Overlevingskans van Europese kinderen met zeldzame aangeboren afwijkingen

EUROlinkCAT is een Europees project waarin dertien Eurocat registraties hun gegevens koppelen, vandaar de “link” in de projectnaam. Dit vijfjarige samenwerkingsproject wordt in 2022 afgerond met een serie wetenschappelijke artikelen. In dit artikel gaat het over zeldzame afwijkingen.
Overlevingskans van Europese kinderen met zeldzame aangeboren afwijkingen

Opzet en uitvoering van de EUROlinkCAT studie

Dertien Europese Eurocat registraties hebben met succes hun gegevens over kinderen met zeldzame aangeboren afwijkingen, geboren tussen 1995 en 2014, gekoppeld aan de gegevens over sterfte in hun regio. We keken naar de overlevingskans per aangeboren afwijking van de ruim 12.500 kinderen op de leeftijd van 1 en 4 weken en 1, 5 en 10 jaar.
Deze kinderen hadden allen een van de 31 onderzochte zeldzame afwijkingen. Omdat elke registratie vaak erg kleine aantallen had, is er voor gekozen om de gegevens te koppelen en zo een betrouwbare schatting voor Europa te geven.

Hoeveel Europese kinderen met een zeldzame afwijking overleven de eerste 10 levensjaren:

  • Kinderen met een zeldzame afwijking van het spijsverteringsstelsel hadden de hoogste overlevingskans, meer dan 85% overleefde tot tien jaar
  • Wanneer deze kinderen hun eerste maand hadden overleefd was de kans groot kans dat ze na tien jaar ook nog in leven waren
  • In het artikel beschrijven we de specifieke aandoeningen, zie de link hieronder

Conclusie

Deze studie leverde betrouwbare informatie op over de overleving van kinderen geboren met een zeldzame aangeboren afwijking, wat zeer waardevol kan zijn voor ouders en zorgverleners van deze kinderen.‎

Studie

Survival of children with rare structural congenital anomalies: a multi-registry cohort study