Marjon Herwijnen (47) is de eerste patiënt in Nederland bij wie een gehele voorste borstwandtransplantatie is uitgevoerd. Haar borstwand werd vervangen door een prothese die in Australië op maat is gemaakt. Voor, tijdens en na de zestien uur durende operatie werkten meerdere UMCG-specialisten nauw met elkaar samen.

Diep in haar hart wist Marjon Herwijnen (47) uit Emmen dat er iets goed fout was. Toch trok ze in het voorjaar van 2022 niet meteen aan de bel toen ze een vreemde bobbel in haar rechterborst voelde. “Ik had al een tijdje last van pijnlijke, maar goedaardige cysten in mijn rechterborst waarvoor ik in mijn ziekenhuis onder controle stond, dus ik dacht dat het gewoon een nieuwe cyste was. Bovendien was ik druk met mijn gezin en met mijn baan in het basisonderwijs.” 

Een paar maanden later, tijdens de zomervakantie in Kroatië, kreeg Marjon steeds meer pijn en merkte ze ook iets anders op: “Alles kostte me moeite, ik raakte al buiten adem van een wandelingetje naar de zee.” Voor alle zekerheid maakte ze toch maar een afspraak bij het ziekenhuis waar ze een paar weken later terecht kon.   

Tumor in borstbeen drukte op het hart

Tijdens deze controle werd er een mammografie gemaakt waarop duidelijk iets afwijkends te zien was. Marjon moest meteen naar de echoscopist die een biopt nam en dat vervolgens doorstuurde naar het UMCG. Haar casus werd besproken in het multidisciplinair overleg (mdo) voor bot- en weke delen tumoren en niet lang daarna kreeg ze het bericht dat het inderdaad goed fout was: in haar borstbeen zat een tumor met een diameter van 10,5 centimeter die zowel naar voren groeide als naar achteren richting haar hart. “Dat verklaarde waarom ik minder lucht kreeg; de tumor drukte mijn hart schuin omhoog waardoor mijn longen in de verdrukking kwamen.”

Marjon bleek een chondrosarcoom te hebben, een kwaadaardige bottumor met een grote kans op uitzaaiingen.

Risico’s behandelplan 

Chemokuren en bestralingen zouden geen effect hebben op de tumor, dus opereren was de enige optie. Omdat het om een tumor in het borstbeen ging, werd thoraxchirurg Michael Hartman van het UMCG erbij betrokken. Samen met chirurg-oncoloog Lukas Been, plastisch chirurg Marijn Huijing en anesthesioloog Nini Craenen stelde hij het behandelplan op. 

“Tijdens mijn eerste gesprek met Marjon bespraken we dit plan, inclusief alle risico’s en complicaties”, zegt Hartman. “Op de thoraxfoto’s en de CT- en MRI-scans was bijvoorbeeld niet duidelijk te zien of de tumor wel of niet het hart in groeide. Daar zouden we tijdens de operatie pas achter komen. Er was dus een kans dat haar hart zou scheuren. Op dat scenario moesten we voorbereid zijn.” 

Wat de operatie met name gecompliceerd maakte, was dat de gehele voorzijde van de borstwand moest worden vervangen. Michael Hartman: “Onze grootste uitdaging was: waarmee kunnen we het implantaat straks bedekken? We moesten immers de spieren aan de voorkant weghalen omdat daar de tumor zat. De spier uit de buik was niet groot genoeg om het hele implantaat te bedekken, dus kwamen we uit bij de rugspier.”

Lang in onzekerheid

Omdat het zo’n gecompliceerde operatie was die veel onderzoek en voorbereiding vergde door specialisten van meerdere disciplines, kon Hartman lange tijd geen operatiedatum geven. Voor Marjon en haar familie was die onzekerheid verschrikkelijk: “Ons leven stond helemaal op z’n kop. Ik zou een unieke operatie ondergaan, er waren geen voorbeelden van patiënten die deze behandeling al eerder hadden gehad. Als je dan ook nog maandenlang niet weet wanneer je geopereerd gaat worden en waar je aan toe bent, dan voelt dat heel erg onzeker.”

Prothese op maat uit Australië

Een andere uitdaging was om het juiste materiaal te vinden voor het implantaat. “Normaal gesproken krijgen patiënten met zo’n grote tumor een implantaat van titanium, keramiek of cement”, vertelt Hartman. “Maar die materialen zijn zwaar, niet buigzaam en temperatuurgevoelig waardoor ze uitzetten en krimpen. Voor de patiënt is dat verre van ideaal.”

