Dit was het onderwerp van het symposium dat Eurocat Noord-Nederland en de Stichting Prenatale Screening Noordoost-Nederland op 31 oktober 2025 organiseerden in het UMCG. Een terugblik in woord en beeld.
De monitorfunctie van Eurocat NL.
In de loop van 2024 viel het op dat er opvallend weinig levendgeboren kinderen met trisomie 21 in Noord-Nederland aangemeld werden bij de Eurocat registratie. Eurocat startte een onderzoek naar mogelijke oorzaken. De uitkomst gaf aanleiding voor overleg met Marian Bakker, coördinator van de SPSNN. Samen besloten we tot een vervolg op het symposium dat we in 2016 hielden over downsyndroom.
Het werd een bijzondere en leerzame middag in de Rode Zaal.
Onder hen veel verloskundigen en echoscopisten, verder o.a. jeugdartsen, (kinder-)artsen en gynaecologen, onderzoekers, klinisch genetici, epidemiologen, counselers, verpleegkundigen, secretaresses, beleidsmedewerkers.
Dagvoorzitter Paul van der Zwaag stond kort stil bij de geschiedenis en vertelde o.a. dat trisomie 21 de oorzaak is van downsyndroom.
12½ jaar geleden zagen we haar voor het eerst op het symposium, toen Eurocat NL haar 30-jarig jubileum vierde. Ze kwam een paar maanden later in dienst en heeft in de afgelopen jaren veel betekend voor Eurocat. We gaan haar en haar inbreng, ook bij het symposium, missen!
Naast woorden van waardering kreeg Renée bloemen en een groot applaus. Wij wensen haar alle goeds bij haar werk voor de geneeskunde-opleiding.
Zij nam ons mee in de epidemiologie van de aandoening, enkele conclusies waren:
Het aantal geregistreerde gevallen van downsyndroom per jaar is vrij stabiel in Noord-Nederland, maar er worden geleidelijk minder kinderen levend geboren sinds de invoering van de NIPT. Downsyndroom wordt steeds vaker al vroeg in de zwangerschap vastgesteld en er wordt vaker besloten om de zwangerschap te beëindigen. Ongeveer de helft van de kinderen met downsyndroom heeft ook een andere aangeboren afwijking, meestal is dat een hartafwijking.
Vervolgens sprak gynaecoloog Leonie Duin over prenatale screening en diagnostiek van zwangerschappen waarbij sprake is van downsyndroom. Zij liet zien hoe je op een echo kenmerkende ‘softmarkers’ van de aandoening kunt zien: een verdikte nekplooi en een ontbrekend neusbotje, bijvoorbeeld. Ook hartafwijkingen bij downsyndroom liet ze zien op echobeeld.
Hoe is de zorg voor deze kinderen en hun gezinnen geregeld? Ze vertelde bijvoorbeeld dat in de eerste levensjaren de nadruk vooral ligt op de gezondheid, zeker als er sprake is van een hart- of andere bijkomende lichamelijke afwijking. In later jaren ligt het accent wat meer op sociaal-emotionele en maatschappelijke aspecten.
Als onderzoeker bij deze stichting, verving hij als spreker directeur Regina Lamberts. Gert vertelde over het perspectief van ouders en hoe zij de begeleiding door professionals ervaren. Ook deelde hij iets van zijn eigen ervaring als vader van een dochter met downsyndroom. Ouders geven met name aan dat ze heel betrokken en prettig begeleid worden in de zorg voor hun pasgeborene. Soms ervaren ouders echter druk in de begeleiding tijdens de zwangerschap, als de diagnose is gesteld en er verteld wordt wat hun mogelijke keuzes zijn.
Zij nam ons mee in het verhaal, het narratief, van een stel dat zwanger is van een kindje met een aangeboren afwijking. Hun verhaal verandert op het moment dat zij die diagnose krijgen. De zorgverlener is dichtbij en kan hen helpen hun verhaal opnieuw vorm te geven. Ze benadrukte hierbij het belang van goed luisteren en vertelde dat ouders dit in een ‘split second’ duidelijk kan worden: hier zit een zorgverlener die me hoort en ziet. Inge sprak met ons over ouderschap in onze tijd en met de keuzes die dat met zich meebrengt. Veel om over na te denken en na te praten.
Na de afsluiting was het tijd om door- en na te praten met in de Fonteinpatio.
Als organisatie hebben we de deelnemers bevraagd op hun mening over de inhoud, de sprekers en de organisatie. Dat leverde veel positieve reacties op. We zijn blij met de reacties en met de inbreng voor het volgende symposium.
Onze planning is om dat in het voorjaar van 2027 te doen. Dan zullen we ook stilstaan bij het 45-jarig bestaan van de Eurocat registratie in Nederland.
Zodra de datum en het onderwerp van dat symposium bekend zijn, laten we dit weten via de nieuwsbrief en op Eurocat NL LinkedIn.
