Jackie Sanger (63) kreeg op haar 25e voor het eerst last van pijnklachten. Verschillende onderzoeken, diagnoses en behandelingen volgden. Soms werd de pijn minder, maar pijnvrij is ze al die jaren nooit meer geweest. De chronische pijn heeft een groot effect op haar leven. ‘Bij alles wat ik doe moet ik nagaan of het kan en wat ik ervoor moet laten. Elke dag opnieuw moet ik keuzes maken. Chronische pijn is zowel fysiek als mentaal zwaar.’
Jackie is geboren in Engeland en komt op haar zesde naar Nederland. Ze woont vlak bij een ijsbaan en maakt kennis met kunstschaatsen. ‘Ik had het kunstschaatsen snel onder de knie en op mijn achtste trainde ik drie keer in de week.’ In de loop der jaren volgen er meer sporten van ballet tot gymnastiek. Rond haar 12e raakt ze verkocht aan de paardensport. ‘Geweldig vond ik dat. Eerst een pony en later een paard. Overdag ging ik naar mijn werk en ’s avonds was ik in de stallen te vinden. In het weekend reed ik wedstrijden.’
Op haar 25e krijgt Jackie voor het eerst last van hevige pijn, met name in haar rug. ‘Ik ging hiermee naar de huisarts en moest naar het ziekenhuis voor onderzoek. Hier bleek dat ik last had van slijtage in mijn rug. Het kraakbeen tussen mijn wervels was al voor de helft versleten.’ Een bittere pil voor de jonge en sportieve alleskunner. Toch laat ze zich niet uit het veld slaan en gaat ze door met haar grote hobby paardrijden.
Als Jackie 39 is komt er toch een einde aan haar paardensport. ‘Zodra ik stopte nam de pijn alleen maar toe. Jarenlang ging ik door en kon ik de pijn ‘parkeren’, nu kwam het extra hard binnen.’ Wat volgt zijn verschillende onderzoeken en diagnoses. ‘Fibromyalgie, artritis, artrose: ik heb het allemaal. Ik heb verschillende behandelingen ondergaan. Van medicatie tot een rugoperatie en van een cursus mindfulness tot gesprekken met een psycholoog. Soms hielp het even, vaak ook niet.’
En dus moet Jackie leren omgaan met de pijn. Op 60-jarige leeftijd start ze hiervoor met pijnrevalidatie. Ze weet haar pijnniveau (schaal 0-10) van een 8-9 naar een 4-5 te brengen. ‘Ik weet nu beter welke factoren voor mij van invloed zijn op de pijn, zoals stress en spanning. Ik heb leren doseren en probeer op tijd mijn grenzen aan te voelen en uit te spreken. Ik maak nu bewuste keuzes. Als ik een uur ga tennissen, weet ik dat mijn pijn daarna minstens 24 uur weer toeneemt tot een pijnniveau van 8-9. Toch doe ik het, omdat ik het leuk vind. Ik accepteer dus de gevolgen.’
Ondanks dat ze er steeds beter mee om leert gaan, heeft de pijn een groot effect op haar sociale leven. ‘Door het hebben van chronische pijn verlies je familie en vrienden. Mensen begrijpen vaak niet wat er met je is. Aan de buitenkant zien ze een gewone vrouw, niet de pijn en het verdriet dat je altijd bij je draagt. Ik kan niet vooruitplannen, omdat ik nooit weet hoe ik mij die dag voel. Ook kan ik geen meerdere activiteiten op één dag doen. Dat steeds weer moeten uitleggen en jezelf verantwoorden is ontzettend vervelend. Daar word ik best eens depressief van en dan trek ik mij nog verder terug. Ik bezoek daarom af en toe de lotgenotenbijeenkomsten van Stichting Pijn-Hoop. Het is fijn om met mensen te praten die in hetzelfde schuitje zitten. Daar hoef ik niet uit te leggen wat er met mij aan de hand is. Ze accepteren mij om wie ik ben.”
Jackie moet altijd rekening houden met wat zij op dat moment lichamelijk aan kan. ‘Ik moet iedere dag opnieuw keuzes maken: wat voor activiteit kan ik doen? Maar ook, wat moet ik hiervoor laten? Ik heb er alles voor over om een week pijnvrij te leven en weer spontaan dingen te kunnen doen. Ik zou zelfs al blij zijn met een pijnniveau van 2-3. Onderzoek doen naar chronische pijn kan hieraan bijdragen. Ik ben blij dat het UMCG zich hiervoor inzet. Ik hoop dat ze iets ontdekken, waarmee ze alle patiënten met chronische pijn (ruim 2 miljoen in Nederland!) kunnen helpen.’
Het UMCG Pijncentrum doet verschillende onderzoeken naar chronische pijn, waaronder de ClaSSICo-studie en de CSI-studie. Beide onderzoeksteam zijn opzoek naar gezonde vrijwilligers voor deelname aan het onderzoek. Wilt u ons helpen?
Namens de onderzoekers van het UMCG Pijncentrum en alle patiënten met chronische pijn alvast hartelijk dank voor uw medewerking.