Naar hoofdinhoud Naar hoofdnavigatie
Kinderen die geboren worden met de chromosomale afwijkingen trisomie 13, patausyndroom, of trisomie 18, edwardssyndroom, hebben een zeer hoog risico om te overlijden in de eerste dagen en weken na hun geboorte. In dit deel van het EUROlinkCAT-project onderzochten we de overleving van deze kinderen tijdens hun eerste tien levensjaren.

EUROlinkCAT studie van 13 Eurocat registraties over kinderen geboren tussen 1995-2014

De gegevens van deze Europese kinderen werden gekoppeld aan de sterftegegevens uit hun regio.

Er waren in totaal 252 levend geboren kinderen met patausyndroom (trisomie 13) en 602 kinderen met edwardssyndroom (trisomie 18).

In de studie werd een schatting gedaan naar de overleving op de leeftijd van 1 week, 4 weken, 1, 5 en 10 jaar.

Meer dan 60% van de kinderen met deze ernstige aandoeningen overleed tijdens de eerste 28 dagen. Meer dan 80% overleed voor de eerste verjaardag.

Tussen 1 maand en 10 jaar zagen we de volgende uitkomsten:

  • Trisomie 13 (patausyndroom)
    16 % van 252 kinderen overleefde tot vijf jaar en 11 % overleefde tot 10 jaar.
  • Trisomie 18 (edwardssyndroom)
    10 % van 602 kinderen overleefde tot 5 jaar en 8 % overleefde tot 10 jaar.

Deze studie leverde betrouwbare informatie op over de overleving van kinderen geboren met trisomie 13 of trisomie 18 in Europese landen, wat waardevol is voor ouders en zorgverleners van deze kinderen.

Trisomy 13 oorzaken, symptomen en behandelingen
Trisomy 18 oorzaken, symptomen en diagnose


Artikel

Titel: Ten-year survival of children with trisomy 13 or trisomy 18: a multi-registry European cohort study
Auteurs: Svetlana V Glinianaia, Judith Rankin, Joachim Tan, Maria Loane, Ester Garne, Clara Cavero-Carbonell, Hermien E K de Walle, Miriam Gatt, Mika Gissler,Kari Klungsøyr, Natalie Lelong, Amanda Neville, Anna Pierini, David F Tucker, Stine Kjaer Urhoj, Diana Gay Wellesley, Joan K Morris