Stomp Buiktrauma bij Kinderen is een landelijke databank. Met de gegevens in deze databank doen wetenschappers onderzoek naar inwendig buikletsel bij kinderen, om zo de zorg en behandeling te verbeteren.
Met deze databank willen we meer te weten komen over hoe we de inwendige verwondingen door een stomp buiktrauma kunnen herkennen en behandelen. In deze databank verzamelen we daarom gegevens van kinderen tot 18 jaar die door een ongeluk letsel aan de buik hebben. Bijvoorbeeld bij een val van de fiets met het stuur in de buik of een trap in de buik tijdens het sporten.
Dit letsel noemen we ook wel 'stomp buiktrauma' en betekent een botsing of klap op de buik zonder dat de huid is doorboord. Soms heeft een kind door een stomp buiktrauma ook inwendig letsel aan organen zoals de milt, lever of alvleesklier.
Het doel is om in de toekomst betere keuzes te kunnen maken als het gaat om diagnose en behandeling. Bijvoorbeeld het wel of niet maken van een CT-scan of andere beeldvormende onderzoeken. En wat de beste keus is voor een behandeling, bijvoorbeeld rust, opname of operatie. Zo willen we de zorg voor kinderen met buikletsel blijven verbeteren.
Alle kinderen jonger dan 18 jaar die een stomp buiktrauma hebben gehad, kunnen meedoen aan het onderzoek.
Je beslist zelf (of samen met je ouders) of je meedoet of niet. Ook kunt u (of uw kind) op ieder moment de toestemming weer intrekken.
Van het meedoen aan deze databank heb je zelf meestal niet direct voordeel. Maar de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek kunnen jouw zorg en die van andere mensen met een vergelijkbare aandoening in de toekomst verbeteren.
We gebruiken voor deze databank gegevens die al bekend zijn, bijvoorbeeld gegevens uit je patiëntendossier. Je hoeft verder niets te doen.
Als je mee wilt doen, u toestemming geeft, verzamelen we medische gegevens die tijdens de behandeling van uw kind al zijn vastgelegd. Denk bijvoorbeeld aan:
We verrichten hiervoor géén extra onderzoeken: alle gegevens zijn afkomstig uit de gewone behandeling van uw kind. De gegevens worden gecodeerd opgeslagen, zodat ze anoniem zijn voor onderzoekers. Alleen de hoofdonderzoeker van het ziekenhuis kan de gegevens aan uw kind koppelen. De gegevens worden veilig bewaard volgens de privacyregels van het UMCG en de geldende wet- en regelgeving.
Je beslist zelf of je mee wilt doen aan deze databank. Meedoen kan op 2 manieren:
Wil je niet meer meedoen? Je kunt op elk moment jouw toestemming intrekken. Dat doet je door het intrekkingsformulier in te vullen en op te sturen.
Wij gaan vertrouwelijk met jouw gegevens om. Al jouw gegevens vallen onder het medisch beroepsgeheim. Jouw persoonlijke gegevens die naar jou als persoon kunnen leiden, blijven bewaard in het ziekenhuis volgens de hiervoor geldende wettelijke regels. Deze gegevens verstrekken we niet aan anderen. Hoe we met je gegevens omgaan, staat in ons privacystatement.
Voor wetenschappelijk onderzoek worden je medische gegevens anoniem beschikbaar gesteld aan onderzoekers. De onderzoekers krijgen dus niet jouw persoonlijke gegevens en kunnen de (medische) gegevens niet herleiden naar jouw persoon. De resultaten van het onderzoek worden gepubliceerd in bijvoorbeeld wetenschappelijk tijdschriften. Je persoonlijke gegevens zijn daar ook niet terug te vinden.
De Centrale Ethische Toetsings commissie in het UMCG toetst of de databank aan alle wet- en regelgeving en medisch-ethische voorwaarden voldoet. Deze commissie of een lokale toetsingscommissie toetst ook of specifiek wetenschappelijk onderzoek met uw lichaamsmateriaal/gegevens mag worden uitgevoerd.
Je kunt je altijd bedenken en op elk tijdstip zonder opgaaf van reden je toestemming intrekken. Je vult daarvoor het formulier (naam formulier + link) in en stuur dit naar:
Beheerder Databank Stomp Buiktrauma bij Kinderen
Afdeling (invullen afdeling)
Hanzeplein 1
9713 GZ Groningen
Vanaf het moment van intrekken vragen wij geen gegevens meer van jouw op. Als er voor je intrekking van de toestemming al goedkeuring is gegeven door de Medisch Ethische Toetsingscommissie, Centrale Toetsingscommissie of Lokale Toetsingscommissie van het UMCG voor het gebruik van jouw gegevens voor een bepaald wetenschappelijk onderzoek dan kunnen die niet meer worden vernietigd. Ook de gegevens die uit het onderzoek zijn voortgekomen kunnen niet worden vernietigd.
De ABCD-database is een initiatief van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Verschillende ziekenhuizen in Nederland doen mee.
Heb je een vraag over dit onderzoek of over de gegevensverwerking? Dan kun je terecht bij je behandelend arts of de contactpersoon in het ziekenhuis.
Ben je niet tevreden of heb je een klacht? Die kunt je het best bespreken met jouw arts of bel naar Patiënteninformatie en Klachtopvang UMCG.
Wilt u meer informatie over dit onderzoek? Stuur dan een mail aan drs. S. Baggel..
