De bio-databank Chronische longziekten verzamelt lichaamsmateriaal dat overblijft na longoperaties en de bijbehorende onderzoeken. Dit maakt wetenschappelijk onderzoek mogelijk naar veelvoorkomende chronische longziekten, zoals COPD en astma, maar ook naar zeldzame aandoeningen, zoals sarcoïdose en longfibrose.
In een bio-databank verzamelen we (medische) gegevens (data) en lichaamsmateriaal van patiënten. We verzamelen bijvoorbeeld gegevens zoals medische voorgeschiedenis en gegevens over diagnostiek en behandelingen. In deze bio-databank verzamelen we ook longweefsel dat overblijft na longoperaties (restmateriaal) en relevante medische gegevens, zoals informatie over longfunctie, rookgedrag, leeftijd en medicijngebruik.
We verzamelen dit lichaamsmateriaal en (medische) gegevens om meer kennis te krijgen over chronische longziekten zoals COPD, astma en over zeldzame longziekten zoals sarcoïdose en longfibrose. Deze kennis kan helpen om betere diagnoses te stellen, en om nieuwe behandelingen te kunnen ontwikkelen.
Het onderzoek naar chronische longziekten gebeurt vooral binnen het ‘Groningen Research Institute for Asthma and COPD’ (GRIAC). Dit is een onderzoeksinstituut binnen het UMCG waarin artsen en wetenschappers nauw samenwerken.
Uw behandelend arts vraagt u of u mee wilt doen als u op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie of een longoperatie waarbij we een de longen of een deel daarvan weghalen.
U krijgt uitgebreide informatie over de bio-databank Chronische longziekten van uw behandelaar. Als u wilt meedoen, ondertekent u een toestemmingsformulier. Uw behandelaar ondertekent dit formulier ook.
U beslist zelf of u meedoet aan deze bio-databank. Meedoen is altijd vrijwillig. Als u besluit niet mee te doen, hoeft u verder niets te doen. Niet meedoen heeft geen gevolgen voor uw behandeling.
Van het meedoen aan bio-databank Chronische longziekten heeft u zelf meestal niet direct voordeel. De uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek kunnen wel uw zorg en die van andere mensen in de toekomst verbeteren.
Wij gaan vertrouwelijk met uw gegevens om. Al uw gegevens vallen onder het medisch beroepsgeheim. Uw persoonlijke gegevens die naar u als persoon kunnen leiden, blijven bewaard in het ziekenhuis volgens de hiervoor geldende wettelijke regels. Deze gegevens verstrekken we niet aan anderen. Hoe we met uw gegevens omgaan, staat in ons privacystatement.
Als u meedoet aan de Bio-Databank Chronische longziekten verzamelen en bewaren we uw gegevens en lichaamsmateriaal. Dit gebeurt volgens de strikte regels van de privacywetgeving zoals die in de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) is vastgesteld. Het gaat om gegevens zoals uw naam, adres, geboortedatum en telefoonnummer. Deze persoonlijke gegevens worden vervangen door een code.
Ook uw medische gegevens en lichaamsmateriaal krijgen een code. Dit wordt coderen genoemd. De onderzoekers krijgen uw persoonlijke gegevens niet en kunnen de (medische) gegevens en lichaamsmaterialen niet aan u koppelen. De resultaten van het onderzoek worden bijvoorbeeld in wetenschappelijk tijdschriften gepubliceerd, altijd zonder uw persoonlijke gegevens.
Daarnaast verzamelen we ook nog andere gegevens, hiervoor hoeft u niets te doen. Het gaat dan om:
De Centrale Ethische Toetsingscommissie (CTC) in het UMCG toetst of de bio-databank aan alle regels en ethische voorwaarden voldoet.
Wilt u niet meer meedoen? U kunt op elk moment uw toestemming intrekken. Het adres staat op het formulier.
Vanaf het moment van intrekken vragen wij geen gegevens meer van u op en gebruiken we geen lichaamsmateriaal meer. Ook zijn gegevens en lichaamsmateriaal niet meer beschikbaar voor nieuw onderzoek.
Is er voor uw intrekking van de toestemming al goedkeuring gegeven door de Medisch Ethische Toetsingscommissie, Centrale Toetsingscommissie of Lokale Toetsingscommissie van het UMCG voor het gebruik van lichaamsmateriaal en gegevens voor een bepaald wetenschappelijk onderzoek? Dan kunnen die voor dat specifieke onderzoek niet meer worden vernietigd. Ook de gegevens die uit het onderzoek zijn voortgekomen kunnen niet worden vernietigd.
Wilt u meer informatie over de bio-databank Chronische longziekten of wilt u meedoen? Stuur dan een mail naar de beheerders van deze bio-databank.
