José (42): ‘Op de middelbare school had ik veel last van bloedverlies en heftige buikpijn tijdens de menstruatie. Omdat mijn moeder dit herkende, was het voor ons normaal: de pijn hoorde erbij. Ook nadat ik met de pil startte bleef ik last houden van bloedverlies: drie weken per menstruatiecyclus vloeide het door de anticonceptie heen. Het zorgde ervoor dat ik niet het sociale leven had dat je als tiener hoort te hebben. Ik durfde bijvoorbeeld bijna niet op stap te gaan.’
‘In 2008 kwam ik voor het eerst in het ziekenhuis, het voormalige Delfzicht in Delfzijl. Ik had de verwachting dat ik andere anticonceptie zou krijgen, maar de gynaecoloog wilde een inwendige echo maken. Dat was heel spannend, ik was daar alleen en niet op voorbereid op dit onderzoek. Ik bleek chocoladencysten te hebben (goedaardige, met oud bloed gevulde holten op de eierstok, red.). Tijdens een kijkoperatie gingen ze deze schoonmaken en dan zou het klaar zijn. De cysten bleken echter groter dan verwacht: na de operatie werd ik wakker met een buikwond en bleek dat ze één eierstok verwijderd hadden, de andere had hij zo goed als mogelijk hersteld.’
‘Op dat moment bleek pas voor het eerst dat ik endometriose had. Ik werd doorverwezen naar het UMCG, waar ik bij gynaecoloog Ellen Klinkert terecht kwam. Het was de start van een lange zoektocht naar het vinden van de juiste medicatie die voor mij het beste was. Het doel was om de buikpijn te verminderen en te voorkomen dat de endometriose ging groeien. Op een gegeven moment kreeg ik Lucrin: hormooninjecties die de productie van oestrogeen onderdrukken. De hormonen zorgden ervoor dat ik zwaar in de overgang terecht kwam. Dat was het punt dat ik zei: dit gaat zo niet langer. Het is te zwaar, alles kost energie. Zo hoort het leven van een iemand die midden twintig is er niet uit te zien.’
'Neem klachten serieus, wacht niet zo lang als ik.'
‘In 2014 werd ik opnieuw geopereerd om de endometriose zoveel mogelijk te verwijderen uit de darmen en de blaas. Ook daarna bleef het een zoektocht naar welke medicijnen voor mij het beste werkten, want helemaal weg is de endometriose niet. Een combinatie van het middel Orgametril en de anticonceptiepil werkte goed, totdat ik mijn huidige partner leerde kennen en we een kinderwens bespraken. Helaas bleek uiteindelijk dat ik geen eicellen meer aanmaakte en ook eiceldonatie leverde niet het gewenste resultaat. Ik bleek adenomyose (een vorm van endometriose, red.) in mijn baarmoederwand te hebben, waardoor goede hechting van de embryo minder kansrijk is. Voor mij staat het vast dat dit komt doordat ik er te laat achter ben gekomen dat ik endometriose heb. Als ik direct op de goede plek was geweest, was ik wellicht beter geopereerd en hadden we een betere kans gehad om wel een kindje te krijgen.’
‘Ik ben nu 42 en zit vervroegd in de overgang. Ik denk dat dit ook komt door de endometriose en het feit dat ik veel hormonen heb gebruikt in de afgelopen jaren. Ik heb op dit moment geen last meer van endometriose, maar wel van overgangsverschijnselen zoals opvliegers, vermoeidheid en gewichtstoename. Ik krijg daar medicijnen voor, onder andere om botontkalking tegen te gaan.’
‘Als ik met vrienden of collega’s praat over hun dochters en hoor dat ze klachten hebben, dan raad ik altijd aan om naar de huisarts te gaan. Ik was te laat en weet wat de gevolgen daarvan kunnen zijn. Dat gun je niemand. Jonge meiden moeten kunnen genieten van het leven. Er is nu zoveel meer bekend dan toen ik jong was. Laat uitzoeken wat je hebt en misschien kun je met een lage hoeveelheid hormonen de klachten verminderen en een operatie voorkomen.’
Heb je klachten tijdens je menstruatie die kunnen passen bij endometriose? Ga dan naar je huisarts. Als hij denkt dat je endometriose hebt, kan hij je doorverwijzen naar een ziekenhuis bij jou in de buurt. Het UMCG heeft een Endometriose Expertisecentrum dat gericht is op de behandeling van vrouwen met diepe endometriose. Als dit bij jou is vastgesteld, kun je worden doorverwezen naar het UMCG.
Voorafgaand aan de afspraak met je huisarts kun je een endometriosetest invullen en meenemen naar het spreekuur via https://www.endometriose.nl/endometriosetest.
