EUROlinkCAT is een Europees project met gekoppelde gegevens van dertien Eurocat registraties, vandaar de “link” in de naam. Dit vijfjarige samenwerkingsproject is in 2022 afgerond met een serie wetenschappelijke artikelen. In dit artikel gaat het over de volgende vragen:
Deze registraties zijn lid van het ‘European surveillance of congenital anomalies’ netwerk en komen uit verschillende Europese landen (zie afbeelding). Ze koppelden hun gegevens over kinderen, geboren tussen 1995 en 2014, aan de registraties van sterfgevallen tot 2015. Voor 115.219 kinderen met een ernstige aangeboren afwijking werd gekeken of ze op de leeftijd van 1 maand, 1 jaar, 5 jaar en 10 jaar in leven waren.
Gelukkig overlijden er niet heel veel kinderen. Wanneer dat wel het geval is, gebeurt dat het vaakst in de eerste maand na de geboorte. De kans om te overleven groeit naarmate het kind ouder wordt.
In 1995-2004 was het risico op overlijden voor een kind uit de onderzochte groep hoger dan in de periode daarna. Tussen 2005-2014 overleden er 32% minder kinderen van 1 jaar en 25% minder kinderen in de groep van 1-9 jaar.
De meerderheid van de sterfgevallen in alle Europese registraties was binnen de eerste 28 levensdagen. Na de eerste 28 dagen was de overleving van vijfjarigen veel meer vergelijkbaar in alle registraties. Ook ontdekten we dat de overleving per land verschilde, bijvoorbeeld dat de overleving op 5-jarige leeftijd varieerde van 87% tot 98%, zie toelichting hieronder.
Met deze factoren moet rekening worden gehouden om ouders en gezondheidswerkers betrouwbare informatie te geven over de overleving van kinderen met aangeboren afwijkingen.