Vanaf 2017 doet Eurocat Nederland, een onderzoeksgroep binnen het UMC Groningen, mee met een grote vijfjarige Europese studie onder de naam EUROlinkCAT. Alle 22 deelnemende Eurocat registraties hebben in hun eigen land aanvullende gegevens uit beschikbare databases verzameld en anonieme data aan elkaar gelinkt, voor meer onderzoek naar aangeboren aandoeningen.

Hoe vergaat het kinderen met een aangeboren aandoening in Europa?

Dit is de hoofdvraag van deze belangrijke studie, die in kaart brengt hoe het in de eerste tien levensjaren van deze kinderen met hen gaat. Het belang van dat onderzoek is groot. Voor het eerst wordt duidelijk hoe het kinderen en hun ouders uit verschillende Europese landen vergaat. En als we weten welke verschillen er zijn, kunnen we ook samen kijken naar mogelijke verbetering van de zorg.

Verschillende landen met een verschillende aanpak en uitkomst

Jaarlijks worden in Europa meer dan 130.000 kinderen geboren met een aangeboren aandoening. In Nederland gaat het om 1 op de 33 baby’s. Aangeboren afwijkingen zijn een belangrijke oorzaak van kindersterfte, gezondheidsproblemen en beperkingen op lange termijn. We weten al dat de invloed van aangeboren aandoeningen op de gezondheid van het kind verschillende gevolgen heeft in verschillende Europese landen. Het is van belang te achterhalen waardoor die verschillen kunnen ontstaan. Als we dat weten, kunnen we aanbevelingen doen om de zorg voor kinderen met een aangeboren afwijking zo te organiseren, dat het ten goede komt aan deze kinderen en hun ouders.

EUROlinkCAT is in de afrondende fase

Er zijn al artikelen geschreven over de verschillen in overleving van kinderen met aangeboren aandoeningen en over bijvoorbeeld medicijngebruik van kinderen met aangeboren aandoeningen. Meer informatie staat op www.eurolinkcat.eu.

In het voorjaar van 2022 wordt de studie afgesloten met een wetenschappelijke bijeenkomst in Poznan, Polen. Eurocat Nederland zal hiervan verslag uitbrengen.

Staan jouw gegevens geregistreerd bij Eurocat en heb je vragen over de EUROlinkCAT studie, bel of mail Eurocat dan gerust.

Artikelen die naar aanleiding van de EUROlinkCAT studie zijn geschreven

EUROlinkCAT protocol for a European population-based data linkage study investigating the survival, morbidity and education of children with congenital anomalies | BMJ Open
‎Dit is het grote overzichtsartikel waarin precies wordt beschreven wat de methodologie van het EUROlinkCAT project is. Hoe worden de gegevens gekoppeld, welke nationale statistieken worden hierbij gebruikt, hoe zorgen we ervoor dat de gegevens van alle landen met elkaar vergeleken kunnen worden; dit zijn belangrijke thema’s. Maar ook: hoe kunnen we de gegevens van kinderen met een aangeboren aandoening goed vergelijken met gezonde kinderen en wat gaan we doen wanneer er kleine getallen in tabellen voorkomen. Kortom, hoe pak je zo’n grote Europese studie aan zodat er uiteindelijk goede betrouwbare gegevens ter beschikking komen over kindersterfte, morbiditeit bij kinderen en langdurige invaliditeit.

Linking a European cohort of children born with congenital anomalies to vital statistics and mortality records: A EUROlinkCAT study (plos.org)
Deze EUROlinkCAT studie onderzoekt de overleving en sterfte van kinderen met specifieke aangeboren aandoeningen in de eerste 10 jaar van hun leven.  Dit wordt gedaan door de kinderen bekend bij de verschillende EUROCAT-registraties te koppelen aan sterftegegevens uit verschillende bronnen. Dit kunnen de cijfers zijn van de nationale statistieken zoals in Nederland het CBS, maar bijvoorbeeld ook statistieken van doodsoorzaken. Deze studie rapporteert over de kwaliteit en nauwkeurigheid van deze verschillende koppelingen. Dit alles om zo goede informatie en adviezen te kunnen geven aan toekomstige onderzoekers die overwegen soortgelijke studies uit te voeren in andere bevolkingsgroepen.