Het UMCG expertisecentrum voor Bijnieraandoeningen richt zich op de diagnose en behandeling van feochromocytoom-paraganglioom. Dit is een aandoening die bij kinderen en volwassenen kan voorkomen. Binnen het UMCG is er veel expertise over deze zeldzame ziekte. Daarnaast doen we wetenschappelijk onderzoek om de zorg voor patiënten met feochromocytoom-paraganglioom te verbeteren.
Er zijn verschillende soorten aandoeningen aan de bijnieren. De meeste zijn erg zeldzaam. Daarom is het goed om de kennis over en het onderzoek naar deze aandoening samen te brengen in een expertisecentrum. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
‘De impact van een zeldzame ziekte is gigantisch.’
Een feochromocytoom is een tumor van het bijniermerg, waardoor de bijnier te veel adrenaline en/of noradrenaline aanmaakt.
Zo'n tumor kan ook buiten de bijnier ontstaan, in de buik- of borstholte. Dan heet het een paraganglioom. Een paraganglioom kan ook in de hals ontstaan, maar deze vorm maakt meestal geen hormonen aan.
Bij 1 op de 3 mensen is een feochromocytoom/paraganglioom erfelijk. Lees meer over feochromocytoom-paraganglioom.
Meer informatie over andere bijnieraandoeningen staat op bijniernet.nl.
Specialisten kunnen kinderen jonger dan 18 voor een afspraak verwijzen naar de afdeling kinderendocrinologie.
Volwassen kunnen hun specialist vragen om een verwijzing naar afdeling interne geneeskunde/endocrinologie. Wij bekijken dan bij wie iemand het beste terecht kan.
Bij wie je terechtkomt, hangt af van je klachten. Dat kan een klinisch geneticus, kinderarts, internist-endocrinoloog, KNO-arts of chirurg zijn. We sturen daarna een afspraakbrief met informatie over de afspraak en de voorbereiding.
Tijdens de eerste afspraak bespreken we je klachten, Als het nodig is doen we nog extra onderzoek. We onderzoeken bijvoorbeeld je bloed en urine, of we maken een CT-scan, MRI-scan of PET-scan.
Tijdens het multidisciplinair overleg bespreken de specialisten van allerlei disciplines de informatie uit de gesprekken en onderzoeken. Samen stellen we de diagnose en maken een behandelplan. Dat plan bespreken we samen met jou. We geven dan ook informatie over de ziekte, de ernst van de ziekte en wat je kunt verwachten. We bespreken samen de doelen, wensen en (on)mogelijkheden.
Je krijgt als patiënt een hoofdbehandelaar. Binnen het behandelteam maken we afspraken over wie wanneer de hoofdbehandelaar is. Er is 1 hoofdbehandelaar per deel van de behandeling.
De verschillende specialisten van de kindergeneeskunde en de volwassenzorg werken nauw samen. Rond de leeftijd van 18 jaar gaan kinderen over van de kindergeneeskunde naar de volwassen zorg. Ongeveer een half jaar voordat je 18 jaar wordt bespreken we samen welke mogelijkheden er zijn voor de verdere vervolgcontroles.
In het UMCG Expertisecentrum voor Bijnieraandoeningen werken we samen in een multidisciplinair team. Daarin zitten verschillende specialisten, zoals een (kinder-)endocrinoloog, chirurg, KNO-arts, medisch-oncoloog, patholoog, nucleair geneeskundige, radioloog, radiotherapeut, klinisch chemicus en klinisch geneticus.
Voor diagnose en behandeling van aandoeningen aan de bijnieren is veel kennis nodig. Daarom doen we onderzoek naar hoe we beter een diagnose kunnen stellen en onderzoeken we eventuele nieuwe innovatieve behandelingen. Ook doen we fundamenteel onderzoek. Dat is onderzoek naar hoe een ziekte verloopt op moleculair of cellulair niveau. Al dit onderzoek doen we binnen in het UMCG in samenwerking met onderzoekcentra in binnen- en buitenland.
Daarnaast verzamelen we gegevens van patiënten in de databank PARC (PAraganglioma Registration of Clinical data). Dit is een databank waarin we na toestemming van de patiënt gegevens opslaan over klachten, resultaten van laboratoriumonderzoek, scans en genetisch onderzoek.
Als je patiënt bij ons bent, kunnen we je ook vragen we of je mee wilt doen aan OncoLifeS. OncoLifes is een bio-databank waarin we bloed en weefsel opslaan om in de toekomst onderzoek mee te doen. Lees meer over meedoen aan OncoLifeS.
Met deze gegevens kunnen we diagnostiek en behandeling van deze zeldzame aandoening blijven verbeteren.
In het UMCG doen we ons wetenschappelijk onderzoek binnen het onderzoeksinstituut MoHAD.
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN) voor Endocrinologie (Endo-ERN). Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van endocrinologische aandoeningen zoals feochromocytoom-paraganglioom.
Het belangrijkste doel van Endo-ERN is de zorg voor alle Europese burgers met endocrinologische aandoeningen te verbeteren en de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te verbeteren. Dat doen we op Europees niveau bijvoorbeeld door best practices met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen.
Ons team is actief in (inter)nationale vakverenigingen, landelijke werkgroepen zoals het Dutch Adrenal Network en de samenwerking met andere academische centra in binnen- en buitenland bijv National Institute of Health(NIH) in de VS en het Karolinksa universiteitsziekenhuis in Stockholm.
Daarnaast werken we samen met de patiëntenvereniging Bijniervereniging en de Nederlandse vereniging voor patiënten met paragangliomen (NVPG). Deze patiëntenverenigingen behartigen de belangen van mensen met een aandoening van de bijnieren. Op hun website staat ook veel informatie over de verschillende bijnieraandoeningen, lopende onderzoeken en ervaringsverhalen.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
Wilt u graag overleggen met een van onze zorgverleners? Of wilt u advies? Dan kunt u ons bellen op (050) 361 29 04. Bellen kan van maandag tot en met vrijdag tussen 9:00 en 16:00 uur. U kunt ook een mail sturen.
De MDO's zijn wekelijks op vrijdag. Als u uw patiënt aanmeldt voor donderdag 12.00 uur, dan kan uw patiënt zo mogelijk de volgende dag worden besproken. U kunt uw patiënt aanmelden via een verwijsbrief. Zie ook de Verwijsinformatie Endocrinologie. U kunt het MDO van uw patiënt via teams bijwonen.