In het grote EUROlinkCAT project dat de gegevens van dertien Eurocat registraties aan
elkaar gelinkt heeft, is ook een studie gedaan naar de betrouwbaarheid van de gegevens in ziekenhuisdatabases.
Uit deze studie blijkt dat gegevens uit ziekenhuisdatabases niet altijd betrouwbaar zijn als het over aangeboren afwijkingen gaat.
Ziekenhuizen registreren veel gegevens over aandoeningen van patiënten en hun behandelingen in elektronische databases. Deze databases hebben voornamelijk een administratief of financieel doel. Onderzoekers gebruiken de gegevens echter steeds vaker voor wetenschappelijke studies, ook op het gebied van aangeboren aandoeningen.
Uit een recente EUROlinkCAT studie, gepubliceerd in het European Journal of Epidemiology, blijkt dat de gegevens over aangeboren aandoeningen in deze ziekenhuisdatabases niet betrouwbaar genoeg zijn. In deze studie werden gegevens van kinderen met een aangeboren aandoening uit 11 Eurocat registraties aan elektronische ziekenhuisdatabases gekoppeld. De onderzoekers vergeleken de diagnosecodes van 17 aangeboren afwijkingen tussen de databases van de ziekenhuizen en de Eurocat registraties. Eurocat was hierbij de gouden standaard.
Betrouwbaar waren de gegevens over aandoeningen die zichtbaar zijn bij de geboorte of waarvoor een operatie noodzakelijk is, zoals bijvoorbeeld: gastroschisis, gespleten lip met of zonder gespleten gehemelte, downsyndroom.
Vaak onvolledig en/of met onjuiste code vastgelegd werden afwijkingen waarvoor geen opname in het ziekenhuis nodig is of die in milde tot ernstige vorm kunnen voorkomen zoals bijvoorbeeld: klompvoet, septumdefecten van het hart, microcephalie, hypospadie.
De EUROlinkCAT onderzoekers adviseren om informatie uit ziekenhuisdatabases over aangeboren aandoeningen te valideren voordat ze gebruikt worden in wetenschappelijke studies.
Daarnaast concluderen de EUROlinkCAT onderzoekers dat gespecialiseerde registraties voor aangeboren aandoeningen nog steeds onmisbaar zijn als monitor van de prevalentie van aangeboren afwijkingen, het doen van onderzoek naar risicofactoren en evaluatie van zorg.
Als onderdeel van deze internationale studie onderzocht Eurocat Noord-Nederland de betrouwbaarheid van de informatie over aangeboren aandoeningen in de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ). De LBZ verzamelt gegevens over o.a. diagnoses en behandelingen van alle patiënten van de Nederlandse ziekenhuizen. Bekijk een uitgebreid rapport over de vergelijking tussen Eurocat Noord-Nederland en de LBZ:
Hoe goed worden aangeboren afwijkingen geregistreerd in Nederlandse ziekenhuisdata?
Bakker MK, Loane M, Garne E, et al.
European Journal of Epidemiology 2023;1–10.
Accuracy of congenital anomaly coding in live birth children recorded in European health care databases, a EUROlinkCAT study