niet de achteruitgang van de nierfunctie.
Het medicijn tolvaptan zorgt er wel voor dat de werking van de nieren minder snel achteruitgaat.
In sommige gevallen zijn we voorzichtig met het starten van een behandeling met lanreotide. Namelijk als je:
Je kunt deze behandeling krijgen als je al patiënt bent in het UMCG. Ook kan jouw zorgverlener je verwijzen naar de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten. Na de verwijzing heb je eerst een afspraak. In de afspraakbrief staat waar je moet zijn.
Tijdens de afspraak met de zorgverlener bespreken jullie samen je klachten en de voor- en nadelen van de behandeling. Aan vrouwen vragen we ook of je misschien in de overgang bent. Vergroting van de lever door cysten komt namelijk bij vrouwen vaker voor dan bij mannen. We denken dat een bepaald vrouwelijk hormoon zorgt voor een sterkere groei van levercysten. Na de overgang wordt die groei van de lever vaak minder. Als je niet zeker weet of je in de overgang bent, kunnen we een bloedonderzoek doen.
We maken ook een afspraak voor een MRI-scan van je nieren en lever. Die is soms niet nodig als je kort geleden al een MRI of CT scan hebt gehad. Op de MRI kunnen we goed zien hoe groot de nieren en de lever nu zijn. Je vult ook een vragenlijst in. Die vragen gaan vooral over de klachten die je hebt. Na de behandeling doen we weer dezelfde testen. Zo kunnen we later de resultaten vergelijken. Met de resultaten kunnen we zien of de behandeling met lanreotide werkt voor jou.
Je krijgt het middel 1 keer in de 28 dagen als injectie onder de huid. Bijvoorbeeld in de bil of in je bovenbeen.
Er zijn 2 manieren:
Als je de injecties zelf geeft, dan krijg je een recept van ons.
Een week na de eerste injectie bellen we je om te horen hoe het met je gaat. Na de eerste maand kom je op controle bij ons op de polikliniek. Een belafspraak is ook mogelijk. Als alles goed gaat, kom je daarna elke 3 tot 6 maanden terug voor controle. We nemen dan ook bloed af. Dit doen we om te kijken hoe je lever en nieren werken.
Om te zien of de behandeling werkt, maken we een tijd na de behandeling een MRI-scan om te kijken hoe groot de nieren en de lever zijn. Je vult dan ook weer vragenlijsten in. We vergelijken de scans en de vragenlijsten van voor een na de behandeling. Zijn na de behandeling nieren en lever minder groot, en heb je minder klachten? Dan werkt de behandeling met lanreotide goed.
Samen met je zorgverlener beslis je of je wel of niet doorgaat met lanreotide. Dit hangt af van je klachten en de grootte van de lever en nieren.
Tijdens alle afspraken controleren we de groei van de lever (en nieren).
Bij vrouwen is lanreotide na de overgang meestal niet meer nodig. De lever wordt na de overgang vaak kleiner door minder vrouwelijke hormonen.
Lanreotide is een veilig geneesmiddel. Je krijgt lanreotide via een injectie. De meeste patiënten hebben geen last van die injectie. Je kunt wel een beurs gevoel en een blauwe plek hebben op de prikplek. Ongeveer 7 op de 10 mensen hebben in het begin van de behandeling dunne ontlasting of diarree. Dit is meestal binnen 1 tot 4 dagen over.
Andere mogelijke bijwerkingen zijn:
Bijwerkingen die minder vaak voorkomen zijn:
Bel ons als je:
Bellen kan van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur. Je kunt bellen naar:
Bel bij spoed en buiten kantoortijden met je huisarts en vertel dat je lanreotide gebruikt. De huisarts kan als dat nodig is overleggen met de MDL-arts of nefroloog die dienst heeft.
Lanreotide is een veilig geneesmiddel. Je krijgt lanreotide via een injectie. De meeste patiënten hebben geen last van die injectie. Je kunt wel een beurs gevoel en een blauwe plek hebben op de prikplek. Ongeveer 7 op de 10 mensen hebben in het begin van de behandeling dunne ontlasting of diarree. Dit is meestal binnen 1 tot 4 dagen over.
Andere mogelijke bijwerkingen zijn:
Bijwerkingen die minder vaak voorkomen zijn:
Bel ons als je:
Bellen kan van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur. Je kunt bellen naar:
Bel bij spoed en buiten kantoortijden met je huisarts en vertel dat je lanreotide gebruikt. De huisarts kan als dat nodig is overleggen met de MDL-arts of nefroloog die dienst heeft.
Heb je nog vragen over deze behandeling? Dan kun je de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten bellen van maandag tot en met vrijdag tussen 8.00 uur en 16.30 uur.