Het UMCG Expertisecentrum voor Erfelijke Endocriene Tumorsyndromen richt zich op de diagnose en behandeling van erfelijke endocrinologische aandoeningen zoals von Hippel-Lindau (VHL) of Multipele Endocriene Neoplasie (MEN) 1 en 2. Binnen het UMCG is er veel expertise over deze vaak erg zeldzame ziektebeelden.
Het UMCG is een expertisecentrum op het gebied van zeldzame, erfelijke endocriene tumorsyndromen. Tumorsyndromen zoals von Hippel-Lindau (VHL) of Multipele Endocriene Neoplasie (MEN) 1 en 2 komen erg weinig voor. Daarom is het goed om de kennis over en het onderzoek naar deze aandoeningen samen te brengen in een expertisecentrum. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
Erfelijke endocriene tumorsyndromen zijn aandoeningen waarbij gezwellen (tumoren) in klieren, organen en weefsels die hormonen produceren kunnen ontstaan. Dit zijn bijvoorbeeld de bijnieren, bijschildklieren, de hypofyse en de alvleesklier. Bij de ziekte Von Hippel-Lindau (VHL) kunnen vaatrijke tumoren ontstaan in aderen. Deze erfelijke ziektes kunnen voorkomen bij kinderen en volwassenen.
Er zijn verschillende soorten erfelijke endocriene tumorsyndromen. Ons centrum is gespecialiseerd in alle soorten endocriene tumorsyndromen. We zijn erkend voor:
Specialisten kunnen kinderen jonger dan 18 voor een afspraak verwijzen naar kinderendocrinologie.
Voor een afspraak heeft u een verwijzing naar Endocrinologie nodig van uw specialist. Wij bekijken bij wie u het best terecht kunt.
Voor het vaststellen van een erfelijk endocrien tumorsyndroom doen we bloedonderzoek. Specialisten van allerlei disciplines bekijken daarna samen de onderzoeksresultaten. Dit doen ze in een wekelijks multidisciplinair overleg (MDO). Patiënten met MEN1, MEN2 en VHL komen regelmatig terug voor radiologisch onderzoek (MRI) en bloedonderzoek. Zo kunnen we gezwellen vroeg opsporen. Samen stellen ze de diagnose en maken ze een behandelplan als dat nodig is.
Er is een nauwe samenwerking tussen de verschillende specialisten van de kindergeneeskunde en de volwassenzorg. Rond de leeftijd van 16-18 jaar gaan kinderen over van de kindergeneeskunde naar de volwassen zorg.
In ons expertisecentrum werken veel verschillende specialisten samen. Dat zijn bijvoorbeeld internist-endocrinologen, kinder-endocrinologen, klinische genetici, radiologen en nucleair geneeskundigen. Ook werken er chirurg-oncologen, medisch oncologen en radiotherapeuten, pathologen, radiologen, nucleair-geneeskundigen en andere ondersteunende zorgverleners gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met een erfelijk endocrien tumorsyndroom.
We werken ook intensief samen met andere expertisecentra van het UMCG zoals die voor bijnieraandoeningen, schildkliercarcinoom, hypofyse en neuro-endocriene tumoren. Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.
We willen als expertisecentrum de diagnostiek en behandeling van onze patiënten elke dag verbeteren. Daarom doen we onderzoek naar hoe we beter een diagnose kunnen stellen. Ook onderzoeken we hoe een ziekte verloopt en wanneer we welke behandeling doen. Daarvoor verzamelen we gegevens en lichaamsmaterialen van patiënten voor landelijke onderzoeken naar MEN en VHL. Het UMCG coördineert mede de landelijke gegevensverzameling voor VHL.
In het UMCG leiden we studenten van MBO, HBO en universiteiten op tot professionals in de zorg voor patiënten met erfelijke endocriene tumoren. Ook delen we onze kennis door het geven van scholing, het schrijven van publicaties en tijdens congressen.
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN) voor Endocrinologie (Endo-ERN). Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van endocrinologische aandoeningen.
Het belangrijkste doel van Endo-ERN is de zorg voor alle Europese burgers met endocrinologische aandoeningen te verbeteren en de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te verbeteren. Dat doen we op Europees niveau bijvoorbeeld door best practices met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen.
Ook hebben we richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van VHL en MEN die we regelmatig aanpassen op basis van de laatste ontwikkelingen.
We werken in Nederland samen met de landelijke VHL werkgroep en DutchMEN studygroup. In deze netwerken overleggen zorgverleners regelmatig over diagnose, behandeling, controles en onderzoek. Ook delen we ervaringen en kennis met elkaar. Door deze samenwerking blijft de kennis actueel en krijgen patiënten in Nederland zoveel mogelijk dezelfde, goede zorg.
We werken ook veel samen met patienten en met de belangenvereniging Von Hippel-Lindau en de Belangengroep MEN. Patiënten geven belangrijke informatie over hun ervaringen met de ziekte en de zorg. Die informatie helpt ons om de zorg verder te verbeteren. We betrekken patiënten bij het bijvoorbeeld ook bij maken van voorlichtingsmateriaal.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
Bent u medisch specialist en wilt u graag overleggen met 1 van onze zorgverleners? Of wilt u advies? Dan kunt u
U kunt de polikliniek bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.