Univentriculair hart: onderzoek en diagnose

Meestal komen we er bij de prenatale screening achter dat jouw kindje een univentriculair hart heeft. Jouw verloskundige verwijst je naar het UMCG om erachter te komen of het inderdaad om deze aangeboren hartafwijking gaat. Meestal doen we verschillende onderzoeken.

De periode tussen afspraken, onderzoeken en de uitslag is vaak spannend en kan voor veel onzekerheid en vragen zorgen. Daarom proberen we je afspraken en onderzoeken zo snel mogelijk in te plannen. Zo mogelijk proberen we ze te plannen op 1 dag. Op deze manier hopen we dat we snel weten wat er aan de hand is.

Eerste afspraak

Je krijgt een brief en informatie voor een afspraak. Tijdens de 1e afspraak bespreken we jouw klachten en gezondheid. We doen ook meteen een paar onderzoeken zoals een hartfilmpje en een echo van jouw hart. Voor andere onderzoeken moet je soms op een andere dag terugkomen.

Mogelijke onderzoeken

Het hangt van jouw situatie en de situatie van jouw kind welke extra onderzoeken nodig zijn. Soms doen we al onderzoek tijdens de zwangerschap, bijvoorbeeld onderzoek naar erfelijke afwijkingen van de genen. Na de geboorte doen we onderzoek bij jouw kindje, zoals een echocardiogram en een ECG.

  • Het is goed om thuis al op te schrijven welke vragen je hebt. Dan vergeet je niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.

    Als jij of je kindje een onderzoek of behandeling krijgt, kunnen er meerdere mogelijkheden zijn. Het is belangrijk dat je dit goed met je arts bespreekt. 

    Soms moet je bepaalde dingen doen of laten voor een onderzoek. Dit staat dan in de brief die je  krijgt voor dit onderzoek. In de brief staat ook wat je mee moet nemen als je voor het eerst een afspraak heeft.

  • Na de onderzoeken bespreken jouw arts en andere specialisten van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen de resultaten met elkaar. Samen maken ze een behandeladvies.

    Meestal bespreken we de uitslagen van de onderzoeken, de diagnose en het behandeladvies zo snel mogelijk met u. Dit gebeurt tijdens een vervolgafspraak. 

    Samen beslissen is belangrijk, want het gaat over de behandeling en kwaliteit van leven van jouw kind. Bespreek met je arts:

    • de mogelijkheden van jouw kind
    • de voor- en nadelen van deze mogelijkheden
    • wat dit betekent voor de situatie van jou en jouw kind
  • Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme. Zo weet je zeker dat de diagnose goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar jouw situatie kijken.

Voorbereiding

Het is goed om thuis al op te schrijven welke vragen je hebt. Dan vergeet je niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.

Als jij of je kindje een onderzoek of behandeling krijgt, kunnen er meerdere mogelijkheden zijn. Het is belangrijk dat je dit goed met je arts bespreekt. 

Soms moet je bepaalde dingen doen of laten voor een onderzoek. Dit staat dan in de brief die je  krijgt voor dit onderzoek. In de brief staat ook wat je mee moet nemen als je voor het eerst een afspraak heeft.

De uitslag

Na de onderzoeken bespreken jouw arts en andere specialisten van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen de resultaten met elkaar. Samen maken ze een behandeladvies.

Meestal bespreken we de uitslagen van de onderzoeken, de diagnose en het behandeladvies zo snel mogelijk met u. Dit gebeurt tijdens een vervolgafspraak. 

Samen beslissen is belangrijk, want het gaat over de behandeling en kwaliteit van leven van jouw kind. Bespreek met je arts:

  • de mogelijkheden van jouw kind
  • de voor- en nadelen van deze mogelijkheden
  • wat dit betekent voor de situatie van jou en jouw kind

Samen de beste diagnose

Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme. Zo weet je zeker dat de diagnose goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar jouw situatie kijken.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het UMCG doet veel onderzoek naar het verbeteren van de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Het kan zijn dat je arts vraagt of je wilt meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Dossier in mijnUMCG

Je kunt de uitslagen ook bekijken in mijnUMCG. Dit is het persoonlijke online patiëntendossier van jouw kind. Je kunt hierin de medische gegevens bekijken en de uitslagen van onderzoeken. Ook vindt je hier informatie over medicijnen, een overzicht van de afspraken en de brieven die je van ons gekregen hebt.

Hebben jij en je kind nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.

 Ouders/verzorgers van patiënten jonger dan 12 jaar kunnen toegang tot mijnUMCG of mijnUMCG Opname van hun kind aanvragen (gemachtigdentoegang).

Second opinion

Wil je weten wat een arts in een ander ziekenhuis denkt over jouwsituatie? Of heb je een diagnose in een ander ziekenhuis gehad, en wil je dat het UMCG hier iets over zegt? Vraag dan een second opinion.

Heb je nog vragen?

Kinderen en ouders van een (nog ongeboren) kind met een hartafwijking kunnen contact opnemen met het Beatrix Kinderziekenhuis.

Heeft deze informatie je geholpen?