Het UMCG is 1 april 2022 gestart met het project ‘Proactieve (na)zorg bij kanker’. Met name bij de complexe oncologische zorgtrajecten hebben patiënten behoefte aan overzicht, informatie en adviezen ten aanzien van hun specifieke aandoening en zorgtraject. Ook de betrokken zorgverleners hebben behoefte aan overzicht wie wanneer wat zou moeten doen in het traject, omdat er steeds meer regionaal met veel partijen rondom de patiënt wordt samengewerkt. Gedeeltelijk wordt de uitwisseling van data uit de diverse zorginstellingen al bereikt door de uitwisseling van de Basisgegevensset Zorg (BGZ) met de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Echter blijft dit een uitwisseling van pure data en wordt dit niet vertaald in zinvolle informatie waarmee de patiënt regie kan nemen. Dit project verrijkt de BGZ data, zodat er een integraal ecosysteem ontstaat waarin alle informatie in het PGO van de patiënt meer in samenhang en overzichtelijker wordt gepresenteerd.

Doel van het project is om alle zorgverleners en de patiënt in het hele netwerk altijd over de relevante, actuele informatiebronnen te laten beschikken. En om zo samen beter en pro-actiever te kunnen sturen op het functioneren van de patiënt en de patiënt een passende leefstijl te kunnen adviseren en mee te helpen deze na te leven. Zo is de patiënt in zijn ecosysteem verzekerd van afgestemde en geïndividualiseerde zorg en behandeling, en wordt onnodige zorgconsumptie voorkomen.

Mantelzorgers, thuiszorg, eerste-, tweede- en derdelijn zijn allen betrokken in het zorgnetwerk van patiënten. De inzet van een integraal ecosysteem is bedoeld om hen te faciliteren, onder regie van de patiënt en samen met de patiënt, bij de optimalisatie van het functioneren en welzijn van de patiënt. De bedoeling is om onder andere ziektegerelateerde gevolgen, complicaties en bijwerkingen, en andere (late) effecten van de behandeling vroeger te constateren en zo mogelijk (ten dele) te voorkomen.

In het project wordt samen met een PGO-leverancier (Zodos) een oplossing ontwikkeld en getoetst in de praktijk, waarbij de patiënt en zorgverleners via zijn/haar PGO zorggegevens kan inzien en waarbij er op basis van het profiel van de patiënt (patiëntkenmerken zoals type tumor, type behandeling, etc.) informatie wordt geboden ten aanzien van de behandeling en nazorgfase. De infrastructuur wordt zo opgezet dat ook andere PGO-leveranciers kunnen aanhaken wanneer zij voldoen aan de landelijke standaarden. Daarnaast wordt alle informatie die hoort bij een profiel en in het (na)zorgplan zou moeten komen, veel meer gestructureerd verzameld, zodat de data discreet aangeboden kan worden aan het PGO.

De informatie die de patiënt krijgt aangeboden betreft onder andere de tijdlijn met afspraken die gevolgd wordt in het specifieke zorgtraject, met alle acties die daarbij horen. Deze informatie wordt aangevuld met informatie over het ziektebeeld, zorg en nazorg, potentiële lange termijn effecten inclusief adviezen wat hiermee te doen en voorgestelde leefstijladviezen. De patiënt kan in het PGO ook zelf informatie toevoegen, bijvoorbeeld door middel van meetinstrumenten zoals fitbits, maar ook door registratie van persoonlijke doelen etc. Het geschetste ecosysteem wil zich ontwikkelen tot een platform waarmee ook zorg op afstand georganiseerd kan worden. Op basis van de genoemde metingen die door de patiënt zelf worden verricht en die worden doorgegeven aan de zorgverleners, kan er geacteerd worden op het moment dat er afwijkende waardes zichtbaar zijn. Ook kunnen de patiënt veel gerichter tools in handen worden geven waarmee hij/zij kan inschatten wanneer hij/zij met welke zorgverlener contact zou moeten opnemen.

Om te toetsen of wat we voor ogen hebben ook in de praktijk werkt, zijn in de opzet van het project twee pilots opgenomen: een met survivors van testis kanker en een met chronische en palliatieve patiënten. Op basis van de uitkomsten van die pilot wordt tevens een haalbaarheidsstudie gedaan, waarin getoetst wordt wat de meerwaarde is van deze opzet, of deze werkwijze ook uit te rollen is voor andere patiëntgroepen en er wordt gekeken naar de financierbaarheid van deze werkwijze.

Kort gezegd willen we door overzicht en informatie op maat te leveren de patiënt in staat stellen zelf de regie over de (na)zorg nemen. Hetzelfde geldt voor de zorgverleners, zij krijgen in hun systeem dezelfde informatie te zien, waardoor zij meer overzicht hebben en over meer actuele informatie beschikken over het welzijn en functioneren van de patiënt. Daardoor weten zij ook beter en sneller wanneer zij zelf in actie moeten komen.

We willen in dit project graag zoveel mogelijk samenwerken met patiënten en zorgverleners uit het gehele veld en dus niet alleen UMCG-artsen en verpleegkundigen betrekken. Vind u deze ontwikkeling interessant en wilt u meedenken in de inhoud en/of participeren in de pilot? Neem dan contact met ons op via [email protected]

Voor meer informatie over het project en een filmpje verwijzen we naar de website van het project.