Na maandenlang onderzoek doen naar de beste oplossing, kwamen de specialisten uit bij een firma in Australië die een implantaat op maat kon maken van heel licht en flexibel materiaal, een high density polyethyleen prothese. Dit implantaat zou stevig genoeg zijn en toch voldoende meebewegen zodat de ademhaling van de patiënt niet zou worden beperkt.

Uiteindelijk kon de prothese worden gemaakt en naar Nederland gestuurd en kreeg Marjon het verlossende telefoontje: de operatie stond gepland voor 11 januari 2023.



Onverwachte infectie 

“De dag voor mijn operatie heb ik de OK bekeken zodat ik al wist hoe alles eruit zag”, zegt Marjon. “Voor al die mensen die urenlang voor mij op de OK moesten staan, had ik een mand gemaakt met lekkers als pepermuntjes, Dextro, Cup-a-Soup en Smintjes. En ook een doos met chocolaatjes, Celebrations, maar die mochten ze pas opeten na afloop.”

Zestien uur na de start van de operatie ontwaakte Marjon op de intensive care en diezelfde middag mocht ze al naar de verpleegafdeling. Ondanks de pijn voelde ze zich goed: “Ik dacht: na drie weken mag ik lekker weer naar huis. Maar dat werden bijna drie maanden.”

Er was namelijk een infectie op het implantaat gekomen. Een domper, want de operatie was heel goed geslaagd. “Het implantaat verwijderen was absoluut geen optie”, zegt Michael Hartman. “Dus hebben we wekenlang geprobeerd om de bacterie met een vacuüm-zuig-drainagesysteem uit de prothese te krijgen. Helaas is dat niet gelukt.” 

Op Marjon had die terugval een flinke impact: “Mijn leven stond al die tijd letterlijk stil: ik lag op mijn rug op een aangepast bed, een andere houding mocht en kon ik niet aannemen. Later werd ik drie keer per dag een kwartier op een stoel gezet. Dat was nog best een klus voor de verpleging vanwege alle apparaten, drains en slangetjes die overal aan vast zaten.”

Om de infectie te onderdrukken, moet Marjon de rest van haar leven antibiotica slikken. Een feit dat ze volledig heeft geaccepteerd: “Als ik op deze manier oud kan worden, dan vind ik dat geen probleem.”  

Dankbaar

Inmiddels is ze al lang en breed weer thuis in Emmen en herstelt ze goed. “Mijn bovenlichaam mag ik nog niet belasten omdat alles goed moet vastgroeien. Ik leer steeds beter hoe ik mijn energie over de dag moet verdelen en te kijken wat ik fysiek kan.” 
Marjon merkt dat ze is veranderd: “Ik ben me heel erg bewust van wat écht belangrijk is in het leven. Mijn gezin en familie, mijn vrienden, lieve mensen om me heen. Het leven is zo breekbaar, het kan zomaar over zijn. Naast dat ik mijn dank wil uitspreken naar het UMCG wil ik graag meegeven hoe belangrijk het is om bij twijfel altijd naar de dokter te gaan. Al is er maar één iemand die dit leest en denkt: ik ga toch maar even langs de huisarts met dat plekje of bultje, dan heb ik mijn doel bereikt.”

Teamprestatie

Ook bij Michael Hartman en zijn collega’s van het UMCG staat deze operatie voor altijd in het geheugen gegrift: “Ik wil nogmaals benadrukken dat dit een team effort is geweest. Zo'n dertig mensen van verschillende disciplines vormden een dedicated team, van de OK-medewerker tot de chirurg, van de secretaresse tot de verpleegkundige; iedereen was even belangrijk.” 

Door deze operatie kijkt hij nu ook heel anders tegen dit soort bottumoren aan: “Dit implantaat is een ontzettend mooi product, het beste dat we onze patiënten kunnen bieden. We verwachten dat we als gespecialiseerd centrum hiermee jaarlijks enkele tientallen patiënten uit het hele land kunnen helpen.”

In het kort: zo zag de operatie eruit

In het kort: zo zag de operatie eruit

Tijdens de zestien uur durende operatie maakte de plastisch chirurg eerst de rechter rugspier vrij en leidde deze onder de oksel door naar de voorkant van de patiënt. De spier werd in een soort zak gelegd ter bescherming van het vatenstelsel dat deze spier van bloed moest blijven voorzien. Daarna was het de beurt aan de thoraxchirurg die de voorzijde van de patiënt openmaakte en de tumor met de borstwand verwijderde. Het hart en de longen werden bedekt met permacol, een biologisch materiaal dat bescherming biedt en minder infectiegevoelig is. Daar bovenop werd de prothese geplaatst en vervolgens vastgeschroefd aan het overgebleven deel van de ribben. Tot slot bedekte de plastisch chirurg de prothese met de rugspier en sloot de huid.