Tot voor kort werden aangeboren afwijkingen op de Nederlandse Cariben niet geregistreerd.
Kaart Cariben
1 De Nederlandse Cariben

De Nederlandse Cariben zijn onderdeel van het Koninkrijk der Nederlanden. Het zijn zes eilanden, waarvan Aruba, Curaçao en Sint Maarten zelfstandige landen binnen het Koninkrijk zijn. Bonaire, Sint Eustatius en Saba zijn bijzondere gemeenten van Nederland. Curaçao is met een bevolking van uim 153.000 inwoners het grootste eiland, terwijl het kleinste eiland Saba bijna tweeduizend inwoners telt.

Omdat er geen registratie voor aangeboren afwijkingen van de Nederlandse Cariben was, bleef onbekend hoe vaak aangeboren afwijkingen er precies voorkomen.

Samenwerking met de gezondheidszorg op de Nederlandse Cariben

Afbeelding Curaçao Medical Center
2 Curaçao Medical Center

Kleine eilanden werken vaak samen op het gebied van gezondheidszorg, infrastructuur en klimaat . Voor de gezondheidszorg geldt voor alle zes de eilanden dat bepaalde zorg niet altijd lokaal geleverd kan worden. Een neonatale intensive care unit is bijvoorbeeld alleen aanwezig in het Curaçao Medical Center. Daarom is er regelmatig medisch luchtvervoer tussen de eilanden van de Nederlandse Cariben en bijvoorbeeld Colombia of Nederland.

Daarnaast bezoeken verschillende medisch specialisten regelmatig de eilanden om lokaal gespecialiseerde zorg te leveren, zoals dr. Mieke van Haelst, klinisch geneticus in het Amsterdam UMC. Zij levert twee keer per jaar klinisch genetische zorg op de Nederlandse Cariben.

CaribCAT-registratie wordt opgezet in samenwerking met Eurocat Nederland

In 2018 begon Eline Verberne als arts-onderzoeker haar promotieonderzoek op het gebied van klinische genetica in de Nederlandse Cariben. Omdat er bij een eerdere pilotstudie op Aruba opvallend veel aangeboren hartafwijkingen werden gevonden, startte zij onder leiding van haar promotor dr. Mieke van Haelst, een onderzoek naar de prevalentie van aangeboren aandoeningen op Curaçao, Aruba en Bonaire. De resultaten hiervan worden binnenkort verwacht.

Afgelopen jaar zijn door Mieke van Haelst en Eline Verberne de eerste stappen gezet naar een registratiesysteem voor aangeboren aandoeningen op de Nederlandse Cariben: CaribCAT.

Dit gebeurt in samenwerking met onder andere epidemioloog dr. Hermien de Walle en klinisch geneticus dr. Jorieke van Kammen-Bergman van EUROCAT Nederland. Hiermee komt er structuur in het monitoren van aangeboren aandoeningen op de Nederlandse Cariben. Ook is dit een goede basis  voor verder onderzoek naar de oorzaken en preventie van aangeboren aandoeningen in het Nederlands Caribisch gebied.

1 Verberne EA, Ecury-Goossen GM, Manshande ME, Ponson-Wever M, de Vroomen M, Tilanus M, Mannens MMAM, Henneman L, van Haelst MM. Clinical and community genetics services in the Dutch Caribbean. J Community Genet. 2021 Jul;12(3):497-501.

2 Studiorootz Photography. EGM architecten. Geraadpleegd op 14 maart 2022, van https://www.egm.nl/architecten/projecten/hospital-nobo-otrobanda-curacao/158