Van de eerste niertransplantatie in 1968 tot recent de 1.000e allogene stamceltransplantatie. Drie betrokkenen vertellen over de ontwikkelingen door de jaren heen. Van het pionieren in de beginjaren naar het belang van teamgeest anno nu.

Helden zijn het, de patiënten die in de beginjaren de grenzen van wat medisch mogelijk is hielpen oprekken. Met de 2.000e levertransplantatie en de 1.000e allogene stamceltransplantatie net achter de rug en de 5.000e niertransplantatie in het vooruitzicht wil het UMCG Transplantatiecentrum deze mensen op het schild hijsen. “Zij durfden een transplantatie aan terwijl de behandeling nog in de kinderschoenen stond”, zegt Vincent de Meijer, chirurg en hoofd van het UMCG Transplantatiecentrum. En nog iedere dag dragen dappere patiënten bij aan inzichten, kennis en kunde die van ‘Groningen’ één van de allerbeste transplantatiecentra ter wereld maken.

De enige met alle soorten transplantaties

Het UMCG Transplantatiecentrum is de enige plek in Nederland waar álle soorten transplantaties uitgevoerd worden: organen, weefsels en stamcellen, ook in combinaties, bij zowel kinderen als volwassenen. Transplantatie van hart en lever, long en lever, alvleesklier, lever en dunne darm, lever en nier, alvleesklier en nier… je kunt het bijna zo gek niet bedenken of het kan in Groningen, al jaren. Dankzij een jong team dat stevig staat op de schouders van reuzen, hun voorgangers. “De transplantatiechirurgen, nefrologen, MDL-artsen, hematologen, internisten, longartsen, cardiologen, anesthesisten, intensivisten, plastisch chirurgen, verpleegkundigen en alle andere professionals die betrokken waren bij de eerste twintig-dertig jaar, ook zij hadden heldenmoed”, vindt De Meijer, die bij de allereerste transplantaties van nier en lever nog niet geboren was. Hij vertegenwoordigt de nieuwe generatie TX-chirurgen: de hippe afkorting voor transplantatie. 

Mensen perspectief geven

“Ga er maar aan staan”, vervolgt hij. “De allereerste jaren was de levensduur van het donororgaan laag en de sterfte hoog. Bij alle vormen van transplantatie is de levensduur van het donororgaan na vijf jaar enorm toegenomen. Na een levertransplantatie is het nu gemiddeld 85 procent, na niertransplantatie meer dan 90 procent, na harttransplantatie 85 procent en na longtransplantatie 90 procent. Ook bij de stamceltransplantaties is het perspectief fors verbeterd.”

Eerst het kunstje, daarna medicijnen

In de vroege fase van transplantatie stond het beheersen van ‘het kunstje’ centraal, zoals dokters zelf graag zeggen wanneer ze in grote stappen de ontwikkeling van het transplantatievak aangeven. Toen men dat beheerste, werd immuunsuppressie belangrijk: hoe kon je het immuunsysteem zo manipuleren dat het lichaam het nieuwe orgaan, weefsel, of de stamcellen accepteerde zonder af te stoten. In de jaren tachtig en negentig kwamen er nieuwe effectieve medicijnen voor op de markt, een ontwikkeling die nog steeds doorgaat. 

Donoren steeds ouder

Achter elke transplantatie zit ook het verhaal van een donor. Iemand die is overleden en die belangeloos zijn organen heeft afgestaan. Of iemand die dat bij leven heeft gedaan door een nier of een deel van de lever te doneren. Aan een naaste, maar soms ook aan een onbekende ontvanger. “Zonder deze helden zouden we al die transplantatiepatiënten dat perspectief op meer tijd van leven niet kunnen geven”, zegt De Meijer. Helaas is er nog steeds een tekort aan geschikte donororganen en in de jaren tien zagen dokters de kwaliteit van gedoneerde organen zienderogen afnemen. De oorzaak: steeds meer overgewicht en het feit dat we langer leven – gedoneerde organen na overlijden zijn dus ook steeds ouder. Er kwamen oplossingen. Voor nieren was dat transplantatie met levende donoren, stamceltransplantatie kon in een aantal gevallen ook zónder perfecte DNA-match plaatsvinden, en kinderen met leverfalen konden een nieuw leven krijgen met een stukje lever van de (levende) vader,  moeder, of familielid. Zelfs van een altruïstische onbekende – een ontwikkeling van ook alweer jaren terug die nog dagelijks van grote waarde is. 

