Een schisis, oftewel een gespleten lip en gehemelte is een aangeboren afwijking

Hierbij zit er een spleet in de lip -links of rechts of aan beide kanten- en een spleet in het gehemelte.

In het begin van de zwangerschap, wanneer het gezicht van de baby zich vormt, groeien verschillende delen van het gezicht naar elkaar toe. Als dit misgaat, ontstaat er een gespleten lip, een gespleten gehemelte of een gespleten lip én gehemelte. In dit onderzoek is alleen gekeken naar gespleten lip en gehemelte. Tijdens de zwangerschap is een lipspleet vaak al goed te zien op een echo, maar een gehemeltespleet is niet goed te zien.

Kinderen met een schisis kunnen problemen hebben met de voeding, het gehoor, de spraakontwikkeling en de tandontwikkeling. Sommige kinderen hebben naast de gespleten lip en gehemelte ook nog andere aangeboren afwijkingen, bijvoorbeeld aan het hart of de nieren. Soms wordt er een erfelijke aandoening vastgesteld.

Resultaten van het wereldwijde onderzoek

We hebben met gegevens van 22 registraties uit 18 landen onderzocht wat de overlevingskans is van kinderen die geboren worden met een gespleten lip en gehemelte. Voor de Nederlandse gegevens werd data van Eurocat Noord-Nederland gebruikt.

Er waren in totaal 15.103 kinderen met een gespleten lip en gehemelte, geboren tussen 1974 en 2014:

  • Bij ruim zes per 10.000 geboortes werd een gespleten lip en gehemelte gezien
  • Het vóórkomen van gespleten lip en gehemelte wisselde erg tussen verschillende landen
  • In Noord-Nederland werd bij bijna negen per 10.000 geboortes een gespleten lip en gehemelte gezien; dit is dus hoger dan gemiddeld

Hoe groot is de overlevingskans

Van de levend geboren kinderen met een gespleten lip en gehemelte was:

  • Op de leeftijd van 1 week 95% nog in leven
  • Op de leeftijd van 1 jaar 91,5% nog in leven
  • Kinderen met een gespleten lip en gehemelte zónder andere aangeboren afwijkingen, hadden de beste overlevingskans: 97,8% was nog in leven op de leeftijd van 1 jaar
  • Van kinderen met meer aangeboren afwijkingen was 78.7% nog in leven op de leeftijd van 1 jaar
  • Van kinderen met een erfelijke aandoening was 45.7% nog in leven op de leeftijd van 1 jaar

Aanbevelingen

Het is heel belangrijk dat verschillende registraties op precies dezelfde manier informatie vastleggen over aangeboren afwijkingen. Dit kan verder verbeterd worden voor registraties die zijn aangesloten bij het wereldwijde netwerk van registraties voor aangeboren afwijkingen (International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research, ICBDSR).

A multi-program analysis of cleft lip with cleft palate prevalence and mortality using data from 22 International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research programs, 1974-2014

Tijdschrift: Birth Defects Research, published online 1-6-2023

Auteurs: McGoldrick N, Revie G, Groisman B, Hurtado-Villa P, Sipek A, Khoshonood B, Rissmann A, Dastgiri S, Landau D, Tagliabue G, Pierini A, Gatt M, Mutchinick OM, Martinez L, de Walle HEK, Szabova E, Lopez Camelo J, ECEMC Peripheral Group, Kallen K, Morgan M, Wertelecki W, Nance A, Stallings EB, Nembhard WN, Mossey P Link naar het artikel: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37186369/