‘Kira werd geboren met een te laag bloedsuikergehalte: hypoglykemie. Hierdoor moest ze na de bevalling een aantal dagen in het ziekenhuis blijven. De artsen stabiliseerden de bloedsuikerspiegel en vervolgens leek alles eigenlijk goed te gaan’, vertelt Liza. ‘Na een maand was ze echter nog nauwelijks gegroeid, terwijl ze wel goed dronk.
Eerst werd ze onderzocht in het ziekenhuis in Haarlem. Daarna gingen we voor een week naar het Amsterdam UMC, waar ze uitgebreid werd onderzocht. Toen Kira twee maanden was, kregen we eindelijk duidelijkheid: ze had een glycogeenstapelingsziekte (GSD). Dat is een verzamelnaam voor zeldzame stofwisselingsziektes waarbij het lichaam moeite heeft met het opslaan en weer vrijmaken van glucose. We werden doorverwezen naar het UMCG, omdat daar het expertisecentrum voor aandoeningen van koolhydraat-, vetzuuroxidatie- en ketonlichaammetabolisme zit.’
Elke twee uur moest Kira voeding krijgen, anders kon ze gevaarlijk snel in coma raken.
‘Alles draaide om haar voeding en haar bloedsuikerspiegel. We moesten Kira echt elke twee uur voeding geven om die stabiel te houden. ’s Nachts kreeg ze voeding via een voedingspomp. Als ze te lang niets zou krijgen, kon haar bloedsuikerspiegel gevaarlijk snel dalen. Ze kon dan bewusteloos en in coma raken en blijvende hersenschade oplopen of zelfs overlijden. Dat is een constante zorg die je als ouder met je meedraagt.
Gelukkig ging het naar omstandigheden goed met haar. Doordat ik borstvoeding kon geven, bleef haar bloedsuikerspiegel stabieler dan met kunstvoeding. Wel kostte het ons dat veel tijd, omdat ik melk moest afkolven. Ook ’s nachts.
Het was een flinke uitdaging om ons gewone gezinsleven zoveel mogelijk door te laten gaan, ook omdat Kira met André nog een grote broer heeft. Kira bleef afhankelijk van strikte voedingsmomenten en een strak schema. Zonder transplantatie had ze de rest van haar leven zo moeten leven. Ik gunde haar meer vrijheid, zodat ze later bijvoorbeeld net als anderen gewoon kan sporten of een stukje taart kan eten als er iemand jarig is. Een levertransplantatie kon ervoor zorgen dat haar lichaam glucose kon reguleren.’
Ik wens voor haar dat ze later gewoon een stukje taart kan eten als er iemand jarig is
‘We hoorden van het team in het UMCG dat een lever ook bij leven gedoneerd kan worden. Dat wisten we daarvoor niet. De lever is bijzonder: het deel dat achterblijft bij de donor groeit weer aan, en het stukje dat gedoneerd wordt, groeit bij de ontvanger uit tot een volledige lever.
Mijn man en ik zijn allebei uitgebreid onderzocht om te kijken of we geschikt waren als donor. Ik bleek uiteindelijk een goede match. Ik heb er geen moment over getwijfeld. Vanaf dat moment ben ik zo gezond mogelijk gaan leven, veel sporten, goed eten, in de hoop dat mijn lever in optimale conditie zou zijn. Gelukkig was dat ook zo.
‘Kira en ik werden tegelijk geopereerd. Bij mij haalden ze ongeveer twintig procent van mijn lever weg. Dat stukje lever werd bij Kira ingebracht. De chirurgen moesten het heel zorgvuldig aansluiten op haar bloedvaten en galweg, zodat het bloed er goed doorheen kan stromen en de lever zijn werk kan doen. Mijn operatie duurde ongeveer zes uur, die van Kira ongeveer twaalf uur, juist omdat dat aansluiten zo nauwkeurig moest gebeuren en ze nog maar zo klein was.
De operaties verliepen gelukkig goed. Kira moest vijf dagen op de IC blijven en werd in slaap gehouden. Daarna werd ze wakker en mocht ze de volgende dag zelfs al naar de verpleegafdeling. Ik was bijna niet bezig met mijn eigen herstel, ik wilde zoveel mogelijk bij Kira zijn. Gelukkig mocht ik zelfs bij haar in bed slapen. Het zorgpersoneel merkte dat dit ook hielp bij Kira’s herstel.’
‘Toen we thuis waren, stond alles nog steeds in het teken van herstel. Ik was nog snel moe en mocht Kira zes weken lang niet optillen. Dat vond ik als moeder best moeilijk, zeker omdat we ook nog een zoontje van zes hebben om voor te zorgen. Gelukkig konden we rekenen op onze familie. Zij kwamen om ons te ondersteunen, hielpen met André en namen praktische dingen in huis over. Daardoor hadden mijn man en ik meer ruimte om stap voor stap te herstellen en aan de nieuwe situatie te wennen.’
‘Nu gaat het goed met ons allebei. Kira is nu een jaar en zal de rest van haar leven lang onder controle blijven en medicijnen moeten gebruiken om afstoting van de lever te voorkomen. Als ze ziek wordt, moeten we altijd extra alert zijn en soms extra stappen nemen. Maar vergeleken met hoe het was, voelt dit als een enorme vrijheid. Kira is een heel vrolijk meisje en als gezin kunnen we ons leven weer veel meer op een normale manier oppakken.
Ik ben zo dankbaar voor de zorg in het UMCG. Het team hier is echt geweldig. De artsen en verpleegkundigen hebben ons overal doorheen geholpen, van de eerste diagnose tot de transplantatie en de periode daarna. Ik ben zo dankbaar dat Kira in de toekomst veel meer vrijheid heeft en dat ze een stuk taart niet om medische redenen hoeft af te slaan.’
Elke patiënt heeft een verhaal. In de rubriek De Patiënt nodigen we onze patiënten uit om hun persoonlijke ervaringen over leven met ziekte of na genezing te delen. Vanaf het moment dat ze over de UMCG-drempel komen of nog daarvoor. In het interview deelt elke acht weken een patiënt diens bijzondere verhaal.
