Bij een longslagaderklepvernauwing heb je niet altijd een behandeling nodig. Alleen als de vernauwing heel erg is. We maken samen met jou en je ouders een behandelplan om jou het beste te kunnen helpen.
Als de vernauwing niet heel erg is, heb je niet altijd een behandeling nodig. Je komt wel regelmatig bij ons langs. Zo kunnen we goed in de gaten houden of de vernauwing erger wordt of niet. Bij veel kinderen wordt de vernauwing minder erg als ze ouder worden, ze 'groeien er overheen'.
Als je een heel erge vernauwing hebt, is behandeling wel nodig. Er zijn 2 mogelijke behandelingen bij een longslagaderklepvernauwing:
Een hartkatheterisatie met ballondilatatie is meestal de eerste keuze, omdat deze behandeling minder ingrijpend is dan een operatie. We rekken de klep op met een kleine ballon. Het is een soort dotterbehandeling. Bij kinderen doen we de behandeling onder narcose.
Meestal is 1 behandeling genoeg. Maar soms doen we een tweede behandeling als je ouder bent. Soms kiezen ervoor om de klep niet meteen helemaal op te rekken.
Bij volwassenen is het soms nodig om een nieuwe pulmonalisklep in het hart te plaatsen. Dat doen we dan via de lies. Dit heet ook wel een percutane implantatie van een pulmonalisklep.
Als de vernauwing niet kan worden weggehaald met een hartkatheterisatie, is een hartoperatie nodig. We halen tijdens de operatie de vernauwing weg. Als het nodig is plaatsen we een nieuwe klep.
Alle in aangeboren hartafwijkingen gespecialiseerde zorgverleners zijn vanaf het begin bij jouw behandeling betrokken. Samen komen zij tot de juiste diagnose en behandelplan. Altijd in nauw overleg met jou, jouw huisarts en de verwijzende specialist. Door op deze manier samen te werken, bieden we je de beste zorg.
Voordat een behandeling begint krijg je in een gesprek uitgebreid uitleg en informatie. Over de verschillende mogelijke behandelingen. En over de voor- en nadelen van een behandeling. Het gesprek gaat ook over wat een behandeling voor jou en jouw kind betekent en wat je zelf wilt. Dit noemen we 'samen beslissen'.
Als jouw kind een ernstige vorm van een vernauwing van de longslagaderklep heeft, kan er veel veranderen in jullie leven. Niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel krijg je veel te verwerken. Angst, onzekerheid, woede en verdriet zijn emoties die daarbij kunnen horen. Praten met een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger kan je helpen om te gaan met jouw vragen en emoties. Wij kunnen je helpen de juiste hulp te vinden.
We kunnen je in contact brengen met een van de psychosociale medewerkers van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen als je bijvoorbeeld moeite hebt met:
Als je ziek bent, wil je de best mogelijke zorg krijgen. En het liefst bij jou in de buurt. Ook als de zorg die je nodig hebt, ingewikkeld is. Daarom werken we als UMCG zoveel mogelijk samen met andere ziekenhuizen en zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen. Door steeds meer samen te doen, gaan we slimmer om met de zorg in de regio en krijgt jouw kind de zorg die het nodig heeft. Een voorbeeld hiervan is dat de kindercardiologen van het UMCG spreekuur houden in regionale ziekenhuizen in Noord-Nederland.
Kinderen die behandeld zijn aan een vernauwing van de longslagaderklep, hebben daarna meestal geen problemen meer. Ze kunnen dan alles doen wat kinderen van hun leeftijd ook doen.
Alle kinderen met een vernauwing komen tot hun 18e regelmatig voor controle in het ziekenhuis. Hoe ouder je wordt, hoe minder vaak je hoeft te komen. Meestal wordt de vernauwing namelijk minder erg als je ouder wordt.
Als je een behandeling hebt gehad, kom je wat vaker langs. Hoe vaak dat is, hangt af van hoe erg de vernauwing was. Soms heb je ook nog een tweede behandeling nodig als je ouder bent. Bijvoorbeeld omdat de vernauwing toch weer erger wordt of omdat de klep gaat lekken. Of omdat we de eerste keer de klep niet helemaal hebben opgerekt.
De keuzes die je maakt in je dagelijks leven hebben invloed op je gezondheid en je gevoel van welbevinden. Als je gezond bent maar ook als je ziek bent of aan het herstellen bent. Bekijk wat je zelf kunt doen op het gebied van leefstijl. Of ga eens langs bij onze leefstijladviseurs. Zij denken graag met je mee.
Je kunt de polikliniek Hart en Vaten bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur. (050) 361 29 15
Kinderen en ouders van een (nog ongeboren) kind met een hartafwijking kunnen bellen naar het Beatrix Kinderziekenhuis. (050) 361 24 80