Iris (37): ‘Op de basisschool kreeg ik mijn eerste menstruatie. Ik was toen elf jaar, erg jong om al te menstrueren, en werd daar mee gepest. Dat was natuurlijk heel vervelend. Ik probeerde te accepteren hoe het was en wist ook niet beter dan dat het normaal was om veel buikpijn te hebben tijdens je menstruatie.’
‘Iedere week dat ik menstrueerde was echt een drama. Het liefst wilde ik de hele week in bed blijven liggen. Ik slikte veel pijnstillers. Op mijn dertiende gingen we naar de huisarts om te kijken of er toch iets aan gedaan kon worden, omdat het zo’n grote invloed op mijn leven had. Hij adviseerde me om met de pil te starten. Dat had niet heel veel effect. Jarenlang heb ik aangemodderd, ik bleef pijn houden en had last van veel bloedverlies, maar voelde me een aansteller als ik daar over klaagde. Ik kreeg een zwaardere anticonceptiepil voorgeschreven. Dat maakte het enigszins draagbaar, omdat ik daardoor kon plannen wanneer ik menstrueerde. Maar normaal is het natuurlijk niet, om als tiener zo te leven.’
‘Pas jaren later, toen ik begin dertig was, is bij mij endometriose geconstateerd. Ik had last van flankklachten en dacht dat ik een blaasontsteking had, maar de onderzoeken bij de huisarts leverden niks op. Uiteindelijk stuurden ze me door naar de Spoedeisende Hulp en toen is het balletje gaan rollen. Ze zagen dat ik hoge ontstekingswaarden had en een grote cyste die mijn urineleider bijna dichtdrukte en voor nierproblemen zorgde. Vanwege het vermoeden op endometriose werd ik doorgestuurd naar een gynaecoloog. Tijdens een kijkoperatie zouden ze een en ander verhelpen. Toen ik wakker werd, kreeg ik echter te horen dat ze niks hadden gedaan. De reden? In mijn woorden: het was één grote puinhoop in mijn buik, het was te ingewikkeld en complex voor hen om de endometriose weg te halen.’
'Iedere menstruatie was afschuwelijk, en toch dacht ik dat het erbij hoorde.'
‘Ik kwam op de wachtlijst voor het UMCG, waar ik een paar maanden later een eerste gesprek had. Een MRI toonde aan dat ik de zwaarste vorm van endometriose had, graad 4. Alle puzzelstukjes vielen voor mij op z’n plek. Zeker als ik nadenk over hoe ik tot dan toe had geleefd. De operatie om zoveel mogelijk van de endometriose weg te halen duurde uiteindelijk bijna tien uur. Bij mijn darmen, blaas en urinewegen: het zat overal. Ik heb er lang van moeten revalideren en ook psychisch ging het me niet in de koude kleren zitten. Er zat ook endometriose in het bekkengebied, hier hebben ze niet alles weg kunnen halen vanwege de vele zenuwen die er lopen. Je weet dus ook dat je er altijd last van zult houden.’
‘Iedere bloeding zorgt ervoor dat de endometriose terug kan komen. Daarom ben ik na de operatie gestart met hormoontabletten die de endometriose onderdrukken. Dat ging anderhalf jaar best redelijk. Het meeste last had ik van mijn buik, die na de operaties hypersensitief is geworden. Helaas heeft het wel geleid tot een onvervulde kinderwens. Ook moest ik stoppen met mijn werk als apothekersassistent, het vele staan was fysiek niet meer mogelijk. Omdat ik wel graag mijn eigen inkomsten wil genereren, werk ik nu als medisch secretaresse. Daarbij kan ik meer zitten en dat is beter vol te houden.’
‘Een paar jaar geleden kwam de flankpijn helaas weer terug. Daarom heb ik nu extra controles bij mijn vaste specialist in het UMCG. Het bleek dat ik een grote cyste op mijn eierstok had. Dat kan vanzelf weggaan, maar bij mij werd het alleen maar groter. Op een gegeven moment was het acht bij tien centimeter. Het zat me letterlijk in de weg. Er was dus toch een operatie nodig om het weg te halen. Dat zou een routineoperatie van een uurtje zijn, maar duurde uiteindelijk vier uur. Kan het ook een keer normaal gaan?, dacht ik. Zoiets doet wel wat met je.’
‘Helaas is de kans aanzienlijk dat er op termijn weer een operatie komt. Nadat het een poosje beter ging, kwamen de klachten toch weer terug. Ik slik extra hormoontabletten om een operatie zo lang mogelijk uit te stellen, maar uiteindelijk is deze ziekte chronisch. Ik vind het moeilijk om dat te accepteren. Achter mijn vrolijke gezicht schuilt veel verdriet en pijn. En omdat mensen niet aan je kunnen zien wat je hebt, leidt dan ook wel eens tot onbegrip.’
‘Ik vind het belangrijk om uit te dragen dat het belangrijk is om naar je eigen lichaam te luisteren. Laat je onderzoeken als je klachten hebt, want het is niet normaal om zoveel pijn te hebben. Endometriose heeft mij als mens veranderd. Ik ben bewuster gaan leven, geniet van kleine dingen en leef bij de dag. En gelukkig heb ik een heel fijn team van specialisten van het UMCG waarbij ik mij gehoord voel. En ondertussen blijft het lastig om de balans te bewaken. Wat kan wel en niet? Endometriose is niet alleen lastig voor mij maar ook voor mijn partner en naasten. Als er weer iets is, als de pijn toeneemt, dan gaan bij ons de alarmbellen af. Wat staat ons nu weer te wachten? Het blijft lastig om te accepteren.’
Heb je klachten tijdens je menstruatie die kunnen passen bij endometriose? Ga dan naar je huisarts. Als hij denkt dat je endometriose hebt, kan hij je doorverwijzen naar een ziekenhuis bij jou in de buurt. Het UMCG heeft een Endometriose Expertisecentrum dat gericht is op de behandeling van vrouwen met diepe endometriose. Als dit bij jou is vastgesteld, kun je worden doorverwezen naar het UMCG.
Voorafgaand aan de afspraak met je huisarts kun je een endometriosetest invullen en meenemen naar het spreekuur via https://www.endometriose.nl/endometriosetest.
