Welke informatie hebben ouders nodig als hun kind een aangeboren afwijking heeft? Een EUROlinkCAT enquête

EUROlinkCAT is een groot Europees project dat de gegevens van dertien Eurocat registraties aan elkaar verbindt, vandaar de projectnaam. Het project is in 2022 afgerond, maar er volgen nog veel nieuwe wetenschappelijke artikelen.

Dit artikel gaat in op de uitkomst van de online Europese ouderenquête.

Illustratie van ouders en zorgverleners van kinderen met aangeboren aandoeningen

 

De EUROlinkCAT projectgroep heeft in 2021 een uitgebreide enquête gehouden in tien Europese landen. Ouders konden online de enquête invullen.

Belangrijke vraag is welke informatie ouders nodig hebben als zij een kind met een aangeboren aandoening krijgen.

Uit de antwoorden blijkt dat ouders grote zorgen kunnen hebben over de gezondheid en het welzijn van hun kind.

Zij hebben behoefte aan duidelijke, nuttige en betrouwbare informatie en goede ondersteuning.

Diverse bronnen bieden hen informatie, maar vinden ouders deze informatie ook betrouwbaar?

 

Opzet en uitvoering van het onderzoek
EUROlinkCAT heeft in 2021 een online enquête gehouden in negen talen voor ouders van kinderen met diverse aangeboren afwijkingen: schisis, spina bifida, hartafwijking waarvoor een operatie nodig was en downsyndroom.

Resultaten
Ruim duizend ouders deden mee, waaronder 74 Nederlandse ouders. De deelnemers waren meestal moeders tussen de 31-40 jaar.

Zij gaven aan nuttige informatie te krijgen van bijvoorbeeld:

  • Patiëntenorganisaties
  • Diverse social media platforms
  • Gespecialiseerde artsen/verpleegkundigen

Uit de antwoorden bleek dat ouders de informatie van gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen nuttig vonden en ook zeer betrouwbaar. De informatie van patiëntenorganisaties vonden ze nuttig en redelijk betrouwbaar. De informatie op social media vonden ouders zeker nuttig maar bleek niet altijd even betrouwbaar.

Conclusies
Uit de enquête komt dat informele bronnen van informatie over de aandoening van hun kind, waardevol is voor ouders. De informatie op social media wordt ook als nuttig ervaren, maar niet altijd even betrouwbaar. Informatie van artsen en verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn, wordt behalve als zeer nuttig ook zeer betrouwbaar genoemd.
De tevredenheidscijfers verschilden per land en per afwijking. Opvallend was dat ze bijzonder laag waren in Kroatië en in Polen, en ook bij ouders van kinderen met downsyndroom. Aanbeveling is hier verder onderzoek naar te doen.

Artikel
Auteurs: Jelena Marcus, Anna Latos-Bielenska, Anna Jamry-Dziurla , Ingeborg Barišić , Clara Cavero , Elly Den Hond , Ester Garne , Lucas Genard, Ana João Santos,  L Renée Lutke, Carlos Matias Dias, Christina Neergaard Pedersen,  Amanda J Neville , Annika Niemann , Ljubica Odak , Anna Pieren , Juan Rico , Anke Rissmann , Judith Ranken , Joan K Morris.

Information needs of parents of children with congenital anomalies across Europe: a EUROlinkCAT survey