Organen opknappen

Tegelijkertijd werd gekeken of kwalitatief ongeschikte organen en stamcellen verbeterd konden worden. Onderzoekers van het UMCG Transplantatiecentrum ontwikkelden zo’n twintig jaar geleden een unieke machine die organen oppept en verbetert. “Tweedehands, maar weer als nieuw”, aldus de Meijer, die persoonlijk nauw betrokken was bij de klinische toepassing van machineperfusie, zoals het in vaktaal heet. “In Nederland lopen we voorop en wereldwijd wordt ons Transplantatiecentrum als leidend en toonaangevend gezien op dit gebied”, zegt De Meijer.

Eenzelfde ontwikkeling is bij stamceltransplantatie te zien. Dankzij onderzoek in samenwerking met de Experimentele Hematologie kunnen in het UMCG Transplantatiecentrum bloedcellen van patiënten zelf worden gemanipuleerd. “We kunnen knippen en plakken in het DNA van bloedcellen om er betere cellen van te maken die zich richten tegen kwaadaardige bloed- en beenmergziekten”, stelt hematoloog Goda Choi, coördinator van de stamceltransplantaties in het UMCG. 

Een gezonde toekomst

Het onderzoek naar orgaantransplantatie anno nu richt zich op meer gezonde jaren voor álle transplantatiepatiënten. Net als bij het onderzoek in de afgelopen decennia zijn ook hier weer veel vakgebieden betrokken. Niet alleen uit de medisch-biologisch-technische hoek maar juist ook vanuit de verpleegkunde, diëtetiek, fysiotherapie, psychologie, medisch maatschappelijk werk, revalidatie, en sportgeneeskunde. Dat heeft geleid tot unieke leefstijlprogramma’s om patiënten zo fit mogelijk de operatie in te laten gaan en vanzelfsprekend ook tot revalidatie- en leefstijlprogramma’s voor daarna. 

De Meijer: “Om de overleving maar ook om de kwaliteit van leven na transplantatie te bestuderen en te verbeteren zijn heel veel data van patiënten nodig. Nier-, lever-, en longtransplantaties worden relatief vaak verricht. Maar hart, dunne darm en alvleesklier bijvoorbeeld, worden minder vaak getransplanteerd, dus daar zijn minder patiëntgegevens van.” Hij heeft goede hoop, want het UMCG Transplantatiecentrum zit met de biobank TransplantLines op een schat aan data van patiënten die vanaf het moment van diagnose levenslang gevolgd worden.

Stress aanpakken

Wanneer het lichaam faalt, geeft dat stress. Bij acute leukemie (bloedkanker) is dat extreem. Het woord acuut zegt het al: de ene dag gezond, de volgende dag levensbedreigende ziek. Hematoloog Goda Choi ziet het dagelijks. “Het geeft enorm veel spanningen, niet alleen bij de patiënt maar ook bij de familie, het werk, vrienden en kennissen. Als je dan ook nog eens geconfronteerd wordt met hoopgevende nieuwe behandelingen die nog in onderzoek zijn… Probeer daar maar eens je mening over te vormen. Deelname aan zo’n studie moet wel in verhouding staan met de verwachte bijwerkingen, dat is een heel moeilijke beslissing. Die nemen we samen, als patiënt, arts en verpleegkundige.” 

De bijwerkingen zijn niet misselijk, ook niet bij bewezen behandelmethoden. Patiënten krijgen chemotherapie vaak in combinatie met bestraling en krijgen altijd immuunonderdrukkende medicijnen. Wie een gezonde leefstijl heeft, doorstaat de behandeling gemiddeld beter. Maar de ziekte ontstaat zo plotseling dat een leefstijlprogramma vooraf - met daarin omgaan met stress -  gewoonweg onmogelijk is . Die wordt zo goed als mogelijk na de stamceltransplantatie behandeld tijdens de revalidatie in UMCG Beatrixoord.

Beginnend orgaanfalen opsporen

Niertransplantatie is inmiddels zo ver dat het in de meeste gevallen de standaardbehandeling is bij nierfalen, en niet zoals vroeger een tijdlang dialyse. “Onderzoek heeft laten zien dat dialyse schadelijk is. Het leidt tot een snelle veroudering en tot schade aan andere organen”, aldus afdelingshoofd Nefrologie Jan-Stephan Sanders. “Bij beginnend nierfalen hoeft iemand doorgaans niet direct in dialyse. Er is tijd om een levende donor te vinden en als dat lukt, krijgt iemand weer een nieuw leven. Lukt dat niet, dan is het wachten op een overleden donor en zal iemand dialyse nodig hebben: een zware behandeling plus de stress van het wachten op een donor.” Zijn wens: nierfalen vroegtijdig opsporen in een bevolkingsonderzoek zoals dat er nu is voor bijvoorbeeld darm- en borstkanker. “De kennis is er, de politiek moet het willen.” Wie weet is het in de toekomst ook mogelijk voor alle vormen van orgaanfalen en voor alle vormen van kanker. Aan het UMCG Transplantatiecentrum zal het niet liggen.

