DermaLines is een data-biobank van de afdeling Dermatologie in het UMCG. Met de gegevens uit de biobank kunnen onderzoekers in de toekomst wetenschappelijk onderzoek doen naar de oorzaak, verloop en behandeling van huidaandoeningen zoals eczeem bij volwassenen en kinderen.
Een data-biobank is een verzameling van lichaamsmateriaal en (medische) gegevens van patiënten en/of gezonde vrijwilligers, voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Dit lichaamsmateriaal kan bijvoorbeeld het verzamelen van huidmateriaal, bloed, ontlasting of urine zijn. Gegevens die worden verzameld zijn bijvoorbeeld de medische voorgeschiedenis, laboratoriumuitslagen, gegevens over behandelingen en ingevulde vragenlijsten.
Wetenschappers kunnen de medische gegevens en het lichaamsmateriaal gebruiken om onderzoek te doen naar de oorzaak, het verloop en behandeling van huidaandoeningen in volwassenen en kinderen.
Hiervoor gebruiken we (medische) gegevens en soms ook lichaamsmateriaal van patiënten. Dit kan bijvoorbeeld een huidbiopt, een plukje haar, urine of ontlasting zijn.
Uw (medische) gegevens zijn samen met het lichaamsmateriaal heel waardevol voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek en voor het verbeteren van de diagnostiek en behandeling van patiënten met chronische/inflammatoire huidaandoeningen.
Uw arts kan u vragen of u mee wilt doen. Meedoen is helemaal vrijwillig. U beslist zelf of u meedoet aan deze databiobank. Als u besluit niet mee te doen, hoeft u verder niets te doen. Niet meedoen heeft geen gevolgen voor uw behandeling.
Als u meedoet kunnen we uw zorg en die van andere mensen met een vergelijkbare ziekte in de toekomst verbeteren. Meedoen aan DermaLines levert voor uzelf geen direct voordeel op. De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek waarvoor onderzoekers uw gegevens en lichaamsmateriaal gebruiken, worden niet met u persoonlijk gedeeld. Behalve als het gaat om een resultaat dat belangrijk is voor uw gezondheid of de gezondheid van uw familie (een nevenbevinding).
Meedoen kost niet veel tijd. U krijgt een gesprek (screening) tijdens een van uw afspraken. Het gesprek is bedoeld om te zien of u mee kunt doen aan de data-biobank en onderzoek. Deze screening is na uw afspraak, duurt maximaal 15 minuten.
Tijdens de screening tekent u de toestemmingsverklaring en vult u een paar korte vragenlijsten in. De afspraken voor bloedafnames voor de biobank zijn op de dagen waarop u al een afspraak heeft in het UMCG.
Als u wilt meedoen aan DermaLines data- en biobank dan geeft u toestemming om:
Daarnaast geeft u toestemming voor het verzamelen van (een of meerdere) biomaterialen, namelijk:
Onderstaande punten zijn niet noodzakelijk om mee te kunnen doen aan DermaLines. Het zou echter van grote waarde zijn als u ook toestemming geeft voor deze punten:
Wij gaan vertrouwelijk met uw gegevens om. Al uw gegevens vallen onder het medisch beroepsgeheim. Uw persoonlijke gegevens die naar u als persoon kunnen leiden, blijven bewaard in het ziekenhuis volgens de hiervoor geldende wettelijke regels. Deze gegevens verstrekken we niet aan anderen. Hoe we met uw gegevens omgaan, staat in ons privacystatement.
Als u meedoet aan DermaLines verzamelen en bewaren we uw gegevens en lichaamsmateriaal. Dit gebeurt volgens de strikte regels van de privacywetgeving zoals die in de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) is vastgesteld. Het gaat om gegevens zoals uw naam, adres, geboortedatum en om gegevens over uw gezondheid. Uw gegevens worden vervangen door een code.
Ook uw medische gegevens en lichaamsmateriaal krijgen een code. Dit wordt coderen genoemd. De onderzoekers krijgen uw persoonlijke gegevens niet en kunnen de (medische) gegevens en lichaamsmaterialen niet aan u koppelen. De resultaten van het onderzoek worden bijvoorbeeld in wetenschappelijk tijdschriften gepubliceerd, zonder uw persoonlijke gegevens.
De Medische Ethische Toetsingscommissie (METC) in het UMCG toetst of de data-biobank aan alle regels en ethische voorwaarden voldoet.
U beslist zelf of u meedoet en u kunt op elk moment en zonder een reden op te geven uw toestemming weer intrekken. Als u uw toestemming intrekt, heeft dat geen gevolgen voor uw (medische) behandeling.
Wanneer u besluit uw toestemming in te trekken, nemen wij geen contact meer met u op over DermaLines. Er worden geen nieuwe (medische) gegevens en lichaamsmaterialen over u aan DermaLines toegevoegd.
Soms kan het zijn dat tijdens het onderzoek met uw (medische) gegevens of lichaamsmateriaal er iets ontdekt wordt dat belangrijk kan zijn voor u en uw gezondheid. Of voor de gezondheid van uw familie. Dat kan iets zijn dat niet te maken heeft met de aandoening waarvoor u bij ons komt. Zulke ontdekkingen noemen we toevalsbevindingen.
We nemen geen contact met u op als we een toevalsbevinding doen, tenzij u zelf aangeeft dat u dat wel wilt.
DermaLines werkt samen met de afdeling Immunologie van het UMCG.
Wilt u meer informatie? Of wilt u meedoen? Stuur dan een mail.