UMCG Expertisecentrum voor Familiaire Darmkanker

Het UMCG is een expertisecentrum voor familiaire darmkanker. Dit is een aandoening die weinig voorkomt. Het is daarom goed om de kennis over en het onderzoek naar deze aandoeningen samen te brengen in een expertisecentrum. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.

Wat is Lynch syndroom, Polyposis en Familiaire Darmkanker?

In sommige families komt darmkanker vaker voor en/of op jonge leeftijd. Dit kan te maken hebben met een erfelijke aanleg, bijvoorbeeld door het Lynch syndroom of polyposis (FAP). Lynch syndroom is de meest voorkomende vorm van erfelijke darmkanker. Er bestaan verschillende soorten erfelijke polyposis. Hierbij komen veel (maag)darmpoliepen en een verhoogde kans op darmkanker voor. Bij familiaire darmkanker is op grond van de stamboom de kans op darmkanker verhoogd, zonder dat DNA-onderzoek iets bijzonders laat zien. Als er een erfelijke aanleg is of als er een verhoogd risico is, is het belangrijk om vroeg te weten wie risico loopt. Zo kunnen we goed in de gaten houden of iemand klachten krijgt en tijdig behandelen of advies geven.

Wat gebeurt er als u bij ons komt?​

Dat hangt af van uw persoonlijke situatie en de reden van uw bezoek.
Ons team werkt samen op verschillende poliklinieken.

  • Bij de poli familiaire kanker kijken we samen of er sprake is van een erfelijke aanleg voor darmkanker. We bespreken uw familiegeschiedenis en doen zo nodig DNA-onderzoek. Samen bekijken we wat de uitslagen betekenen voor u en uw familie.
  • Bij de poliklinieken van de MDL-arts, gynaecoloog of chirurg ligt de nadruk op controles en mogelijke behandelingen. Hier kijken we hoe het met u gaat en wat er nodig is voor uw gezondheid.

U krijgt altijd uitleg over de mogelijkheden en het vervolg. We nemen samen met u de tijd om uw vragen te beantwoorden.

Voor meer informatie, zie het Zorgpad voor patiënten en het Zorgpad voor zorgverleners.

Behandelteam

In het UMCG Expertisecentrum voor Familiaire darmkanker werken we samen in een multidisciplinair team. Daarin zitten verschillende specialisten zoals MDL-artsen, klinisch genetici, moleculair genetische lab specialisten, moleculair biologen, pathologen, gynaecologen, chirurgen en anderen. Al deze specialisten zijn betrokken bij de diagnostiek, behandeling en periodieke controles van patiënten met familiaire darmkanker.

Wetenschappelijk onderzoek

Op dit moment doen we onderzoek naar onder andere het verbeteren van technieken om de aanleg voor erfelijke darmkanker op te sporen, het beter interpreteren van de uitkomsten van DNA onderzoek, de kans op verschillende soorten kanker bij mensen met de aanleg voor het Lynch syndroom en bestuderen we de vroege verandering in de darm van mensen met Lynch syndroom.

Al dit onderzoek doen we in samenwerking met onderzoekcentra in binnen- en buitenland. Om dit onderzoek uit te kunnen voeren verzamelen we gegevens en lichaamsmateriaal van patiënten in de biobanken GeneticLines en OncoLifes. Daarnaast nemen wij deel aan registraties in NESTOR en van het Europese Referentie Netwerk (ERN) GENTURIS. U krijgt hier meer informatie over tijdens uw bezoek aan ons expertisecentrum. Uiteraard staat het u vrij of u wel of niet deel wilt nemen aan onderzoek.

Europees zorgnetwerk GENTURIS

Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN) GENTURIS, een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van de erfelijke aanleg voor zeldzame en complexe tumorsyndromen.

Over de expertisecentra van het UMCG

De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie. 

Bekijk al onze expertisecentra

Contact

U kunt ons bellen via het secretariaat van Klinische Genetica van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 uur en 16.30 uur. U kunt ook een e-mail sturen.