Richard ondergaat in zijn leven meerdere operaties: zeven keer aan zijn hersenen en drie keer aan zijn nieren. Ingrijpende trajecten die hun sporen nalaten.
Waar veel mensen gedachteloos bewegen, vraagt het voor Richard voortdurende aandacht. ‘Bij elke hap denk ik na hoe ik mijn bestek naar mijn mond breng. Als ik praat, kies ik bewust mijn woorden. Aan het einde van de dag merk ik dat ik moe word: het praten gaat minder vloeiend.’ Het zijn kleine, dagelijkse aanpassingen die veel energie kosten.
‘Ik ben geen nummer.’
Zijn positieve instelling helpt hem daarbij. ‘Ik kijk liever naar wat er wél kan. Mijn gezin speelt daarin een grote rol; mijn vrouw en kinderen geven me kracht. Het besef dat mijn kinderen de ziekte niet hebben, maakt me elke dag dankbaar.’ Hij haalt daarbij vaak de woorden van zijn dochter aan: ‘Je had er ook veel erger aan toe kunnen zijn pap.’ Die gedachte helpt hem relativeren en vooruit te blijven kijken.
Voor de operaties stond hij regelmatig op de squashbaan, iets wat nu niet meer lukt. Fitnessen doet hij nog wel, net als fietsen op zijn elektrische fiets. Ook op vakantie blijft hij actief. ‘Na een weekend wandelen en fietsen ben ik helemaal op, maar ik heb dat er graag voor over.’
In het UMCG bouwt Richard een bijzondere band op met internist-endocrinoloog Thera Links. ‘Al 30 jaar is zij mijn arts. We noemen elkaar gewoon bij de voornaam. Die langdurige relatie zorgt voor vertrouwen en openheid, zeker op momenten dat het spannend wordt.’
Wanneer er bij een recente controle nieuwe tumoren zichtbaar zijn in zijn rug en hersenen, bespreekt Links de recent beschikbaar gekomen mogelijkheid: behandeling met het nieuwe medicijn belzutifan.
Dit medicijn remt de groei van tumoren en voorkomt de aanleg van nieuwe bloedvaten. Richard startte vijf maanden geleden met de behandeling, met opvallend resultaat. Op scans is te zien dat de tumoren in zijn rug en hersenen zijn geslonken.
Thera Links: ‘Het heeft lang geduurd voor dit medicijn ook gegeven mocht worden aan de groep patiënten met groei van tumoren in de hersenen, en er is nog maar beperkte ervaring mee. Dat het bij Richard zo effectief werkt, is bijzonder en vooral heel mooi om te zien. Het geeft hoop, ook voor andere patiënten.’
Richard ervaart dat zelf ook zo: ‘Het is bizar om te zien hoe de tumoren zijn geslonken. Toen ik 25 was, werd er al over dit medicijn gesproken. Dat ik er nu, bijna dertig jaar later, gebruik van kan maken, dat is fantastisch.’
Wat Richard minstens zo bijblijft als de medische behandeling, is de persoonlijke aandacht. De band met zijn arts en het contact met verpleegkundigen maken daarin het verschil.
‘Dat een verpleegkundige ’s avonds bij je bed komt zitten en echt de tijd neemt om te praten. Gewoon van mens tot mens. Dat is zo ontzettend fijn.’ Ook na zware operaties blijven dat soort momenten hangen. ‘Na mijn eerste operatie vroeg de chirurg of ik wilde glimlachen. Dat lukte. Toen wist hij: het is goed gegaan.’
De ziekte heeft impact op alle aspecten van zijn leven. Richard is inmiddels volledig afgekeurd en werkt niet meer, iets wat soms moeilijk blijft. Toch blijft hij zich aanpassen en ontwikkelen. ‘Toen ik na een operatie niet meer met rechts kon schrijven, ben ik overgestapt naar links. Dat was lastig, maar nu gaat het net zo goed als vroeger met rechts.’
‘Dan denk ik vaak: Richard, je hebt echt geluk gehad.’
Hij beseft hoe bijzonder zijn situatie is. Ondanks alles kan hij nog zelfstandig autorijden, gesprekken voeren en actief blijven. ‘Dan denk ik vaak: Richard, je hebt echt geluk gehad.’ Dat gevoel overheerst. ‘Ik ben alle specialisten ontzettend dankbaar dat ik er nog zo bij zit.’
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
Elke patiënt heeft een verhaal. In de rubriek De Patiënt nodigen we onze patiënten uit om hun persoonlijke ervaringen over leven met ziekte of na genezing te delen. Vanaf het moment dat ze over de UMCG-drempel komen of nog daarvoor. In het interview deelt elke acht weken een patiënt diens bijzondere verhaal.
