Een grote galgangcyste is een zeldzame, aangeboren aandoening van de galwegen. Er groeit dan een cyste vanuit de galgang. Soms ontdekken we dit al kort na de geboorte, soms ook pas later. Hoeveel last iemand van deze ziekte heeft, verschilt per persoon. Een andere naam voor een galgangcyste is een choledochuscyste.
De galwegen zorgen ervoor dat gal van de lever naar de galblaas en de darm kan stromen. Als daar een cyste ontstaat, houdt die de galstroom naar de darm tegen. Een cyste is een blaasje met vocht erin, de grootte van de cyste(n) kan verschillen. Dan hoopt gal zich op in de lever, waardoor de lever kan beschadigen. Of iemand krijgt klachten zoals jeuk en geelzucht. Soms heeft iemand meer dan 1 cyste. Niet elke galgangcyste geeft klachten. Of je klachten krijgt, hangt ervan af of en hoeveel de cyste de gal in de galwegen tegenhoudt. Als de cyste de galstroom niet tegenhoudt, heb je niet veel klachten.
We ontdekken de aandoening vaak al bij jonge kinderen door de klachten die ze hebben. Soms ontdekken we het zelfs voor de geboorte. We zien de cyste dan op de zwangerschapsecho.
Een grote galgangcyste is erg zeldzaam. Er wordt ongeveer 1 kind op de 100.000 geboren met een galgangcyste. Elk jaar worden in Nederland ongeveer 4 kinderen geopereerd aan zo'n cyste. Niet elke galgangcyste geeft klachten. Daarom weten we niet precies hoeveel mensen er in Nederland zijn die een galgangcyste hebben.
De meeste kinderen krijgen klachten voordat ze 10 jaar zijn. Bij jonge kinderen zien we vaak:
Oudere kinderen krijgen soms ook deze klachten:
Soms heeft iemand helemaal geen klachten en ontdekken we de cyste toevallig, bijvoorbeeld bij een ander onderzoek. Dat kan zelfs nog op latere leeftijd voorkomen.
Grote galgangcyste is een aangeboren aandoening. De ziekte is niet erfelijk. Het is niet duidelijk wat de oorzaak is.
Een grote galgangcyste is erg zeldzaam. Er wordt ongeveer 1 kind op de 100.000 geboren met een galgangcyste. Elk jaar worden in Nederland ongeveer 4 kinderen geopereerd aan zo'n cyste. Niet elke galgangcyste geeft klachten. Daarom weten we niet precies hoeveel mensen er in Nederland zijn die een galgangcyste hebben.
De meeste kinderen krijgen klachten voordat ze 10 jaar zijn. Bij jonge kinderen zien we vaak:
Oudere kinderen krijgen soms ook deze klachten:
Soms heeft iemand helemaal geen klachten en ontdekken we de cyste toevallig, bijvoorbeeld bij een ander onderzoek. Dat kan zelfs nog op latere leeftijd voorkomen.
Grote galgangcyste is een aangeboren aandoening. De ziekte is niet erfelijk. Het is niet duidelijk wat de oorzaak is.
Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aangeboren aandoeningen aan de galweg bij kinderen. Een zeldzame aandoening is een ziekte die minder dan 1 op de 2.000 mensen heeft.
Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
Kinderen en hun ouders kunnen bellen naar het secretariaat kinder-MDL. Dat kan van maandag tot en met vrijdag tussen 8.00 en 16.30 uur. Je kunt ook een mail sturen.