CIPD (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie) is een auto-immuunziekte waarbij het eigen afweersysteem de myelinelaag (beschermlaag) van de zenuwen aanvalt. Daardoor worden prikkels van en naar de hersenen niet goed doorgegeven.
Bij CIDP raakt het beschermlaagje rond de zenuwen in armen en benen beschadigd door een ontsteking. Dit laagje heet myeline. Hierdoor kunnen de zenuwen prikkels niet meer goed doorgeven. Dit zorgt voor klachten zoals zwakke spieren en minder gevoel in armen en benen.
CIDP is chronisch en gaat dus niet vanzelf over. De ziekte verloopt meestal langzaam, maar kan zonder behandeling erger worden. Een goede behandeling kan er wel voor zorgen dat er zo min mogelijk klachten zijn.
CIPD is een auto-immuunziekte. Het immuunsysteem (afweersysteem) werkt dan niet goed. Het immuunsysteem is bedoel om infecties en beschadigde cellen op te ruimen. Bij CIPD raakt het afweersysteem in de war. Het richt zich dan per ongeluk op de buitenste laag van de zenuwen (myeline). Hierdoor ontsteken en beschadigen de zenuwen en kunnen die niet meer goed signalen sturen naar de spieren.
CIDP is een zeldzame ziekte. Het komt bij minder dan 8 op 100.000 mensen in Nederland voor. Het is niet duidelijk waardoor iemand deze ziekte krijgt. We weten ook nog niet precies hoe de zenuwen beschadigd raken.
De klachten verschillen per persoon. Vaak ontstaan de klachten langzaam en niet allemaal tegelijk. Klachten die voorkomen zijn:
Ga bij deze klachten altijd naar de (huis)arts. Die kan u naar onze afdeling Neurologie verwijzen als dat nodig is.
Na de verwijzing krijgt u een brief en informatie van ons. Hierin staat hoe u zich op het onderzoek voorbereidt. Bijvoorbeeld of u nog mag eten en drinken van tevoren. En soms moet u stoppen met bepaalde medicijnen.
Tijdens het eerste gesprek bespreken we uw klachten. We doen ook lichamelijk onderzoek. We testen de kracht en het gevoel in uw spieren en onderzoeken hoe de spieren op prikkels reageren.
Als uw klachten lijken op CIDP, krijgt u nog andere onderzoeken. Mogelijke onderzoeken zijn:
Voordat een behandeling begint, krijgt u altijd een gesprek. We vertellen welke mogelijkheden er zijn en dat we samen beslissen over de mogelijkheden. We bespreken de voor- en nadelen van een behandeling. Ook bekijken we met u wat dit voor u betekent. Samen komen we dan tot een beslissing, dit noemen we 'samen beslissen'.
CIDP is een chronische ziekte en gaat niet meer over. Toch kunnen we de klachten meestal goed behandelen. De behandeling duurt vaak lang en bestaat vooral uit het remmen van de ontsteking met medicijnen om verdere schade te voorkomen. We kijken of de behandeling werkt en of de klachten minder worden. Als het nodig is, passen we de behandeling aan.
De behandeling bestaat meestal uit 2 typen medicijnen die het afweersysteem remmen:
Bij plasmaferese halen we het plasma uit het bloed. In dit plasma zitten de schadelijke antistoffen die zich per ongeluk richten op de hersenen. Het plasma vervangen we door schoon plasma of een andere vloeistof. Plasmaferese heet ook plasmawisseling: schadelijke antistoffen in het plasma worden verwijderd en vervangen.
Er zijn verschillende zorgverleners bij uw behandeling betrokken. Er zijn verschillende zorgverleners bij uw behandeling betrokken. De neuroloog op de polikliniek en de verpleegkundigen op de dagbehandeling of de poli zijn betrokken bij de behandeling. Vanuit huis kan ook fysiotherapie betrokken zijn. Soms worden infuusbehandelingen thuis gegeven. Dan zijn verpleegkundigen van een thuiszorgorganisatie betrokken. Door op deze manier samen te werken, bieden we u de beste zorg.
CIDP is chronisch en kan jaren duren. De klachten kunnen we goed onder controle houden met behandeling(en). Sommige mensen hebben bijna geen last meer van klachten, anderen hebben langdurige behandeling nodig. U kunt hulp krijgen van verschillende zorgverleners:
Het hebben van een ziekte als CIDP betekent vaak aanpassen. U merkt misschien dat uw lijf niet meer doet wat het eerst kon. Bij veel mensen blijft de ziekte door de behandeling stabiel. Maar het blijft zoeken naar balans. Goede dagen wisselen zich af met dagen waarop het minder gaat.
Toch lukt het veel mensen om hun leven opnieuw vorm te geven. Vaak met hulp van zorgverleners, familie of vrienden. Door aanpassingen te doen. Door te kijken naar wat nog wél lukt.
Gezonde keuzes hebben ook invloed op uw gezondheid, ziekteproces en herstel. Bekijk wat je u zelf kunt doen op het gebied van leefstijl. Of ga eens langs bij onze leefstijladviseurs. Zij denken graag met u mee.
Als u ziek bent, wilt u de best mogelijke zorg krijgen. En het liefst bij u in de buurt. Ook als de zorg die u nodig heeft, ingewikkeld is. Daarom werken we als UMCG zoveel mogelijk samen met andere ziekenhuizen en zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen. Door steeds meer samen te doen, gaan we slimmer om met de zorg in de regio en krijgt u de zorg die u nodig heeft.
U kunt de uitslagen ook zien in mijnUMCG. Dit is uw persoonlijke online patiëntendossier. U kunt hierin uw medische gegevens bekijken. En ook uitslagen van onderzoeken, informatie over uw medicijnen, een overzicht van uw afspraken en de brieven die u van ons gekregen heeft.
Heeft u nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.
U kunt de polikliniek Neurologie bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.