Samen.Beter.UMCG.

Vincent de Meijer, Goda Choi en Jan-Stephan Sanders behoren tot de nieuwe generatie dokters van het UMCG Transplantatiecentrum. Zij en hun collega’s van nu zijn uit ander hout gesneden dan de pioniers van de eerste jaren. “Die tijd vroeg om voortrekkers. Het waren mensen waar je tegenop keek, die ook wel een beetje op een voetstuk stonden”, is de analyse van De Meijer. “Onze tijd vraagt om teamgeest, samenwerken waarbij ieder gerespecteerd wordt in de rol die hij of zij heeft. Artsen uit allerlei domeinen, verpleegkundigen, technici…. We hebben ze allemaal nodig. Transplantatiezorg vraagt om een intensieve samenwerking. Daar is iedereen hier diep van doordrongen.” De onderlinge samenwerking is bij ons in Groningen heel, heel, heel goed, benadrukken ook Choi en Sanders. Pure winst voor de patiënt.

Perspectief op een gezond leven

Heeft de transplantatiepatiënt van de toekomst een beter perspectief op een gezond leven dan die van vroeger? Jazeker, zeggen de dokters alle drie. 

Jan-Stephan Sanders: “Qua medische mogelijkheden is het laaghangend fruit wel geplukt. Het onderzoek richt zich nu op het nóg verder oprekken van de grenzen. De bevindingen lijken misschien wat minder spectaculair maar hebben een grote impact op de kwaliteit van leven en de levensduur van de patiënten.” Daar zijn data voor nodig, heel veel data. “Daarvoor heeft het UMCG Transplantatiecentrum de eigen goudmijn TransplantLines. Maar we werken ook samen met centra van over de hele wereld.”

Goda Choi: “Wij willen dat mensen na een stamceltransplantatie langer leven, in een zo goed mogelijke gezondheid en dat ze in het volle leven kunnen staan. We hebben veel aandacht voor de kwaliteit van leven en dat is ook nodig. We weten dat onze patiënten op lange termijn allerlei complicaties kunnen krijgen. Ze verouderen biologisch sneller dan leeftijdgenoten en dat heeft te maken met de behandeling. Je praat over veroudering van hart en vaten, botontkalking, sommige jonge vrouwen komen vervroegd in de overgang… al die effecten houden we in de gaten om als het even kan er tijdig op in te grijpen.” 

Vincent de Meijer: “Los van alle wetenschappelijke inzichten en alle opgedane ervaringen is er ook veel veranderd aan de manier van werken bij orgaantransplantatie. Vroeger opereerden we vaak bij nacht en ontij, iedereen werd ervoor opgetrommeld en zo nodig uit bed gebeld, want organen gingen buiten het lichaam heel snel achteruit. Dankzij onze preservatietechnieken kan de patiënt van nu rekenen op een fit team, dat goed geslapen heeft. Neem de patiënt van vandaag. Gisteravond om elf uur werd zijn donorlever gebracht. Een arts uit ons team zette die op de perfusiemachine, waardoor de kwaliteit werd verbeterd én hij kon worden bewaard tot de operatie. Na een goede nachtrust begon een nieuw team om acht uur vanmorgen aan de ingreep. Het is nu vier uur ’s middags, de operatie ging goed, de patiënt is al wakker, het team is klaar en zit vanavond bij het gezin aan tafel. Want ook een goede werk-privé balans vinden we belangrijk.”

Een fit behandelteam: het is een onmisbaar puzzelstukje om de gezonde levensloop te bevorderen. Van de patiënt én de dokter, én de verpleegkundige en alle anderen van het UMCG Transplantatiecentrum. 

Het geheim van ‘Groningen’

1.    Teamwerk
2.    TransplantLines
3.    Topfitte behandelteams

Aantal transplantaties in het UMCG Transplantatiecentrum tussen 1968 en nu

Orgaan Sinds Aantal
Nier 1968 4.915
Lever 1979 2.007
Alvleesklier 1986 133
Long 1990 877
Dunne darm 2001 23
Stamcel - autoloog 2000 1.681
Stamcel - allogeen 2003 1.000
Hart 2007 135
Totaal 55 jaar 10.771